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Las Enfermedades Raras: un reto para los sistemas de salud

los derechos de los enfermos con sonas con enfermedades poco
Medicamentos huérfanos estas patologías. prevalentes son algunas de las
condiciones imprescindibles que
En Europa, ¿existen algunos Aislamiento social reclama la Federación Españo-
países más avanzados en cuanto la de Enfermedades Raras. Para
a investigación o acceso a medi- Por razones diversas, la familia la federación es evidente que los
camentos huérfanos? con un paciente con una enfer- Centros, Servicios y Unidades de
– Francia es el país donde está medad rara, corre un grave riesgo Referencia (CSUR) serían una
más avanzado este tema ya que de aislarse socialmente. Dejan de herramienta especialmente valio-
tiene un plan de acción centra- participar en la vida social y los sa para el cumplimiento de estas
lizado que lleva cuatro años. En amigos no saben muy bien cómo condiciones. Las directrices eu-
Italia también tienen un plan de reaccionar ante el enfermo, a ve- ropeas sobre enfermedades raras
acción que está regionalizado. ces ocurre que les resulta incómo- indican que España necesitaría la
Otros centros de referencia euro- da la relación y disminuyen los implementación de 80 Centros de
peos se encuentran en Dinamar- contactos. Pero en la mayoría de Referencia.
ca, Suecia, Alemania... Luego las ocasiones la carga de los cui-
hay otros países como España, dados ocupa tanto tiempo a la Para FEDER los centros de Re-
Portugal, Rumanía o Hungría familia que no pueden correspon- ferencia tendrían como objetivo
que tienen proyectado un plan der al entorno como lo venían garantizar que todas las personas
de acción. Lo que hace falta es haciendo anteriormente. El resul- con enfermedades raras tuvieran
que todos los países miembros tado es que cuando la familia ne- acceso a una atención socio-sa-
implementen un plan de acción cesita más contacto, tiende al ais- nitaria de calidad con equidad y
de enfermedades raras. lamiento social. Sin embargo los solidaridad, sin importar la rare-
núcleos familiares necesitan apo- za de su enfermedad o su lugar
Y en cuanto a la investigación, yo emocional, información clara de residencia. De esta forma, se
¿se observa una mayor impli- sobre el curso de la enfermedad mejoraría el acceso al diagnósti-
cación por parte de la industria así como ayuda material (limpie- co y al tratamiento, atendiendo
farmacéutica? za de la casa, cuidado de los hijos, las necesidades específi cas de las
– Desde que se aprobó el regla- a veces del enfermo, compras, co- personas por ER.
mento de medicamentos huérfa- mida, transporte, gestiones ante
nos de la UE, se dan benefi cios a el sistema sanitario, etc.). El Decálogo pone sobre la mesa
aquellas empresas que se dedi- que el primer objetivo de la Estra-
can al desarrollo de la investiga- Los Centros de Referencia, tegia Nacional de Enfermedades
ción de medicamentos huérfa- una prioridad en la Estrategia Raras, puesta en marcha desde
nos, pero no es sufi ciente. Desde Nacional de ER el pasado mes de junio, debe ser
FEDER pedimos que el gobier- impulsar los Centros, Servicios y
no español establezca más incen- En el marco del Día Mundial de Unidades de Referencia (CSUR)
tivos para potenciar la investiga- las enfermedades raras, que se ce- como acción prioritaria para
ción en medicamentos huérfanos. lebró el pasado 28 de febrero, la garantizar el diagnóstico, trata-
Federación Española de Enfer- miento y atención socio-sanitaria
¿Cómo se podría mejorar el acce- medades Raras (FEDER) pre- de las familias afectadas.
so a los medicamentos huérfanos? sentó el Decálogo Nacional de
– En la actualidad el problema Centros, Servicios y Unidades de Según Rosa Sánchez de Vega, pre-
de la dispensación de un medi- Referencia para las ER, un docu- sidenta de FEDER, “en realidad
camento depende de la gestión mento que traslada 10 propuestas la Estrategia Nacional de las en-
del hospital. Desde FEDER clave, fruto de un trabajo de más fermedades raras (ER), aprobada
pedimos que en el fondo de co- de 5 años tanto a nivel europeo el pasado año, aborda la necesi-
hesión se destine una parte al su- como nacional entre organizacio- dad de estos centros, pero desde
ministro de estos medicamentos nes de pacientes y expertos. un segundo lugar. Desde FEDER
huérfanos a nivel nacional y no reivindicamos la puesta y el im-
dependan de las comunidades Abordaje multidisciplinar, diag- pulso de los mismos como prime-
autónomas o del hospital para nósticos certeros, investigación ra medida. Queremos que se pase
que se asegure el acceso a estos específi ca y transversal, coor- de las palabras a los hechos y que
medicamentos. dinación entre profesionales o éstos repercutan directamente en
experiencia en la atención a per- el día a día de las familias.

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