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Javier Verdasco por parte de la Obra Social La Caixa, Justo Herranz por parte de

FEDER y por parte de la Asociación su presidenta Ana García de Polavieja.
Las jornadas, acreditadas por el Sistema Nacional de Salud y por la Sociedad

Española de Neuropediatría (SENEP), tuvieron como ponentes a diferentes

especialistas quienes abordaron las manifestaciones del síndrome:
- Neuropediatría: Dra. María Luz Ruiz-Falcó del Hospital Niño Jesús, Dr. Víctor

Soto de la Fundación Jiménez Díaz.

- Dermatología: Dr. Antonio Torrelo del Hospital Niño Jesús, Dr. Pablo Boixeda
del Hospital Ramón y Cajal.

- Neurología: Dra. María de Toledo del Hospital de La Princesa.

- Investigación neuroanatómica: Dr. Pablo Rubio de la Universidad Autónoma
de Madrid.

- Oftalmología: Dra. Paula Arribas Pardo del Hospital Niño Jesús.
- Radiología: Dra. Inés Solís del Hospital Niño Jesús.

- Neuropsicología: Silvia Cámara del Hospital Niño Jesús.

- Médico Rehabilitador: María Teresa Vara del Hospital Niño Jesús.
A las jornadas acudieron invitados por la Asociación neuropediatras provenientes de

toda España, se trataba de médicos líderes de opinión en sus hospitales para que de
esta manera se pudiera garantizar la difusión de los temas tratados. También acudió

personal sanitario, estudiantes y periodistas. Contó con un rotundo éxito alcanzando

aforo total y divulgación nacional en prensa.

Firma Convenio Colaboración con la Fundación para la Investigación Biomédica del
Hospital Niño Jesús de Madrid

Con fecha 16 de Marzo se firmó en el Hospital Niño Jesús el convenio de

colaboración con la Fundación para la Investigación Biomédica, representada por su
Presidente, D. César Gómez Derch y Dª. Ana García de Polavieja, como Presidenta

de la Asociación.

Este proyecto representa nuestra principal bandera puesto
que se trata de una enfermedad rara con una incidencia muy

pequeña. La implicación de un Hospital como el Niño Jesús
para llevar a cabo la investigación es para la Asociación el

mayor logro.
La primera parte de la investigación será de tipo estadístico

haciendo acopio por todo el territorio nacional de los casos

Newsletter CREER Nº 70 Junio 2017 ~ 24 ~