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El Grupo de Estudio de los Trastornos nóstico. El mayor peso del retraso diag- tes grupos de profesionales implicados en
del Espectro Autista (GETEA) del Institu- nóstico sigue recayendo sobre el sistema el proyecto (enfermeras, pediatras y psicó-
to de Salud Carlos lil (http://iler.es/autis- sanitario. logos), así como el desarrollo de la infraes-
mo) ha llevado a cabo una investigación tructura del mismo (desarrollo del proto-
con cerca de 650 familias de todo el METODOLOGIA colo de actuación).
territorio español recogiendo datos
sobre el proceso de diagnóstico que, por En una primera fase, se procederá a la Una segunda fase estudia su fiabilidad y
lo general, han seguido las familias espa- traducción del cuestionario M-CHAT del validez: se llevarán a cabo los procedimien-
ñolas con un hijo autista. El estudio inglés al español realizada por pares y se tos de validación del cuestionario utilizan-
detecta un retraso que oscila entre los 30 hará una adaptación cultural. Una vez rea- do casos recién diagnosticados en edades
y los 11 meses (media 22 meses) desde la lizada esta parte, se procederá a la valida- comprendidas entre los dos y los tres años
primera consulta realizada por los padres ción del cuestionario utilizando casos y controles ajustados por el cociente inte-
al sistema sanitario hasta la obtención de recién diagnosticados en edades compren- lectual.Tanto los casos como los controles
un diagnóstico de TEA. Aunque se obser- didas entre los dos y los tres años y con- serán recogidos de coleglos especiales y
va una tendencia hacia un proceso más troles ajustados por el cociente intelectual. servicios o gabinetes diagnósticos de las
rápido en los diagnósticos más recientes, Tanto los casos como los controles serán asociaciones. Igualmente se realizará un
esta mejora no es debida a una detección recogidos de colegios especiales y servi- estudio de fiabilidad a través del estadistico
más temprana, sino al acortamiento del cios o gabinetes diagnósticos de las asocia- alfa de Crombach.
proceso diagnóstico una vez los niños lle- ciones. Durante esta fase, se procederá al
gan a los servicios especializados de diag- entrenamiento y formación de los diferen- Por último, se pasará a la fase de ela-
boración de conclusiones y redacción
del informe.
PROYECTO: IMPORTANCIA DE LA FAMILIA
Estudio de la fiabilidad E1 autismo crea problemas importantes de asimilación a las familias en que hay
un miembro afectado. En APNA, a través de una larga experiencia con per-
y validez para sonas con autismo, hemos analizado esos problemas de asimilación en términos
de " grandes crisis" en los que las familias pasan por fases de inmovilización, mini-
la adaptación de mización, depresión, aceptación, de la realidad, internalización y finalmente de asi-
milación.
un instrumento de
La mayoría de las familias llegan a un buen nivel de asimilación del problema, y
detección precoz se dan cuenta de algo muy importante, que la persona con autismo es diferente
pero puede proporcionar muchas satisfacciones a la familia.
para un programa piloto
En la mayoría de los casos las personas con autismo requerirán supervisión y
de diagnóstico precoz tratamiento durante toda su vida, además el autismo no implica una disminución
de las expectativas de vida de las personas que lo padecen y por lo tanto serán
del autismo dependientes toda su vida.
ORGANIZADORES: A medida que pasa el tiempo, la situación de las personas con autismo y sus
familias va cambiando positivamente. Este cambio, se debe muy esencialmente, al
• Grupo de Estudio de los Trastornos trabajo y a la unión de los propios padres a través de las asociaciones.
del Espectro Autista. IIER (Instituto Es necesaria y urgente la creación de unos centros adecuados a las necesida-
de Salud Carlos III. Ministerio de des de la población adulta, que aparte de garantizar el desarrollo de las habilida-
Sanidad y Consumo) des previamente adquiridas, les inicie en actividades preelabórales y al empleo
con apoyo en las cosas que sea posible sin olvidar una atención psicológica y
• Instituto Universitario de Integra- médica especializada y el asesoramiento a las familias para conseguir su implica-
ción activa en el desarrollo total de la persona con autismo.
ción en la Comunidad, INICO (Uni-
versidad de Salamanca) La persona con autismo necesita recibir atención afectiva y emocional ade-
cuada a su persona. Lo más importante es conseguir la mayor autonomía posible
• Federación Autismo Castilla y León para sí mismo y que sea feliz. Sin olvidar el derecho a unos ingresos, por pensión,
suficientes para poder tener una vida digna y para tranquilidad de su familia por-
OBJETIVO: que, nuestra pregunta siempre es la misma, y todavia no tenemos respuesta que
nos tranqullice "¿cuándo nosotros no estemos que pasará?".
Traducir, adaptar y estudiar la fiabili-
dad y validez del M-CHAT como ins- Mª ISABEL BAYONAS
trumento para la detección precoz Presidenta de APNA
del autismo en niños de 24 meses.
