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volver a trabajar algunas horas, dejando a mi hijo con alguna de sus abuelas”, comenta

Sonia.
La realidad es que las familias se enfrentan a la situación de tener que cuidar de sus

hijos y en muchos casos, tener que abandonar definitivamente sus puestos de trabajo para

dedicar el 100% del tiempo a sus hijos. Es importante conocer que existen determinadas
prestaciones que permiten reducir la jornada laboral sin renunciar al salario íntegro.

Además de la rehabilitación, Nacor pasa muchas tardes dando un paseo con sus

padres y con el resto de niños del pueblo. “Me gusta que se relacione con los otros niños,
creo que es importante”, refiere Sonia. La alimentación de momento es normal, Nacor come

todo triturado pero no hay alimentos que no pueda tomar. “Tenemos cuidado a la hora de
comida, porque se atraganta más que otros niños”, expresa Sonia cuando hablamos de la

comida”.
Pese a las dificultades que se presentan en la familia, que día a día van trabajando

para mejorar las condiciones de vida de Nacor, hay algo que Sonia quiere destacar sobre

su hijo “No hay sitio al que vayamos, o persona que vea a Nacor que no haga referencia a
la enorme sonrisa que tiene, siempre está sonriendo y claramente, es un niño feliz”,

expresa Sonia con tono alegre.
Es importante tener en cuenta que los diagnósticos vienen dados por diferentes

causas, por lo que es importante observar los pequeños cambios en nuestros familiares y
amigos puesto que, en muchos casos, un diagnóstico precoz puede suponer un cambio

enorme entre la posibilidad de tratamiento o no poder ser parte del mismo.

Fuente: Asociación Española contra la Leucodistrofia - ELA Infos nº 18-verano 2017

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Boletín CREER nº 70 Junio 2017
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de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
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