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Durante las sesiones de la Jornada se han visibilizado la realidad y las necesidades
del alumnado con una enfermedad poco frecuente, abordándose de manera especial:
El absentismo escolar que generan las hospitalizaciones, tratamientos, periodos de
brotes,… provocando retrasos académicos que son necesarios compensar.
Dificultad en actividades de ocio y tiempo libre o para el mantenimiento de
relaciones interpersonales.
Especiales dificultades para el desarrollo de la autonomía personal, derivadas de
limitaciones físicas, sensoriales, cognitivas,... en contextos no adaptados.
Necesidades relacionadas con la accesibilidad al medio físico y social.
Necesidades relacionadas con la comunicación y el lenguaje.
Necesidades relacionadas con la rehabilitación psicomotora.
Necesidades relacionadas con la construcción de la autoimagen y la autoestima.
Necesidades relacionadas con el desarrollo de las capacidades cognitivas,
respetando los diferentes modos de aprender y de procesar la información.
Necesidades de atención sanitaria en el centro educativo.
En diferentes mesas redondas se argumentó que responder a estas necesidades
exige, una coordinación y una clara implicación del sistema sanitario, de los servicios
sociales, de los servicios educativos y el firme compromiso de la sociedad, dado el
carácter interdisciplinar que supone la atención integral de los niños y niñas con
enfermedades minoritarias.
La necesidad y la importancia de la Educación Inclusiva, por lo tanto, SU DEFENSA
no tiene discusión, pero en su puesta en marcha encontramos desorientación, barreras
actitudinales, sociales, político-administrativas,… pero también tenemos que reconocer
que en este camino se van creando facilitadores de esta Educación Inclusiva.
Algunos de ellos se han visibilizado en estas jornadas: Protocolos de acogida y
atención de alumnos con enfermedades poco frecuentes (Extremadura), Investigaciones y
estudios que dan voz a las personas con Enfermedades Raras (Proyecto INKLUNI) e
iniciativas de sensibilización con la implicación activa de las familias, colegios y
profesionales.
La inclusión del alumnado con Enfermedades Raras se ha de construir en torno a
estos puntos clave:
Formación del profesorado, incorporar contenidos sobre ER en el currículum de la
formación inicial y permanente del profesorado y orientadores escolares.
Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016 ~4~
del alumnado con una enfermedad poco frecuente, abordándose de manera especial:
El absentismo escolar que generan las hospitalizaciones, tratamientos, periodos de
brotes,… provocando retrasos académicos que son necesarios compensar.
Dificultad en actividades de ocio y tiempo libre o para el mantenimiento de
relaciones interpersonales.
Especiales dificultades para el desarrollo de la autonomía personal, derivadas de
limitaciones físicas, sensoriales, cognitivas,... en contextos no adaptados.
Necesidades relacionadas con la accesibilidad al medio físico y social.
Necesidades relacionadas con la comunicación y el lenguaje.
Necesidades relacionadas con la rehabilitación psicomotora.
Necesidades relacionadas con la construcción de la autoimagen y la autoestima.
Necesidades relacionadas con el desarrollo de las capacidades cognitivas,
respetando los diferentes modos de aprender y de procesar la información.
Necesidades de atención sanitaria en el centro educativo.
En diferentes mesas redondas se argumentó que responder a estas necesidades
exige, una coordinación y una clara implicación del sistema sanitario, de los servicios
sociales, de los servicios educativos y el firme compromiso de la sociedad, dado el
carácter interdisciplinar que supone la atención integral de los niños y niñas con
enfermedades minoritarias.
La necesidad y la importancia de la Educación Inclusiva, por lo tanto, SU DEFENSA
no tiene discusión, pero en su puesta en marcha encontramos desorientación, barreras
actitudinales, sociales, político-administrativas,… pero también tenemos que reconocer
que en este camino se van creando facilitadores de esta Educación Inclusiva.
Algunos de ellos se han visibilizado en estas jornadas: Protocolos de acogida y
atención de alumnos con enfermedades poco frecuentes (Extremadura), Investigaciones y
estudios que dan voz a las personas con Enfermedades Raras (Proyecto INKLUNI) e
iniciativas de sensibilización con la implicación activa de las familias, colegios y
profesionales.
La inclusión del alumnado con Enfermedades Raras se ha de construir en torno a
estos puntos clave:
Formación del profesorado, incorporar contenidos sobre ER en el currículum de la
formación inicial y permanente del profesorado y orientadores escolares.
Newsletter CREER Nº 60 Junio 2016 ~4~
