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| REPORTAJE
tudiante de Medicina todas estas
patologías porque sería darle un
gran volumen de información que
quizás nunca vaya a aplicar en su
carrera profesional. En la actuali-
dad ya hay algunas universidades
que forman en esta materia, se es-
tán dando algunos cursos de post-
grado, máster… pero hay que ser
realistas que ese esfuerzo nunca va
a llegar a resolver los problemas,
Distribución de la muestra en función de la demora diagnóstica.
sólo va contribuir al conocimien-
Fuente: elaboración propia.
to...”, explica el Dr. Posada.
RER, perteneciente al instituto otro lado, se siguen fi nanciando
Investigación de Salud Carlos III que está desa- proyectos de investigación y al-
rrollando una labor importante y gunos laboratorios dedican parte
En cuanto a la investigación en cuyo objetivo es trasladar los ha- de sus presupuestos, aunque re-
España se encuentra el CIBE- llazgos a la práctica clínica. Por ducido, a este campo. “El trama-

Estudio sobre la Situación de las Necesidades
Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras

en España (Estudio Enserio)

FEDER ha realizado el primer estudio en nuestro país que recoge datos respecto al
diagnóstico y atención sanitaria, apoyos y asistencia por motivo de discapacidad e inclusión
social y laboral del colectivo de afectados por enfermedades raras.

Muestra: 715 personas
Fechas: noviembre 2008 - enero 2009

Principales conclusiones hasta a un 6% de la población • Las enfermedades de baja
total de la Unión Europea en prevalencia afectan, de
Son enfermedades algún momento de su vida. manera directa o indirecta,
debilitantes a largo plazo • Alrededor de 15 millones a unas 2.518.943 personas,
e, incluso, potencialmente de personas en la Unión entre afectados y familiares.
mortales Europea están o se • Las Enfermedades Raras
verán afectadas por una más frecuentes son las que
• El 50% de los afectados por enfermedad rara. afectan al sistema nervioso
enfermedades raras tienen • Se han identifi cado cerca de (un 44,93%), las metabólicas
un pronóstico vital de riesgo. 7.000 Enfermedades Raras. hereditarias (un 41,01%),
• El 65% de las enfermedades • Menos de 800 enfermedades, las del aparato locomotor
raras son graves y altamente disponen de un mínimo de (30,72%) y las del tejido
discapacitantes. conocimiento científi co. conectivo (24,35%).
• El 80% de las enfermedades • El número de personas • Un 26,78% de los afectados
raras son de origen genético. con enfermedades raras en tienen a algún familiar con la
• El 20% restante se deben España oscila entre 787.007 misma enfermedad.
a causas infecciosas (bacte- y 839.648 personas. • Cerca del 40% de los
rianas o virales), alérgicas, • Un 1,8% de la población afectados han necesitado
degenerativas o proliferativas. española está afectado por desplazarse más de 5 veces
• Entre 5.000 y 8.000 Enferme- una enfermedad rara o de fuera de su provincia en los
dades Raras distintas afectan baja prevalencia . últimos dos años.

10 Más información

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