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tiene lugar en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno Infantil
La Paz de Madrid.
Presentación de la Campaña Fotográfica “Nuestros médicos, nuestros
cómplices”, de la prestigiosa fotógrafa Ana Cruz, que en una impresionante
colección de fotos rinde homenaje a los profesionales médicos y los
pequeños grandes pacientes que sonríen gracias a la donación infantil de
órganos.
Presentación del Calendario Solidario Grandes Héroes 2018, en el que
participan cerca de 100 pequeños supervivientes al trasplante múltiple de
órganos y el fallo intestinal junto a rostros conocidos de la talla de Eva
González, Miguel Induráin, Chenoa, Irene Villa, Vanesa Romero, Gabino
Diego, Santiago Segura, Samantha Vallejo-Nájera, Eugenia Martínez de
Irujo, Kira Miró, Cárdenas y Pau Donés.
Durante la rueda de prensa, la directora de la Asociación NUPA, Alba R. Santos
ha recordado que “es importante que cada año doce artistas nos cedan su
imagen para recordar a la sociedad la importancia de la donación de órganos, la
solidaridad del donante y celebren las muchas vidas que disfrutan de una
segunda oportunidad de vivir tras un trasplante, pero desde NUPA tenemos el
compromiso de recordar todo aquello que aún nos queda por hacer: más
investigación para paliar las consecuencias de los inmunosupresores, apostar
por nuevos fármacos para enfermedades de baja prevalencia, defender la
existencia de los CSUR –en nuestro caso un Centro de referencia nacional de
fracaso intestinal- en el que los profesionales más expertos puedan apostar por
una rehabilitación intestinal para así evitar trasplantes y poder llegar antes y
mejor al paciente… y apoyar íntegramente a las familias que tienen que dejar su
ciudad de origen para enfrentarse a un tratamiento médico. La economía familiar
sufre un fuerte impacto cuando tienes un hijo con una enfermedad rara”.
En palabras del Dr. Manuel López Santamaría, Jefe de Cirugía Pediátrica, “las
asociaciones de pacientes tienen la fuerza para defender lo que más
necesitamos, la posibilidad de una atención precoz y especializada que permita
prevenir posibles complicaciones futuras”. Para el Padre Ángel, presidente de
honor de la Asociación NUPA, “los niños que pasan una gran parte de su vida
dentro del hospital son grandes héroes. Su dolor y el de sus padres no tiene
explicación, pero los médicos, la asociación de pacientes y toda la gente buena
que trabaja para que sean felices son un ejemplo para la sociedad. Los niños de
NUPA son héroes y tenemos que estar a su lado siempre para ayudarles en todo
lo que necesiten: hogares de acogida, medicamentos, terapias…”.
En el acto celebrado en el Materno-Infantil La Paz, el Dr. Gerardo Prieto, jefe de
la unidad de rehabilitación intestinal, destacó “que es imposible que al hacer
balance del año no pensemos en todos aquellas personas que pese a pelear con
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