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11-14 de febrero: II Encuentro de la Asociación Española del Síndrome de
Joubert
25-28 de febrero: IV Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades
Raras
2-6 de marzo: IX Congreso Nacional Miastenia Gravis "Unidos haciendo
Camino"
11-13 de marzo: Encuentro de la Asociación de extrofia vesical, cloacal,
epispadias y patologías afines
15-18 de marzo: Encuentro de la Asociación de Ataxias de Galicia
19-20 de marzo: Encuentro de la Asociacón Española de Pseudoxantoma
elástico
22-27 de marzo: Encuentro de la Asociación Discapacitados de Guipúzcoa en
Marcha (GIELMAR)
30 de marzo: Jornada de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia
desde la Infancia (AEREI)

NOVIEMBRE

 01/11/2015 Descubren la causa de enfermedades infantiles gracias a miles de
donantes genómicos

 01/11/2015 Móviles usados contra las enfermedades raras en Motilla e Iniesta
 03/11/2015 El diagnóstico precoz, clave para combatir la Fibrosis Pulmonar

Idiopática
 03/11/2015 Eva Lara: «Deberían investigar más las enfermedades raras»
 05/11/2015 La compañía biofarmacéutica Shire apoya la investigación y avances en

el ámbito de las enfermedades lisosomales
 07/11/2015 "En dolencias raras hemos logrado evitar muertes y mejorar la calidad

de vida"
 09/11/2015 "La Ley de Dependencia no está mal pero deberían cubrirnos las

terapias para la nemalínica"

Newsletter CREER Nº 55 Noviembre, Diciembre 2015-Enero 2016
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