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El Proyecto “Personas y proyectos de vida. Sexualidad y Enfermedades Raras”
desarrollado por el CREER y la Asociación Estatal de Discapacidad y Sexualidad, articulado
en charlas para jóvenes, atención individualizada de casos y charlas para las familias. Y
finalmente la charla “Beneficios del sondaje intermitente”.
Estos talleres formativos se han completado con actividades de carácter turístico y
cultural por la ciudad de Burgos y una visita al Museo de la Evolución Humana.
XLI REUNIÓN DE FAMILIAS DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST
Del 24 al 26 de marzo se han reunido en el Centro de Referencia Estatal de Atención
a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) las familias pertenecientes a
la Fundación Síndrome de West.
Durante esta reunión se ha contado con la participación de especialistas como el Dr.
Julián Nevado, del Instituto De Genética Médica y Molecular (INGEMM), y se presentó la
Plataforma tecnológica WACEAN, para la recogida de datos para test genético a cargo de
D. Javier Herreduela, coordinador del Proyecto en la Fundación Síndrome de West.
Dª Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación, fue la encargada de presentar y dar la
bienvenida a las nuevas familias.
Newsletter CREER Nº 67 Marzo 2017 ~ 13 ~
