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¿Por qué un encuentro?
Es para nosotros una ocasión extraordinaria, realizar este encuentro donde poder
compartir con familias del Síndrome de Joubert tanta información.
Cuando contactamos por las redes sociales, hay muchos temas que tratar, tantos…
Por ejemplo, la evolución fisioterapéutica, los logros alcanzados en psicomotricidad
fina (tan difícil para ellos), evolución cognitiva, etapas del colegio, refuerzos, afectaciones
en el comportamiento, afectaciones por frustración, percepción de miradas….
Es para nosotros importante hablar, vernos, pequeños detalles, logros,
superaciones.
Necesitamos como padres y cuidadores más información para llevar el día a día,
para conquistar en las nuevas etapas un poquito más, siempre un poquito más y pensar y
llegar a imaginar que alcanzaremos una mayor autonomía en nuestros niños.
Necesitamos información más técnica, más relevante y más innovadora y llegar a
pensar que tendremos también una respuesta médica algún día, que cubra nuestras
necesidades sin tener que deambular, sin tener que pedir pruebas anuales en base a
información de la web americana.
El centro CREER nos facilita esta unión, estas jornadas de compartir de seguir
siendo una mayor familia como Asociación, es importante CRECER JUNTOS.
Belén Ruano. Asociación Española del Síndrome de Joubert (ASINJOU)
Datos de contacto:
Tel.: 917 782 286
Correo electrónico: bruano@ree.es
Página web: http://webs.ono.com/sindrome_joubert/
Noticias de Asociaciones
SE CREA LA FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
REUNIÓN ASOCIACIÓN SÍNDROME DE POLAND EN BARCELONA
El pasado sábado 23 pudimos disfrutar de una de las reuniones celebradas en
Barcelona por nuestros amigos ‘Loc@s por el cielo’, un grupo estupendo de personas
cuyo nexo en común es la pasión por la fotografía y que nos invitaron a explicar, en su
encuentro anual, en qué consiste el Síndrome de Poland. Una magnífica velada a la
Newsletter CREER Nº 55 Noviembre, Diciembre 2015-Enero 2016
~ 25 ~
Es para nosotros una ocasión extraordinaria, realizar este encuentro donde poder
compartir con familias del Síndrome de Joubert tanta información.
Cuando contactamos por las redes sociales, hay muchos temas que tratar, tantos…
Por ejemplo, la evolución fisioterapéutica, los logros alcanzados en psicomotricidad
fina (tan difícil para ellos), evolución cognitiva, etapas del colegio, refuerzos, afectaciones
en el comportamiento, afectaciones por frustración, percepción de miradas….
Es para nosotros importante hablar, vernos, pequeños detalles, logros,
superaciones.
Necesitamos como padres y cuidadores más información para llevar el día a día,
para conquistar en las nuevas etapas un poquito más, siempre un poquito más y pensar y
llegar a imaginar que alcanzaremos una mayor autonomía en nuestros niños.
Necesitamos información más técnica, más relevante y más innovadora y llegar a
pensar que tendremos también una respuesta médica algún día, que cubra nuestras
necesidades sin tener que deambular, sin tener que pedir pruebas anuales en base a
información de la web americana.
El centro CREER nos facilita esta unión, estas jornadas de compartir de seguir
siendo una mayor familia como Asociación, es importante CRECER JUNTOS.
Belén Ruano. Asociación Española del Síndrome de Joubert (ASINJOU)
Datos de contacto:
Tel.: 917 782 286
Correo electrónico: bruano@ree.es
Página web: http://webs.ono.com/sindrome_joubert/
Noticias de Asociaciones
SE CREA LA FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
REUNIÓN ASOCIACIÓN SÍNDROME DE POLAND EN BARCELONA
El pasado sábado 23 pudimos disfrutar de una de las reuniones celebradas en
Barcelona por nuestros amigos ‘Loc@s por el cielo’, un grupo estupendo de personas
cuyo nexo en común es la pasión por la fotografía y que nos invitaron a explicar, en su
encuentro anual, en qué consiste el Síndrome de Poland. Una magnífica velada a la
Newsletter CREER Nº 55 Noviembre, Diciembre 2015-Enero 2016
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