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Servirnos de los recursos existentes como las asociaciones de ER que tienen
información y conocimiento de la enfermedad, por los casos que recogen y con los
que trabajan.
Contar con los centros de referencia, en este caso CREER, como un recurso de
apoyo para los centros educativos.
Conseguir adaptar la metodología a las necesidades reales de cada alumno: “Que
sea la escuela la que se adapte al niño y no el niño a la escuela”.
Favorecer la colaboración, entre todos los agentes implicados en la educación,
docentes, equipos de orientación, familias, alumnos y, a partir de ahí, proponer
nuevas propuestas de mejora.
Coordinación entre los diferentes sistemas el social, el sanitario, el educativo.
Compartir experiencia, casos, información que todas las actuaciones que se hacen
con alumnos con Enfermedades Raras, se conozcan y compartan con los docentes.
Apoyo emocional a las familias.
La EDUCACIÓN INCLUSIVA, puede y debe entenderse como un factor
importante, favorecedor de la CALIDAD DE VIDA de los niños y niñas que tienen
Enfermedades Raras.
IV ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN CHIARI Y SIRINGOMIELIA DEL
PRINCIPADO DE ASTURIAS (CHYSPA)
Del 1 al 5 de junio la Asociación Arnold Chiari y Siringomielia del Principado de
Asturias (CHYSPA) realizó su IV Encuentro de afectados y familias en el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER) de Burgos.
Este Encuentro ha permitido a los asistentes conocer y participar en dos Estudios
de Investigación en Neuropsicología y Psicología que se desarrollan desde la Universidad
de Deusto y la UNED, respectivamente.
El primero de ellos, ”Estudio cualitativo calidad de vida”, a cargo de Maitane García
y Esther Lázaro, Neuropsicólogas del Equipo de Investigación Enfermedades
Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016 ~5~
información y conocimiento de la enfermedad, por los casos que recogen y con los
que trabajan.
Contar con los centros de referencia, en este caso CREER, como un recurso de
apoyo para los centros educativos.
Conseguir adaptar la metodología a las necesidades reales de cada alumno: “Que
sea la escuela la que se adapte al niño y no el niño a la escuela”.
Favorecer la colaboración, entre todos los agentes implicados en la educación,
docentes, equipos de orientación, familias, alumnos y, a partir de ahí, proponer
nuevas propuestas de mejora.
Coordinación entre los diferentes sistemas el social, el sanitario, el educativo.
Compartir experiencia, casos, información que todas las actuaciones que se hacen
con alumnos con Enfermedades Raras, se conozcan y compartan con los docentes.
Apoyo emocional a las familias.
La EDUCACIÓN INCLUSIVA, puede y debe entenderse como un factor
importante, favorecedor de la CALIDAD DE VIDA de los niños y niñas que tienen
Enfermedades Raras.
IV ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN CHIARI Y SIRINGOMIELIA DEL
PRINCIPADO DE ASTURIAS (CHYSPA)
Del 1 al 5 de junio la Asociación Arnold Chiari y Siringomielia del Principado de
Asturias (CHYSPA) realizó su IV Encuentro de afectados y familias en el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER) de Burgos.
Este Encuentro ha permitido a los asistentes conocer y participar en dos Estudios
de Investigación en Neuropsicología y Psicología que se desarrollan desde la Universidad
de Deusto y la UNED, respectivamente.
El primero de ellos, ”Estudio cualitativo calidad de vida”, a cargo de Maitane García
y Esther Lázaro, Neuropsicólogas del Equipo de Investigación Enfermedades
Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016 ~5~
