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De un lado, la “Propuesta de estudio en integración sensorial en afectados por el
SWH” presentado por Isabelle Beaudry; y de otro, “Suministro de Coenzima Q10 en
pacientes con SWH”, a cargo de la Neuropediatra del Hospital Central de Asturias, Raquel
Blanco Lago.
La Asociación quiso, aprovechar la
ocasión para conceder a la Dra. Raquel
Blanco Lago la distinción de Socia de Honor,
aprobada en la Asamblea General Ordinaria
del año 2014, por su dedicación e
implicación en el estudio del Síndrome de
Wolf-Hirschhorn.
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA
LA LEUCODISTROFIA (ELA ESPAÑA)
Del 16 al 19 de junio la Asociación ELA España dedicada al estudio de las
Leucodistrofias y coincidiendo con la celebración del XV aniversario de su creación, ha
realizado su Encuentro anual de familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.
El Acto Inaugural contó con la presencia y
participación de D. Aitor Aparicio García,
Director del CREER; D.Francisco Javier
Velasco, Presidente ELA España; Dª Gema
Conde Martínez, en representación del
Ayuntamiento de Burgos y D. Juan Carrión
Tudela, Presidente de FEDER.
Desarrollándose posteriormente tres jornadas con un amplio y completo programa
de actividades formativas y lúdicas.
A lo largo de las jornadas del encuentro, se desarrollaron diferentes talleres
dirigidos tanto por profesionales del CREER, como por otros profesionales externos y
Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016 ~7~
SWH” presentado por Isabelle Beaudry; y de otro, “Suministro de Coenzima Q10 en
pacientes con SWH”, a cargo de la Neuropediatra del Hospital Central de Asturias, Raquel
Blanco Lago.
La Asociación quiso, aprovechar la
ocasión para conceder a la Dra. Raquel
Blanco Lago la distinción de Socia de Honor,
aprobada en la Asamblea General Ordinaria
del año 2014, por su dedicación e
implicación en el estudio del Síndrome de
Wolf-Hirschhorn.
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA
LA LEUCODISTROFIA (ELA ESPAÑA)
Del 16 al 19 de junio la Asociación ELA España dedicada al estudio de las
Leucodistrofias y coincidiendo con la celebración del XV aniversario de su creación, ha
realizado su Encuentro anual de familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.
El Acto Inaugural contó con la presencia y
participación de D. Aitor Aparicio García,
Director del CREER; D.Francisco Javier
Velasco, Presidente ELA España; Dª Gema
Conde Martínez, en representación del
Ayuntamiento de Burgos y D. Juan Carrión
Tudela, Presidente de FEDER.
Desarrollándose posteriormente tres jornadas con un amplio y completo programa
de actividades formativas y lúdicas.
A lo largo de las jornadas del encuentro, se desarrollaron diferentes talleres
dirigidos tanto por profesionales del CREER, como por otros profesionales externos y
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