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La Asociación celebró su Asamblea Anual de SIMA y realizó un Taller asociativo.
Junto a ello se realizaron también actividades de carácter cultural, lúdico y de convivencia
fuera del Centro, así como actividades específicas para menores, tanto afectados como
hermanos.
ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN DE EXTROFIA VESICAL, CLOACAL Y
EPISPADIAS (ASEXVE)
La Asociación de Extrofia Vesical (ASEXVE), ha celebrado del 10 al 12 de marzo un
Encuentro de afectados y familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) durante el cual se han
presentado y trabajado dos proyectos que en los que el CREER viene colaborando.
El Proyecto ASK, que permitirá la validación de la Escala de Actividades para niños
(ASK) en el contexto de los niños con enfermedad rara que tienen dificultades para realizar
las actividades de la vida diaria y que fue presentado a las familias participantes en el
Encuentro por Mª Jesús Ladrón de Guevara Font, Terapeuta Ocupacional del CREER.
Y el Proyecto “Personas y proyectos de
vida. Sexualidad y Enfermedades Raras”
desarrollado por la Asociación Estatal de
Discapacidad y Sexualidad con la
colaboración del CREER.
Newsletter CREER Nº 67 Marzo 2017 ~ 11 ~
