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 18/12/2017 El Plan Nacional de Medicina Genómica y la especialidad de Medicina
Genética, retos en enfermedades raras

 20/12/2017 FDA da luz verde a la primera terapia génica para una enfermedad
hereditaria

 20/12/2017 La FDA aprueba el primer tratamiento para pacientes con la enfermedad

de Erdheim-Chester
 20/12/2017 Gobierno de Castilla-La Mancha amplía a 20 las enfermedades que se

detectan con la prueba del talón
 21/12/2017 Feder y la Universidad de Deusto se unen para impulsar la formación en

enfermedades raras de profesionales sanitarios

 26/12/2017 "Algunos me tomaron por loca": cómo me hice pasar por una científica
para salvar a mis hijos de una enfermedad mortal sin cura

 26/12/2017 El reto de financiar los fármacos huérfanos de terapia génica

 29/12/2017 La enfermedad sin nombre de Julia

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE

MASTOCITOSIS Y ENFERMEDADES

RELACIONADAS

La creación de la Asociación Española de Mastocitosis (AEDM) ha representado uno de los
mayores avances para el conocimiento e investigación de la Mastocitosis y el desarrollo de la

atención a los pacientes. Sus principales funciones son:
 Promover y difundir información de calidad sobre las mastocitosis, sus síntomas y las

medidas para paliarlos, ayudando a la mejora física y psíquica de las personas
afectadas.

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