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insistimos de urgencias en el Hospital de la Arrixaca, bajaron varios neurólogos y Ainara
se quedó ingresada para realizar más pruebas”, nos comenta Francisco, su padre.
Todas las pruebas realizadas salían correctas, punción lumbar, potenciales
evocados, biopsia de piel, sin embargo la resonancia magnética salía alterada e
inevitablemente las pruebas genéticas confirmaron el diagnóstico de Síndrome de Cach
o VWM (sustancia blanca evanescente).
“La manera de darnos la noticia del diagnóstico fue muy fría, sientes mucha
impotencia, no te pueden dar este diagnóstico e irte a tu casa con una cita de revisión a
los 6 meses. Todo lo que nos comentaron nos sonó a chino, sólo pude preguntar ¿La
enfermedad es degenerativa?. A lo que la respuesta fue desgraciadamente un sí…”,
refiere Francisco.
Los padres de Ainara comenzaron la búsqueda de un posible tratamiento, “te
niegas a pensar que no se puede hacer nada”, dice Francisco. “Encontré cinco o seis
investigaciones, pero te das cuenta que no tienen valor científico y que se trata de una
estafa. Al principio no entendí, e incluso me molestó cuando el neuropediatra me dijo: no
te dejes engañar, pero he comprendido por qué me lo dijo”.
Ainara, al poco tiempo de su diagnóstico sufre una crisis aguda que la deja
paralizada y en silla de ruedas. “Los compañeros del colegio la han ayudado muchísimo.
Es la niña mimada de la clase. Al principio no comprendían que Ainara se encontrara en
silla de ruedas, hacía tan solo cuatro días mi hija estaba bien, y creo que les asustaba la
sonda, pero enseguida se peleaban para empujar la silla. El cariño que le han dado sus
compañeros ha hecho que Ainara mejorase cada día” añade Francisco.
“Pongo la mano en el fuego que las terapias son muy importantes pero la
estimulación y el contacto con las personas es la clave de la mejoría, apuesto por el
músculo del cerebro”.
Todas las mañanas la familia Reina De Nicolas, hace sus sesión de risoterapia,
“notas como se conecta de nuevo, mi hija ha vuelto sonreír y a hablar”, nos comenta con
cariño Francisco.
Ainara recibe fisioterapia, estimulación, acude a terapias alternativas como la
equinoterapia, hace sus sesiones de natación en la playa, todo ello la está ayudando a
superar lo vivido y tener una gran calidad de vida, calidad que pelean sus padres cada
día para ofrecérsela.
Francisco quiere expresar al resto de las familias que “mientras haya vida, hay
esperanza y con cariño se consigue una gran recuperación. Los pronósticos están para
Newsletter CREER Nº 55 Noviembre, Diciembre 2015-Enero 2016
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se quedó ingresada para realizar más pruebas”, nos comenta Francisco, su padre.
Todas las pruebas realizadas salían correctas, punción lumbar, potenciales
evocados, biopsia de piel, sin embargo la resonancia magnética salía alterada e
inevitablemente las pruebas genéticas confirmaron el diagnóstico de Síndrome de Cach
o VWM (sustancia blanca evanescente).
“La manera de darnos la noticia del diagnóstico fue muy fría, sientes mucha
impotencia, no te pueden dar este diagnóstico e irte a tu casa con una cita de revisión a
los 6 meses. Todo lo que nos comentaron nos sonó a chino, sólo pude preguntar ¿La
enfermedad es degenerativa?. A lo que la respuesta fue desgraciadamente un sí…”,
refiere Francisco.
Los padres de Ainara comenzaron la búsqueda de un posible tratamiento, “te
niegas a pensar que no se puede hacer nada”, dice Francisco. “Encontré cinco o seis
investigaciones, pero te das cuenta que no tienen valor científico y que se trata de una
estafa. Al principio no entendí, e incluso me molestó cuando el neuropediatra me dijo: no
te dejes engañar, pero he comprendido por qué me lo dijo”.
Ainara, al poco tiempo de su diagnóstico sufre una crisis aguda que la deja
paralizada y en silla de ruedas. “Los compañeros del colegio la han ayudado muchísimo.
Es la niña mimada de la clase. Al principio no comprendían que Ainara se encontrara en
silla de ruedas, hacía tan solo cuatro días mi hija estaba bien, y creo que les asustaba la
sonda, pero enseguida se peleaban para empujar la silla. El cariño que le han dado sus
compañeros ha hecho que Ainara mejorase cada día” añade Francisco.
“Pongo la mano en el fuego que las terapias son muy importantes pero la
estimulación y el contacto con las personas es la clave de la mejoría, apuesto por el
músculo del cerebro”.
Todas las mañanas la familia Reina De Nicolas, hace sus sesión de risoterapia,
“notas como se conecta de nuevo, mi hija ha vuelto sonreír y a hablar”, nos comenta con
cariño Francisco.
Ainara recibe fisioterapia, estimulación, acude a terapias alternativas como la
equinoterapia, hace sus sesiones de natación en la playa, todo ello la está ayudando a
superar lo vivido y tener una gran calidad de vida, calidad que pelean sus padres cada
día para ofrecérsela.
Francisco quiere expresar al resto de las familias que “mientras haya vida, hay
esperanza y con cariño se consigue una gran recuperación. Los pronósticos están para
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