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Entrevista
JUANA MARÍA SÁENZ
COORDINADORA DEL XI CONGRESO ESTATAL
DE ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA
"Los enfermos de espina bífida necesitan
una atención personalizada y concreta"
BILBAO/Cristina Fariñas Juana María Saenz destaca es la espina bífida): "hay personas con
Fotos: Javier C. Roldán en esta entrevista que uno cuarenta años que se han dado cuenta de
de los principales retos con que lo que les sucede es que tienen la
“Hoy en día se con- enfermedad porque se han hecho un
templan estas el que se encuentran los reconocimiento,"señala la coordinadora
enfermedades familiares de personas con del congreso. Hoy en día en los países
desde un punto desarrollados los defectos congénitos
de vista integral, espina bífida es el gran constituyen la primera causa morbi-mor-
considerando el apoyo que necesitan, talidad infantil.
aspecto laboral, educativo, y por supues-
to el médico. Hace unos años los con- principalmente psicológico, "Precisamente este congreso ha
gresos sólo se centraban en el aspecto para que la vida sea más hecho hincapié en la creación de un
médico, los solían organizar estos profe- hermosa y más bella. Estado de Bienestar donde –señala Jua-
sionales y se hablaba principalmente de na María– las personas con discapacidad
los avances que la medicina había realiza- eran las enfermedades infecciosas y los se sientan ciudadanos en igualdad de
do en torno a esta enfermedad, así –afir- problemas nutricionales. condiciones y teniendo en cuenta que
ma Juana María Saenz– ocurrió en el últi- debido a los avances médicos y a una
mo congreso celebrado en Alicante, hace Por fortuna, esta situación ha cambia- sociedad del bienestar cada vez más
un par de años." do de forma radical. Debido a los avances pujante, estos enfermos han ampliado
científicos y tecnológicos se controlan notablemente su esperanza de vida, por
La espina bífida es un tipo de defecto mucho mejor las enfermedades infeccio- lo que hay que buscarles el sitio que se
del tubo neural que consiste en la ausen- sas y han disminuido las carencias con lo merecen en nuestro país.
cia o cierre de uno o varios arcos verte- que ha desaparecido la mortalidad infan-
brales. Alrededor del decimoctavo día til debido a ellas, pero al mismo tiempo No a la exclusión
después de la fecundación, la placa neu- ha habido un incremento de la tasa rela-
ral experimenta un proceso que da ori- tiva de otras patologías sobre las que no Es significativo el hecho de que este
gen a dos pliegues neurales laterales con se ejercía ningún tipo de control (como congreso se celebre en Bilbao, ya que la
un canal neural cerebral. Los bordes Asociación de Espina Bífida e Hidrocefa-
dorso lateral de estos pliegues se fusio- lia de Vizcaya (ASEBI) ha sabido unir
nan en la porción media del disco todas sus fuerzas con las de las institu-
embrionario formando el tubo neural en ciones buscando una acción coordinada
su canal central. "que se traduce –resume esta ponente–
en que las familias principalmente han
Espina bífida,un mal de nuestro tiempo insistido con fuerza a las instituciones
para obtener unas respuesta, pues son
Desde el punto de vista sanitario, el ellas las que saben las necesidades con-
estudio de las anomalías congénitas tenía cretas de los afectados de espina bífida y
poco interés hasta hace unos años debi- desde luego en Bilbao contamos con
do a varias causas: en primer lugar, no se mucho apoyo de las autoridades."
disponía de medios ni conocimientos
suficientes para abordar su estudio, y por La exclusión procede de la concien-
otra parte, existían otras patologías infan- ciación práctica por parte, sobre todo,
tiles con mayor peso específico, como de los profesionales: "es importante
que la persona con discapacidad se dé
62 MinusVal
JUANA MARÍA SÁENZ
COORDINADORA DEL XI CONGRESO ESTATAL
DE ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA
"Los enfermos de espina bífida necesitan
una atención personalizada y concreta"
BILBAO/Cristina Fariñas Juana María Saenz destaca es la espina bífida): "hay personas con
Fotos: Javier C. Roldán en esta entrevista que uno cuarenta años que se han dado cuenta de
de los principales retos con que lo que les sucede es que tienen la
“Hoy en día se con- enfermedad porque se han hecho un
templan estas el que se encuentran los reconocimiento,"señala la coordinadora
enfermedades familiares de personas con del congreso. Hoy en día en los países
desde un punto desarrollados los defectos congénitos
de vista integral, espina bífida es el gran constituyen la primera causa morbi-mor-
considerando el apoyo que necesitan, talidad infantil.
aspecto laboral, educativo, y por supues-
to el médico. Hace unos años los con- principalmente psicológico, "Precisamente este congreso ha
gresos sólo se centraban en el aspecto para que la vida sea más hecho hincapié en la creación de un
médico, los solían organizar estos profe- hermosa y más bella. Estado de Bienestar donde –señala Jua-
sionales y se hablaba principalmente de na María– las personas con discapacidad
los avances que la medicina había realiza- eran las enfermedades infecciosas y los se sientan ciudadanos en igualdad de
do en torno a esta enfermedad, así –afir- problemas nutricionales. condiciones y teniendo en cuenta que
ma Juana María Saenz– ocurrió en el últi- debido a los avances médicos y a una
mo congreso celebrado en Alicante, hace Por fortuna, esta situación ha cambia- sociedad del bienestar cada vez más
un par de años." do de forma radical. Debido a los avances pujante, estos enfermos han ampliado
científicos y tecnológicos se controlan notablemente su esperanza de vida, por
La espina bífida es un tipo de defecto mucho mejor las enfermedades infeccio- lo que hay que buscarles el sitio que se
del tubo neural que consiste en la ausen- sas y han disminuido las carencias con lo merecen en nuestro país.
cia o cierre de uno o varios arcos verte- que ha desaparecido la mortalidad infan-
brales. Alrededor del decimoctavo día til debido a ellas, pero al mismo tiempo No a la exclusión
después de la fecundación, la placa neu- ha habido un incremento de la tasa rela-
ral experimenta un proceso que da ori- tiva de otras patologías sobre las que no Es significativo el hecho de que este
gen a dos pliegues neurales laterales con se ejercía ningún tipo de control (como congreso se celebre en Bilbao, ya que la
un canal neural cerebral. Los bordes Asociación de Espina Bífida e Hidrocefa-
dorso lateral de estos pliegues se fusio- lia de Vizcaya (ASEBI) ha sabido unir
nan en la porción media del disco todas sus fuerzas con las de las institu-
embrionario formando el tubo neural en ciones buscando una acción coordinada
su canal central. "que se traduce –resume esta ponente–
en que las familias principalmente han
Espina bífida,un mal de nuestro tiempo insistido con fuerza a las instituciones
para obtener unas respuesta, pues son
Desde el punto de vista sanitario, el ellas las que saben las necesidades con-
estudio de las anomalías congénitas tenía cretas de los afectados de espina bífida y
poco interés hasta hace unos años debi- desde luego en Bilbao contamos con
do a varias causas: en primer lugar, no se mucho apoyo de las autoridades."
disponía de medios ni conocimientos
suficientes para abordar su estudio, y por La exclusión procede de la concien-
otra parte, existían otras patologías infan- ciación práctica por parte, sobre todo,
tiles con mayor peso específico, como de los profesionales: "es importante
que la persona con discapacidad se dé
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