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XVII ENCUENTRO ESTATAL DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE
MARFAN
Del 2 al 5 de marzo la Asociación Española Síndrome de Marfan (SIMA), ha
desarrollado un Encuentro de Familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), durante el que se han
desarrollado diferentes talleres formativos e informativos y actividades de convivencia e
intercambio de experiencias entre las familias.
Se presentó a las familias sendos estudios que se están realizando con la
participación del CREER, “Validación escala ASK en menores afectados” y “Regulación
Emocional cognitiva en pacientes con enfermedades de prevalencia baja y sus cuidadores“
por parte de las Terapeutas y la Psicóloga del Centro, respectivamente.
Entre los talleres teórico-prácticos señalar
entre otros, el Taller “Higiene postural”, a
cargo de las Fisioterapeutas del CREER, “Qué
es y cómo mejorar la resiliencia” dirigido por
Cristina Pérez, Psicóloga del Centro y el Taller
“Del miedo a la confianza”, coordinado por
Marisa Suárez López, miembro de SIMA.
La inauguración oficial del Encuentro contó con la presencia de D. Roberto
Prádanos, Presidente de SIMA y de D. Aitor Aparicio García, Director Gerente del CREER.
El Dr. Jesús Gómez Plana, Cirujano
Cardiovascular del Hospital General de
Alicante pronunció la conferencia
“Manifestaciones cardiovasculares en el
Síndrome de Marfan” y D. Justo Herranz,
miembro de la Junta Directiva de FEDER,
presentó los “Centros, Servicios y Unidades
de Referencia del Sistema Nacional de
Salud (CSUR)”.
Newsletter CREER Nº 67 Marzo 2017 ~ 10 ~
