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diferente no nos parecía extraño, porque el papá de Nacor tiene la mirada parecida, por lo

que entendíamos que era por eso”, refiere Sonia.
“Al poco de estar esperando, subió la neuropediatra del hospital que estaba

atendiendo a nuestro hijo y nos dijo que Nacor tenía una enfermedad neurodegenerativa,

que no era como consecuencia del accidente”, comenta Sonia. Cuando se sospecha de una
leucodistrofia, es necesario realizar diferentes pruebas para poder corroborar el diagnóstico,

puesto que la clínica (los síntomas que presenta la persona afectada) no siempre es

determinante para poder conseguir el diagnóstico acertado. Entre estas pruebas, se
encuentran la resonancia magnética, análisis de orina, encefalogramas, entre otras. El

estudio genético, para buscar las mutaciones que causan la patología también es
determinante.

“A Nacor le hicieron pruebas genéticas para buscar las mutaciones y a los dos
meses, nos dieron el resultado, siendo el diagnóstico de leucodistrofia de canavan”, dice

Sonia.

Una vez llega el diagnóstico, muchas familias se dan cuenta de aspectos que
pasaron desapercibidos pero ahora cobran cierto sentido. En el caso de Nacor, no tenía

sostén el cuello en la edad que debería hacer tenido esta capacidad, por ejemplo.
El día a día de la familia es relativamente tranquilo. Se han mudado desde la casa

que tenían en el municipio que viven a una casita de campo a las afueras del mismo. “La
otra casa no estaba adaptada, era más estrecha, no tenía habitación en la planta baja y la

silla no entra bien por muchas partes, no puedo ir con Nacor a todos lados, en cambio, la

casita en la que vivimos ahora, que estaba pensada para pasar los meses de verano,
estamos mucho más cómodos”, comenta Sonia.

Los ruidos que había en la anterior casa también han sido determinantes, porque a

Nacor le incomodan bastante, por lo que ahora la familia disfruta de la tranquilidad que le
proporciona el nuevo hogar.

“Trabajamos todos los días para mejorar las condiciones físicas de Nacor”, nos
explica Sonia. Acuden tres veces por semana a rehabilitación, así como atención temprana

y los días que no, es la madre la que realiza los ejercicios con el menor en casa, para
mantener el hábito y conseguir mantener lo adquirido.

Muchas familias se ven obligadas a dejar sus trabajos para poder cuidar de sus hijos,

puesto que requieren en la mayoría de los casos más atención que otros menores. En el
caso de los papas de Nacor, Sonia está de baja psicológica, porque el diagnóstico de su

hijo le ha resultado muy difícil de asumir y no se ve capaz de dejar a su hijo tantas horas
mientras ella vuelve a su jornada laboral. “De momento es mejor así, no me importaría

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