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| REPORTAJE

| ENTREVISTA

Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación

Española de Enfermedades Raras (FEDER)

“Las enfermedades raras no son ya tan desconocidas aunque todavía los pacientes
no están recibiendo los beneficios de la atención que necesitan”

¿Cuántos años lleva en marcha FEDER reivindicamos centros y
la Federación de Asociaciones de unidades de referencia multidisci-
Enfermedades Raras? plinar y coordinados para que los
La federación se constituyó en pacientes con enfermedades raras
1999. Éramos ocho y ahora la reciban la mejor atención socio-
constituimos más de 184 asocia- sanitaria, y faciliten la detección
ciones. precoz, ya que los retrasos pro-
vocan en muchos casos el agrava-
Actualmente, ¿podemos decir que miento de la enfermedad.
la lucha por el reconocimiento de
las enfermedades raras está vi- Una persona con una ER ante
viendo una etapa positiva sin pre- todo y sin olvidar la dolencia aso-
cedentes? se gestiona de forma diferente el ciada a su enfermedad, sufre un
– Son más de diez años de con- presupuesto y en unas se cubren gran a sentimiento de impotencia,
cienciación, y creo que las en- unos tratamientos y en otras no. desesperanza, etc. Se necesita un
fermedades raras no son ya tan En cuanto a planes de acción para gran apoyo psicológico…
desconocidas aunque todavía los las enfermedades raras también – La situación es difícil. Te diag-
pacientes no están recibiendo existen muchas diferencias auto- nostican una enfermedad que na-
los benefi cios de la atención que nómicas. Por ejemplo, hay comu- die conoce, ni siquiera el médico
necesitan, pero al menos se está nidades como Andalucía, Extre- sabe mucho de la enfermedad,
reconociendo que este tipo de madura o Valencia que si tienen qué sucederá en el futuro, la efi -
enfermedades tienen unas nece- un plan de acción establecido. cacia de los tratamientos, si no te
sidades específi cas y deben estar vas a poder valer por ti mismo…
incluidas en las prestaciones del Diagnóstico Todo esto crea una incertidumbre
Sistema Nacional de Salud. y desequilibrio en el propio pa-
Existen más de 7.000 enfermeda- ciente y en la familia. No conoces
Ante una sanidad transferida, ¿se des raras. La primera gran barre- a nadie con esa patología y no sa-
observan muchas desigualdades ra es diagnosticar qué enfermedad bes cómo actuar. De ahí el papel
en el abordaje de las ER? rara se padece… tan importante de las asociacio-
– Sí. Lo que no puede ser es que – Según el Primer Estudio de Ne- nes porque ponemos en contacto
con una sanidad transferida ten- cesidades Socio-sanitarias de los a personas afectadas que viven lo
gamos las barreras entre CC.AA. Afectados por Enfermedades Ra- mismo. La federación tiene per-
y no se pueda acudir al lugar don- ras (Estudio ENSERio) la media sonal muy preparado porque des-
de está la excelencia y experien- para obtener un diagnóstico es de de el 2000 pusimos en marcha un
cia. Pedimos un mapa que iden- 5 años. Si se diagnostican antes servicio de información y orienta-
tifi que donde están los pacientes las enfermedades se previene una ción que atiende presencialmente
y quiénes les están atendiendo. degeneración mayor. El diagnós- por internet y telefónicamente.
Creemos que esta desfragmenta- tico es muy importante, ya sabe- Esta línea está atendida por psi-
ción del Sistema Nacional de Sa- mos que los médicos no pueden cólogos y trabajadores sociales.
lud nos está perjudicando a todos conocer todas las enfermedades Las personas que llaman se sien-
los pacientes y, en especial, a las raras, pero la solución es tener ten comprendidas, arropadas…
personas con enfermedades raras. centros específi cos donde se co- Se les pone en contacto con la
Hay muchas diferencias entre las nozca la patología y a donde se asociación, con otros afectados,
comunidades autónomas ya que pueda derivar al paciente. Desde se ofrece ayuda psicológica…

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