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El Grupo de Estudio de los Trastornos nóstico. El mayor peso del retraso diag- tes grupos de profesionales implicados en
del Espectro Autista (GETEA) del Institu- nóstico sigue recayendo sobre el sistema el proyecto (enfermeras, pediatras y psicó-
to de Salud Carlos lil (http://iler.es/autis- sanitario. logos), así como el desarrollo de la infraes-
mo) ha llevado a cabo una investigación tructura del mismo (desarrollo del proto-
con cerca de 650 familias de todo el METODOLOGIA colo de actuación).
territorio español recogiendo datos
sobre el proceso de diagnóstico que, por En una primera fase, se procederá a la Una segunda fase estudia su fiabilidad y
lo general, han seguido las familias espa- traducción del cuestionario M-CHAT del validez: se llevarán a cabo los procedimien-
ñolas con un hijo autista. El estudio inglés al español realizada por pares y se tos de validación del cuestionario utilizan-
detecta un retraso que oscila entre los 30 hará una adaptación cultural. Una vez rea- do casos recién diagnosticados en edades
y los 11 meses (media 22 meses) desde la lizada esta parte, se procederá a la valida- comprendidas entre los dos y los tres años
primera consulta realizada por los padres ción del cuestionario utilizando casos y controles ajustados por el cociente inte-
al sistema sanitario hasta la obtención de recién diagnosticados en edades compren- lectual.Tanto los casos como los controles
un diagnóstico de TEA. Aunque se obser- didas entre los dos y los tres años y con- serán recogidos de coleglos especiales y
va una tendencia hacia un proceso más troles ajustados por el cociente intelectual. servicios o gabinetes diagnósticos de las
rápido en los diagnósticos más recientes, Tanto los casos como los controles serán asociaciones. Igualmente se realizará un
esta mejora no es debida a una detección recogidos de colegios especiales y servi- estudio de fiabilidad a través del estadistico
más temprana, sino al acortamiento del cios o gabinetes diagnósticos de las asocia- alfa de Crombach.
proceso diagnóstico una vez los niños lle- ciones. Durante esta fase, se procederá al
gan a los servicios especializados de diag- entrenamiento y formación de los diferen- Por último, se pasará a la fase de ela-
boración de conclusiones y redacción
del informe.
PROYECTO: IMPORTANCIA DE LA FAMILIA
Estudio de la fiabilidad E1 autismo crea problemas importantes de asimilación a las familias en que hay
un miembro afectado. En APNA, a través de una larga experiencia con per-
y validez para sonas con autismo, hemos analizado esos problemas de asimilación en términos
de " grandes crisis" en los que las familias pasan por fases de inmovilización, mini-
la adaptación de mización, depresión, aceptación, de la realidad, internalización y finalmente de asi-
milación.
un instrumento de
La mayoría de las familias llegan a un buen nivel de asimilación del problema, y
detección precoz se dan cuenta de algo muy importante, que la persona con autismo es diferente
pero puede proporcionar muchas satisfacciones a la familia.
para un programa piloto
En la mayoría de los casos las personas con autismo requerirán supervisión y
de diagnóstico precoz tratamiento durante toda su vida, además el autismo no implica una disminución
de las expectativas de vida de las personas que lo padecen y por lo tanto serán
del autismo dependientes toda su vida.
ORGANIZADORES: A medida que pasa el tiempo, la situación de las personas con autismo y sus
familias va cambiando positivamente. Este cambio, se debe muy esencialmente, al
• Grupo de Estudio de los Trastornos trabajo y a la unión de los propios padres a través de las asociaciones.
del Espectro Autista. IIER (Instituto Es necesaria y urgente la creación de unos centros adecuados a las necesida-
de Salud Carlos III. Ministerio de des de la población adulta, que aparte de garantizar el desarrollo de las habilida-
Sanidad y Consumo) des previamente adquiridas, les inicie en actividades preelabórales y al empleo
con apoyo en las cosas que sea posible sin olvidar una atención psicológica y
• Instituto Universitario de Integra- médica especializada y el asesoramiento a las familias para conseguir su implica-
ción activa en el desarrollo total de la persona con autismo.
ción en la Comunidad, INICO (Uni-
versidad de Salamanca) La persona con autismo necesita recibir atención afectiva y emocional ade-
cuada a su persona. Lo más importante es conseguir la mayor autonomía posible
• Federación Autismo Castilla y León para sí mismo y que sea feliz. Sin olvidar el derecho a unos ingresos, por pensión,
suficientes para poder tener una vida digna y para tranquilidad de su familia por-
OBJETIVO: que, nuestra pregunta siempre es la misma, y todavia no tenemos respuesta que
nos tranqullice "¿cuándo nosotros no estemos que pasará?".
Traducir, adaptar y estudiar la fiabili-
dad y validez del M-CHAT como ins- Mª ISABEL BAYONAS
trumento para la detección precoz Presidenta de APNA
del autismo en niños de 24 meses.
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