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Situados en el contexto de un Centro sociosanitario, además de las funciones
propias de Enfermería: Asistencial, Docente, Administrativa e Investigadora, intervenimos
y participamos en los diferentes Programas. Una de las funciones principales es la
valoración de las necesidades, productos de apoyo y adaptaciones de los afectados y sus
familias durante su estancia en el Centro. Potenciar y favorecer la autonomía personal es
el objetivo común de todos los profesionales que trabajamos en el CREER.
Debido a la falta de protocolos de actuación, de información sobre una enfermedad
rara, de un diagnóstico certero y de la desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y a
los cuidados, nuestra actuación va más encaminada a la formación del cuidador principal
ya que es quien adquiere un verdadero protagonismo en la administración de los cuidados
diarios, sobre todo en enfermedades raras que son degenerativas y altamente
invalidantes. Por lo que es importante que adquieran las habilidades necesarias que les
permitan prestar unos cuidados especializados y de calidad a personas que los van a
precisar diariamente y a lo largo de toda su vida, puesto que son enfermedades
irreversibles.
En las Enfermedades Raras son necesarias tener pautas claras de actuación,
siendo necesaria una formación por parte del profesional de enfermería, puesto que hay
más de 6.000 Enfermedades Raras caracterizadas por una amplia diversidad de síntomas,
que pueden variar no solo de enfermedad a enfermedad, sino de paciente a paciente que
sufre de la misma enfermedad.
La formación sobre Enfermedades Raras debería de incluirse en los planes de
estudios de las Universidades de Enfermería, ya que esto redundaría de forma muy
positiva tanto en el paciente afecto como en sus familiares.
El contacto de los profesionales de Enfermería con las familias es mucho y muy
cercano. Por ello, debemos ser capaces de trabajar de tú a tú: escucharles, tener empatía,
ser capaces de pensar que nadie estamos libres de ellas, porque la varita mágica nos
puede tocar a cualquiera. A partir de ahí, intentar utilizar los recursos y herramientas que
les ayudarán a afrontar este “incidente” en sus vidas: la resiliencia, la empatía, la fortaleza
y la capacidad del ser humano de superar más de lo que creemos. Debemos ser capaces
de entender y de hacer entender que “todos somos iguales, porque todos somos
diferentes”. Entonces todos esos miedos temores, impotencias e inseguridades dejarán de
existir.
Cuando surgió la oportunidad de trabajar en un proyecto prometedor e innovador
como el CREER, hubo una serie de motivaciones personales y profesionales, que nos
hicieron ver claro que este era el camino a elegir. El mundo de las enfermedades poco
Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016 ~2~
propias de Enfermería: Asistencial, Docente, Administrativa e Investigadora, intervenimos
y participamos en los diferentes Programas. Una de las funciones principales es la
valoración de las necesidades, productos de apoyo y adaptaciones de los afectados y sus
familias durante su estancia en el Centro. Potenciar y favorecer la autonomía personal es
el objetivo común de todos los profesionales que trabajamos en el CREER.
Debido a la falta de protocolos de actuación, de información sobre una enfermedad
rara, de un diagnóstico certero y de la desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y a
los cuidados, nuestra actuación va más encaminada a la formación del cuidador principal
ya que es quien adquiere un verdadero protagonismo en la administración de los cuidados
diarios, sobre todo en enfermedades raras que son degenerativas y altamente
invalidantes. Por lo que es importante que adquieran las habilidades necesarias que les
permitan prestar unos cuidados especializados y de calidad a personas que los van a
precisar diariamente y a lo largo de toda su vida, puesto que son enfermedades
irreversibles.
En las Enfermedades Raras son necesarias tener pautas claras de actuación,
siendo necesaria una formación por parte del profesional de enfermería, puesto que hay
más de 6.000 Enfermedades Raras caracterizadas por una amplia diversidad de síntomas,
que pueden variar no solo de enfermedad a enfermedad, sino de paciente a paciente que
sufre de la misma enfermedad.
La formación sobre Enfermedades Raras debería de incluirse en los planes de
estudios de las Universidades de Enfermería, ya que esto redundaría de forma muy
positiva tanto en el paciente afecto como en sus familiares.
El contacto de los profesionales de Enfermería con las familias es mucho y muy
cercano. Por ello, debemos ser capaces de trabajar de tú a tú: escucharles, tener empatía,
ser capaces de pensar que nadie estamos libres de ellas, porque la varita mágica nos
puede tocar a cualquiera. A partir de ahí, intentar utilizar los recursos y herramientas que
les ayudarán a afrontar este “incidente” en sus vidas: la resiliencia, la empatía, la fortaleza
y la capacidad del ser humano de superar más de lo que creemos. Debemos ser capaces
de entender y de hacer entender que “todos somos iguales, porque todos somos
diferentes”. Entonces todos esos miedos temores, impotencias e inseguridades dejarán de
existir.
Cuando surgió la oportunidad de trabajar en un proyecto prometedor e innovador
como el CREER, hubo una serie de motivaciones personales y profesionales, que nos
hicieron ver claro que este era el camino a elegir. El mundo de las enfermedades poco
Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016 ~2~
