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10/11/2015 La Jornada sobre Discapacidad Intelectual aboga por un mayor diálogo
entre médicos y familiares
11/11/2015 El Ministerio de Sanidad apuesta por medidas para financiación estable
enfermedades raras
11/11/2015 La lucha de Josele Ferré y María llega al cine
11/11/2015 Frágil, camino de cristal
12/11/2015 La Rioja pone en marcha la Asociación de Enfermedades Raras
12/11/2015 Piden “zonas blancas” en los establecimientos públicos
12/11/2015 “La silla se asocia a la paraplejia, pero este asunto es más complejo”
13/11/2015 Así se crean en Granada medicamentos "huérfanos" para
enfermedades raras
13/11/2015 La Asociación de Discapacitados con Enfermedades Neurológicas y
Enfermedades Raras (ADEN) sale a la calle para concienciar sobre las
enfermedades neurológicas y raras
14/11/2015 La toxina botulínica, lo más eficaz para tratar la distonía muscular
15/11/2015 SOS a la desesperada para que le den el tratamiento que necesita
17/11/2015 El registro de personas con enfermedades raras detecta 21.000 casos
en Extremadura
17/11/2015 El Hospital de Manises ensaya una nueva terapia con nutracéticos para
frenar la retinosis pigmentaria
18/11/2015 Nuevo Proyecto: Paliar las Deficiencias en Prestaciones Sociales para
las Enfermedades Raras
18/11/2015 Dos perros excepcionales aportan nuevas pistas para el desarrollo de
tratamientos contra la distrofia muscular de Duchenne
18/11/2015 El Hospital Clínic de Barcelona y el de Sant Pau coordinan una red de
prevención de anemias minoritarias
18/11/2015 La farmacia hospitalaria, clave en las estrategias para el acceso a los
medicamentos huérfanos
18/11/2015 Inmunoterapia y terapia génica, dos paradigmas frente al cáncer raro
19/11/2015 Expertos debaten acerca del papel de las enfermedades raras en la
evaluación económica sanitaria
20/11/2015 La coordinación entre especialistas de pediatría y medicina interna es
fundamental para seguir la evolución de los pacientes con enfermedades raras
24/11/2015 'Centimo Solidario' destinará la recaudación de su nueva campaña a la
investigación de Enfermedades Raras
25/11/2015 Llega a España el primer tratamiento para la hemofilia A que puede
conservarse a temperatura ambiente
Newsletter CREER Nº 55 Noviembre, Diciembre 2015-Enero 2016
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entre médicos y familiares
11/11/2015 El Ministerio de Sanidad apuesta por medidas para financiación estable
enfermedades raras
11/11/2015 La lucha de Josele Ferré y María llega al cine
11/11/2015 Frágil, camino de cristal
12/11/2015 La Rioja pone en marcha la Asociación de Enfermedades Raras
12/11/2015 Piden “zonas blancas” en los establecimientos públicos
12/11/2015 “La silla se asocia a la paraplejia, pero este asunto es más complejo”
13/11/2015 Así se crean en Granada medicamentos "huérfanos" para
enfermedades raras
13/11/2015 La Asociación de Discapacitados con Enfermedades Neurológicas y
Enfermedades Raras (ADEN) sale a la calle para concienciar sobre las
enfermedades neurológicas y raras
14/11/2015 La toxina botulínica, lo más eficaz para tratar la distonía muscular
15/11/2015 SOS a la desesperada para que le den el tratamiento que necesita
17/11/2015 El registro de personas con enfermedades raras detecta 21.000 casos
en Extremadura
17/11/2015 El Hospital de Manises ensaya una nueva terapia con nutracéticos para
frenar la retinosis pigmentaria
18/11/2015 Nuevo Proyecto: Paliar las Deficiencias en Prestaciones Sociales para
las Enfermedades Raras
18/11/2015 Dos perros excepcionales aportan nuevas pistas para el desarrollo de
tratamientos contra la distrofia muscular de Duchenne
18/11/2015 El Hospital Clínic de Barcelona y el de Sant Pau coordinan una red de
prevención de anemias minoritarias
18/11/2015 La farmacia hospitalaria, clave en las estrategias para el acceso a los
medicamentos huérfanos
18/11/2015 Inmunoterapia y terapia génica, dos paradigmas frente al cáncer raro
19/11/2015 Expertos debaten acerca del papel de las enfermedades raras en la
evaluación económica sanitaria
20/11/2015 La coordinación entre especialistas de pediatría y medicina interna es
fundamental para seguir la evolución de los pacientes con enfermedades raras
24/11/2015 'Centimo Solidario' destinará la recaudación de su nueva campaña a la
investigación de Enfermedades Raras
25/11/2015 Llega a España el primer tratamiento para la hemofilia A que puede
conservarse a temperatura ambiente
Newsletter CREER Nº 55 Noviembre, Diciembre 2015-Enero 2016
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