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colaboradores de ELA España. Señalar, entre otros, “Cuidar al cuidador“ con Cristina
Pérez, Psicóloga del CREER; “Terapiclown y Terapia de la risa”; “Todo cambio entendido
como pérdida supone un duelo” a cargo de María López, Psicóloga ELA España;
“Nutrición y Salud” dirigido por Aránzazu Fonfría, Profesora de la Facultad de Ciencias
de la Salud de la Universidad de Burgos; "Salud mental en adultos con leucodistrofia" a
cargo de Carlos Chiclana, Psiquiatra del Hospital Universitario La Paz de Madrid y
“Fisioterapia en pacientes ALD”, dirigido por Anja Hochsprung, Neurofisioterapeuta del
Hospital Virgen Macarena de Sevilla.
Así mismo, especialistas de reconocido prestigio en el campo de la investigación y
atención clínica desarrollaron talleres simultáneos sobre leucodistrofias: “AMN / ALD” con
la Dra. Aurora Pujol, perteneciente al Instituto de Investigación IDIBELL/ICREA;
“Ensayos en AMN” por el Dr. Carlos Casasnovas, del Hospital Universitario de Bellvitge;
“PMD / VWM”, con la Dra. Concepción Sierra del Complejo Hospitalario de Jaén;
”POLIIIR / MLD y Krabbe / AGS”, a cargo del Dr. Luis González Gutiérrez–Solana, del
Hospital Niño Jesús de Madrid y “Diagnostico en leucodistrofias con tecnologías de next
generation” con el Dr. Agustí Rodriguez-Palmero del Hospital Germans Trias i Pujol de
Badalona.
Durante el Encuentro, la Asociación ofreció a las familias consultas individualizadas
con especialistas en el tratamiento y la atención a las personas afectadas por
leucodistrofias. Y albergó una Reunión de trabajo del Comité Médico ELA España.
Con motivo del XV Aniversario de su creación la Asociación ELA España organizó
actividades lúdicas de carácter solidario abiertas a la participación de la ciudadanía en
general y encaminadas a la visibilización y el apoyo a las personas con leucodistrofias y
sus familias. Así, el día 17 tuvo lugar el espectáculo teatral “A su servicio” de la
compañía de Circo-Teatro Tiritirantes en el Auditorio Julio Sáez de la Hoya y el día 18 se
celebró una Fiesta Infantil con Castillos hinchables, tómbola, gymkhanas, pintacaras…
en el Parque del Parral que finalizó con una Cena Solidaria a favor de ELA España.
Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016 ~8~
Pérez, Psicóloga del CREER; “Terapiclown y Terapia de la risa”; “Todo cambio entendido
como pérdida supone un duelo” a cargo de María López, Psicóloga ELA España;
“Nutrición y Salud” dirigido por Aránzazu Fonfría, Profesora de la Facultad de Ciencias
de la Salud de la Universidad de Burgos; "Salud mental en adultos con leucodistrofia" a
cargo de Carlos Chiclana, Psiquiatra del Hospital Universitario La Paz de Madrid y
“Fisioterapia en pacientes ALD”, dirigido por Anja Hochsprung, Neurofisioterapeuta del
Hospital Virgen Macarena de Sevilla.
Así mismo, especialistas de reconocido prestigio en el campo de la investigación y
atención clínica desarrollaron talleres simultáneos sobre leucodistrofias: “AMN / ALD” con
la Dra. Aurora Pujol, perteneciente al Instituto de Investigación IDIBELL/ICREA;
“Ensayos en AMN” por el Dr. Carlos Casasnovas, del Hospital Universitario de Bellvitge;
“PMD / VWM”, con la Dra. Concepción Sierra del Complejo Hospitalario de Jaén;
”POLIIIR / MLD y Krabbe / AGS”, a cargo del Dr. Luis González Gutiérrez–Solana, del
Hospital Niño Jesús de Madrid y “Diagnostico en leucodistrofias con tecnologías de next
generation” con el Dr. Agustí Rodriguez-Palmero del Hospital Germans Trias i Pujol de
Badalona.
Durante el Encuentro, la Asociación ofreció a las familias consultas individualizadas
con especialistas en el tratamiento y la atención a las personas afectadas por
leucodistrofias. Y albergó una Reunión de trabajo del Comité Médico ELA España.
Con motivo del XV Aniversario de su creación la Asociación ELA España organizó
actividades lúdicas de carácter solidario abiertas a la participación de la ciudadanía en
general y encaminadas a la visibilización y el apoyo a las personas con leucodistrofias y
sus familias. Así, el día 17 tuvo lugar el espectáculo teatral “A su servicio” de la
compañía de Circo-Teatro Tiritirantes en el Auditorio Julio Sáez de la Hoya y el día 18 se
celebró una Fiesta Infantil con Castillos hinchables, tómbola, gymkhanas, pintacaras…
en el Parque del Parral que finalizó con una Cena Solidaria a favor de ELA España.
Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016 ~8~
