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Entrevista
cuenta de que es capaz, y en este pun-
to cobra un gran papel el diseño uni-
versal. Que todos nos sintamos capa-
ces." Y esto lo dice una mujer que tie-
ne una hija con espina bífida, y que ha
luchado lo indecible para se solidaricen
con ellos.
Por este motivo sensibilizar a la
sociedad es importante, y ASEBI puso
en marcha un proyecto europeo para
los medios de comunicación, que aun-
que no fue aprobado, por ser demasia-
do local, se presentó.
La sensibilización, y ésta es una meta
del congreso supone que el mundo no
esté diseñado para unos pocos, y los Asistentes al Congreso de Espina Bífida celebrado en Bilbao.
discapacitados no sean unos ciudada-
nos de segunda clase, sino que todos
tengamos y podamos ejercer nuestros nal. Las asociaciones están compuestas En lo que se refiere a programas, la
derechos. "Por este motivo (al hilo de por padres de afectados: "quienes reci- Federación presenta puntualmente la
lo anterior), me parece muy importan- ben un gran apoyo psicológico (sobre solicitud de colaboración a diferentes
te- señala Juana María Saenz- que las todo las madres, que son las que mayor instituciones públicas y privadas (MTAS,
personas con espina bífida acudan a la peso llevan en este tema) declara Fundación ONCE, etc.).
escuela normalizada y allí los atiendan Saenz. Asimismo en el programa de inserción
bien. “La inclusión se desarrolla prime- Cada asociación provincial funciona laboral cuenta con la colaboración per-
ro a través de la escuela, y después con sus propios estatutos desarrollan- manente de empresas privadas en mate-
incorporando a la persona con discapa- do programas dirigidos directamente a ria de empleo directo a los afectados.
cidad al mundo laboral”. En este senti- los afectados y a sus familiares a través
do el papel, y ahora se oye hablar de actuaciones destinadas a todos los PROYECTOS FUTUROS
mucho de nuevas tecnologías, que jue- ámbitos de la vida: educación, sanidad,
gan éstas-dice Juana María- consiste en estimulación temprana, atención familiar, DE LA FEAEBH
no excluir, sino lo contrario que estas ocio y tiempo libre, talleres ocupaciona- q La Federación tiene previsto para
personas puedan acceder con los les, autonomía personal, entre otros.
medios que tengan a su alcance o ayu- ASEBI ha organizado dos sesiones cientí- el mes de julio la puesta en mar-
dados a INTERNET, por ello la ayuda ficas recientemente y en el aspecto del cha de un nuevo centro “centro
personalizada es decisiva, porque cada ocio y tiempo libre y ha hecho excursio- de formación e inserción laboral”
caso es distinto." nes de jóvenes con acompañantes,"des- destinado a la atención directa
taca la coordinadora del congreso. del afectado adulto en materia de
Ayuda a los familiares formación y empleo.
La Federación cuenta con subvencio- q Potenciar en las diferentes comu-
nes mediante las diversas convocatorias, nidades este tipo de actuaciones
ASEBI se encuentra incluida en la así como las posibles dotaciones indivi- creando una red de trabajo con-
Federación Española de Asociaciones duales y/o colectivas. junto y consolidado.
de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEA- La FEAEBH tiene anualmente la apor- q Creación de redes de trabajo en
EBH). Esta Federación está compuesta tación en el capítulo de mantenimiento el territorio nacional, con el fin de
por veintisiete asociaciones provincia- de servicios a través del Instituto de fomentar proyectos, actuaciones,
les y dos federaciones autonómicas Migraciones y Servicios Sociales, programas, intercambios, etc.
repartidas por todo el territorio nacio- IMSERSO. q Creación de nuevas asociaciones
en las provincias donde no existan.
“ASEBI ha sabido unir todas sus q Difundir la problemática general
de las personas afectadas por es-
fuerzas con las de las instituciones pina bífida.
q Potenciación y ampliación de
buscando una acción coordinada” acciones de interés común.
q La concesión de “enfermedad
crónica” de la espina bífida.
