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| REPORTAJE

Enfermedades

Raras:

un reto para

los sistemas

de salud

Texto: N. C. Guinea

Más de tres millones de personas e considera una enfermedad
Srara cuando afecta a un nú-
sufren en España una enfermedad mero limitado de la población
rara. La realidad de estos total, defi nido en Europa como
menos de 1 cada 2.000 ciudadanos.
pacientes es un periplo de visitas En la actualidad se calculan que

médicas hasta obtener, en algunos existen más de 7.000 enfermedades
raras (ER). Asimismo, se estima
casos y después de años, un que entre el 6 al 8% de la pobla-
diagnóstico. La asistencia sanitaria ción mundial, más o menos, esta-
ría afectada por estas enfermeda-
de estas patologías des, es decir, más de 3 millones de
españoles, 27 millones de europeos
es un tema complejo ya que y 25 millones de norteamericanos.
tanto las administraciones
Estos datos son estimados ya que
como los médicos se enfrentan no hay estudios epidemiológicos
a enfermedades muy poco de cada enfermedad. Asimismo
en España se ha puesto en mar-
frecuentes y desconocidas en las cha un registro nacional, aún sin
fi nalizar, para cuantifi car y cuali-
que apenas hay estudios científicos
fi car el número de afectados. En
ni pautas terapéuticas. Paralelo muchas ocasiones hay varios en-
fermos por cada familia ya que
a esta situación, se encuentra la el 80% de este tipo de patologías
desesperación de estos pacientes son hereditarias.

y sus familias que sufren con La asistencia sanitaria de las
impotencia este vacío así como el enfermedades raras es un tema
complejo. Las Administraciones
deterioro de su calidad de vida. se enfrentan normalmente a las

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