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La Asociación Gerna es una organización sin ánimo de lucro que nace en el año
2012 con el objetivo de dar apoyo a las familias y afectados con Enfermedades Raras o
poco frecuentes en Navarra y que lucha para que se garantice en condiciones de equidad,
la plena inclusión social, sanitaria, educativa y laboral de las personas y familias afectadas
por estas patologías.
JORNADA INFORMATIVA DE LA ASOCIACIÓN COREA DE
HUNTINGTON DE CASTILLA Y LEÓN
El día 12 de diciembre el CREER acogió una
Jornada Informativa organizada por la Asociación Corea
Huntington de Castilla y León. En la Jornada se ofreció
información actualizada sobre la Enfermedad de
Huntington, con el objetivo de favorecer la coordinación
socio-sanitaria y afianzar el sentido asociativo.
Para ello, participaron tanto personas afectadas por la Enfermedad de Huntington,
como profesionales del ámbito sociosanitario, estudiantes y personas interesadas en
conocer mejor esta enfermedad. Se contó con ponentes como la Neuróloga del HUBU,
Dra. Esther Cubo Delgado, la Terapeuta Ocupacional, Myriam González García, la
Trabajadora Social Beatriz Fernández Sastre, la Dra. Mª Jesús Manchón Asenjo, Médico
Psiquiatra y María Fernández Hawrylak, Terapeuta familiar.
II CURSO DE FORMACIÓN “ASESORAMIENTO EN OSTEOGÉNESIS
IMPERFECTA”
La Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE) ha desarrollado un curso
orientado a capacitar en el conocimiento de la Osteogénesis Imperfecta y a desarrollar
herramientas eficaces para la mediación en situaciones especiales que requieren de un
asesoramiento informado.
Se han abordado los aspectos tanto clínicos como psicosociales de la enfermedad
y las acciones y técnicas para afrontar las posibles situaciones de asesoramiento.
Profesionales que trabajan y conocen de cerca la patología han dirigido los
contenidos de este curso que se ha desarrollado con una metodología teórico- práctica y
ha capacitado a los participantes para abordar con éxito actuaciones encaminadas a
Newsletter CREER Nº 55 Noviembre, Diciembre 2015-Enero 2016
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2012 con el objetivo de dar apoyo a las familias y afectados con Enfermedades Raras o
poco frecuentes en Navarra y que lucha para que se garantice en condiciones de equidad,
la plena inclusión social, sanitaria, educativa y laboral de las personas y familias afectadas
por estas patologías.
JORNADA INFORMATIVA DE LA ASOCIACIÓN COREA DE
HUNTINGTON DE CASTILLA Y LEÓN
El día 12 de diciembre el CREER acogió una
Jornada Informativa organizada por la Asociación Corea
Huntington de Castilla y León. En la Jornada se ofreció
información actualizada sobre la Enfermedad de
Huntington, con el objetivo de favorecer la coordinación
socio-sanitaria y afianzar el sentido asociativo.
Para ello, participaron tanto personas afectadas por la Enfermedad de Huntington,
como profesionales del ámbito sociosanitario, estudiantes y personas interesadas en
conocer mejor esta enfermedad. Se contó con ponentes como la Neuróloga del HUBU,
Dra. Esther Cubo Delgado, la Terapeuta Ocupacional, Myriam González García, la
Trabajadora Social Beatriz Fernández Sastre, la Dra. Mª Jesús Manchón Asenjo, Médico
Psiquiatra y María Fernández Hawrylak, Terapeuta familiar.
II CURSO DE FORMACIÓN “ASESORAMIENTO EN OSTEOGÉNESIS
IMPERFECTA”
La Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE) ha desarrollado un curso
orientado a capacitar en el conocimiento de la Osteogénesis Imperfecta y a desarrollar
herramientas eficaces para la mediación en situaciones especiales que requieren de un
asesoramiento informado.
Se han abordado los aspectos tanto clínicos como psicosociales de la enfermedad
y las acciones y técnicas para afrontar las posibles situaciones de asesoramiento.
Profesionales que trabajan y conocen de cerca la patología han dirigido los
contenidos de este curso que se ha desarrollado con una metodología teórico- práctica y
ha capacitado a los participantes para abordar con éxito actuaciones encaminadas a
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