MinusVal 63
cuenta de que es capaz, y en este pun-
to cobra un gran papel el diseño uni-
versal. Que todos nos sintamos capa-
ces." Y esto lo dice una mujer que tie-
ne una hija con espina bífida, y que ha
luchado lo indecible para se solidaricen
con ellos.
Por este motivo sensibilizar a la
sociedad es importante, y ASEBI puso
en marcha un proyecto europeo para
los medios de comunicación, que aun-
que no fue aprobado, por ser demasia-
do local, se presentó.
La sensibilización, y ésta es una meta
del congreso supone que el mundo no
esté diseñado para unos pocos, y los Asistentes al Congreso de Espina Bífida celebrado en Bilbao.
discapacitados no sean unos ciudada-
nos de segunda clase, sino que todos
tengamos y podamos ejercer nuestros nal. Las asociaciones están compuestas En lo que se refiere a programas, la
derechos. "Por este motivo (al hilo de por padres de afectados: "quienes reci- Federación presenta puntualmente la
lo anterior), me parece muy importan- ben un gran apoyo psicológico (sobre solicitud de colaboración a diferentes
te- señala Juana María Saenz- que las todo las madres, que son las que mayor instituciones públicas y privadas (MTAS,
personas con espina bífida acudan a la peso llevan en este tema) declara Fundación ONCE, etc.).
escuela normalizada y allí los atiendan Saenz. Asimismo en el programa de inserción
bien. “La inclusión se desarrolla prime- Cada asociación provincial funciona laboral cuenta con la colaboración per-
ro a través de la escuela, y después con sus propios estatutos desarrollan- manente de empresas privadas en mate-
incorporando a la persona con discapa- do programas dirigidos directamente a ria de empleo directo a los afectados.
cidad al mundo laboral”. En este senti- los afectados y a sus familiares a través
do el papel, y ahora se oye hablar de actuaciones destinadas a todos los PROYECTOS FUTUROS
mucho de nuevas tecnologías, que jue- ámbitos de la vida: educación, sanidad,
gan éstas-dice Juana María- consiste en estimulación temprana, atención familiar, DE LA FEAEBH
no excluir, sino lo contrario que estas ocio y tiempo libre, talleres ocupaciona- q La Federación tiene previsto para
personas puedan acceder con los les, autonomía personal, entre otros.
medios que tengan a su alcance o ayu- ASEBI ha organizado dos sesiones cientí- el mes de julio la puesta en mar-
dados a INTERNET, por ello la ayuda ficas recientemente y en el aspecto del cha de un nuevo centro “centro
personalizada es decisiva, porque cada ocio y tiempo libre y ha hecho excursio- de formación e inserción laboral”
caso es distinto." nes de jóvenes con acompañantes,"des- destinado a la atención directa
taca la coordinadora del congreso. del afectado adulto en materia de
Ayuda a los familiares formación y empleo.
La Federación cuenta con subvencio- q Potenciar en las diferentes comu-
nes mediante las diversas convocatorias, nidades este tipo de actuaciones
ASEBI se encuentra incluida en la así como las posibles dotaciones indivi- creando una red de trabajo con-
Federación Española de Asociaciones duales y/o colectivas. junto y consolidado.
de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEA- La FEAEBH tiene anualmente la apor- q Creación de redes de trabajo en
EBH). Esta Federación está compuesta tación en el capítulo de mantenimiento el territorio nacional, con el fin de
por veintisiete asociaciones provincia- de servicios a través del Instituto de fomentar proyectos, actuaciones,
les y dos federaciones autonómicas Migraciones y Servicios Sociales, programas, intercambios, etc.
repartidas por todo el territorio nacio- IMSERSO. q Creación de nuevas asociaciones
en las provincias donde no existan.
“ASEBI ha sabido unir todas sus q Difundir la problemática general
de las personas afectadas por es-
fuerzas con las de las instituciones pina bífida.
q Potenciación y ampliación de
buscando una acción coordinada” acciones de interés común.
q La concesión de “enfermedad
crónica” de la espina bífida.
MinusVal 63
