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11 de noviembre. VII DESAYUNO AELMHU. Enfermedades Raras: un reto en el
contexto sociosanitario
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y
Ultrahuérfanos (AELMHU) se crea en 2011 para hacer visibles las características
especiales de estas enfermedades y de sus tratamientos específicos, los medicamentos
huérfanos y ultra-huérfanos, a fin de mejorar la situación de las personas afectadas por
estas enfermedades tan minoritarias.
De forma regular viene realizando
los denominados Desayunos AELMHU,
convocatoria de análisis y reflexión, como
la desarrollada el pasado día 11 de
noviembre. La Casa Revilla de Valladolid,
ha acogido a representantes del sector
médico y sanitario, así como de la
administración pública para el desarrollo
de este VII Desayuno AELMHU.
Como ponentes participaron D. Luis Cruz, presidente de AELMHU, D. Santiago de
la Riva Compadre, Vicepresidente de la Fundación FEDER, miembro de la Junta directiva
de FEDER y representante de FEDER en el Registro de Enfermedades Raras de Castilla
y León, D. Ignacio Burgos, Coordinador de los Grupos de trabajo de Enfermedades Raras
y Medicamentos Huérfanos del Consejo Asesor de Sanidad y D. Aitor Aparicio, Director-
Gerente de CREER.
El Director del CREER, destacó la labor de la Institución como centro avanzado en
la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos
de atención a personas con enfermedades raras o poco frecuentes, y de alta
especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores. Y dio a conocer los distintos
programas de atención y apoyo a pacientes, familias y cuidadores desde un enfoque
sociosanitario y de desarrollo de la autonomía personal, destinados a mejorar su calidad
de vida e inclusión social.
Newsletter CREER Nº 55 Noviembre, Diciembre 2015-Enero 2016
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contexto sociosanitario
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y
Ultrahuérfanos (AELMHU) se crea en 2011 para hacer visibles las características
especiales de estas enfermedades y de sus tratamientos específicos, los medicamentos
huérfanos y ultra-huérfanos, a fin de mejorar la situación de las personas afectadas por
estas enfermedades tan minoritarias.
De forma regular viene realizando
los denominados Desayunos AELMHU,
convocatoria de análisis y reflexión, como
la desarrollada el pasado día 11 de
noviembre. La Casa Revilla de Valladolid,
ha acogido a representantes del sector
médico y sanitario, así como de la
administración pública para el desarrollo
de este VII Desayuno AELMHU.
Como ponentes participaron D. Luis Cruz, presidente de AELMHU, D. Santiago de
la Riva Compadre, Vicepresidente de la Fundación FEDER, miembro de la Junta directiva
de FEDER y representante de FEDER en el Registro de Enfermedades Raras de Castilla
y León, D. Ignacio Burgos, Coordinador de los Grupos de trabajo de Enfermedades Raras
y Medicamentos Huérfanos del Consejo Asesor de Sanidad y D. Aitor Aparicio, Director-
Gerente de CREER.
El Director del CREER, destacó la labor de la Institución como centro avanzado en
la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos
de atención a personas con enfermedades raras o poco frecuentes, y de alta
especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores. Y dio a conocer los distintos
programas de atención y apoyo a pacientes, familias y cuidadores desde un enfoque
sociosanitario y de desarrollo de la autonomía personal, destinados a mejorar su calidad
de vida e inclusión social.
Newsletter CREER Nº 55 Noviembre, Diciembre 2015-Enero 2016
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