Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga “Al abuelo no le pasa nada, solo está más despistado”, “es por la edad”, “el abuelo se pondrá bueno pronto, ya verás”… hasta que te quedas sin respuesta cuando te pregunta “¿por qué el abuelo ya no me viene a recoger al colegio, como ha hecho siempre?" Transmitir una mala noticia no es tarea fácil. En ocasiones, ni siquiera los profesionales sanitarios, personas que se exponen diariamente a noticias difíciles –una operación que no ha salido como esperaba, un diagnóstico terminal, un tratamiento que no ha dado resultado… -, son capaces de manejar estas situaciones con soltura. A veces, con el fin de proteger a los más pequeños de noticias difíciles, se oculta el diagnóstico de una enfermedad o se altera el pronóstico de la misma. Esto se conoce como conspiración del silencio. Aunque la intención es buena – no generar sufrimiento al pequeño-, el adulto también obtiene ganancias inmediatas gracias a la conspiración del silencio. Al no tener que lidiar con el proceso adaptativo que implica conocer la nueva situación de salud, evita el estrés o emociones negativas que implica ver al familiar intranquilo. Sin embargo, cuando la enfermedad avanza, el deterioro se materializa y la verdad acaba resultando evidente: algo pasa. La familia se enfrenta a una serie de cambios que se filtran en todas las áreas: cambia el sistema de cuidados, aparece un nuevo gasto económico, numerosas citas médicas… sumado a todas las emociones que acompañan la anticipación de la pérdida de un ser querido. El niño no va a ser capaz de entender por sí solos lo que está sucediendo. Ante la ausencia de una explicación, los niños tratan de establecer relaciones causales erróneas. Por ejemplo, debido a la personalización –un sesgo cognitivo que hace que el niño se sienta responsable de acontecimientos externos que están fuera de su control-, el pequeño puede llegar a la conclusión de que “el abuelo está malito porque me he portado mal” o ver a sus padres tristes “porque no me he terminado las verduras”. El vacío de información que genera la conspiración del silencio puede hacer que los más pequeños sientan culpabilidad por lo que está sucediendo. Recibir un diagnóstico de demencia no es sencillo, comunicar un diagnóstico de demencia a los más pequeños tampoco lo es. Para derribar la conspiración del silencio no es necesario explicar con tecnicismos y palabras complejas al pequeño todos los detalles que implica vivir con demencia, sino que basta con presentar la realidad que a partir de ahora se va a producir o que ya se está produciendo. Hablar de la pérdida es necesario. Como apoyo a nuestra explicación, podemos contar con algunos libros que permiten explorar juntos esta nueva situación. Algunos de ellos son: Para los más pequeños de la casa existen libros ilustrados como Los despistes del abuelo Pedro, de Marta Zafrilla y Miguel Ángel Díez. También podemos utilizar La canción de Bruna, de Txema Pinedo y Paul Caballero Barturen. Para los ya no tan pequeños podemos utilizar las aventuras que nos cuentan Nacho Golfe y Loopy Teller Studio en su saga de libros El Capitán Zheimer. Y para los más mayores podemos contar cómics como Loli Tormenta, de Mario Torrecillas y Núria Farré; Arrugas, de Paco Roca; y No me olvides, de Alix Garin. Hacerle conocedor de la realidad que está viendo a su alrededor permite generar un contexto en el que le sea más fácil expresar sus emociones –“estoy muy triste porque el abuelo no se acordaba de mi nombre”-, comprender los cambios que se están produciendo y lograr acuerdos realistas –“vale, el abuelo ya no me puede venir a recoger pero podemos ir a verle a la residencia al salir de baloncesto”-, o incluso hacerle partícipe de los cuidados si lo desea –“el abuelo ya no lee el periódico pero sé que le gustaba y voy a leérselo yo en voz alta”-. Referencia: Landa Ramírez, E. (2022). Conspiración del silencio alrededor del paciente geriátrico en R. Gómez Mendoza y R. Carrillo Esper (Eds.), Medicina del dolor y paliativa (pp. 169-204). Editorial Alfil.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Moreno Cánovas, M. C. y Pellús Fenoll, M. J. (2022). Babidi-Bú. A la yaya le han diagnosticado enfermedad de Alzheimer y todo el mundo cree que las chupitruces, encíclopes cabezones y demás monstruos que la atormentan son irreales, excepto su bisnieto Luis y su cuidadora habitual, quienes intentaran encontrarlos y enfrentarse a ellos para que dejen de molestar a la yaya. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Abeele, V. y Dubois, C. K. (2019). Editorial Fineo. María disfruta mucho de pasar tiempo con su abuela. Van a hacer la compra, dan de comer a los patos, cocinan pasteles, le cuenta historias de su juventud y le canta una canción antes de irse a la cama. Sin embargo, un día su abuela empieza a hacer cosas extrañas y el doctor le diagnostica una enfermedad que María no sabe pronunciar, pero le da igual, porque su abuela necesita su ayuda. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER Arànega, M. (2003). Fundación "La Caixa". Este cuento ofrece, desde la perspectiva del pequeño Juan de siete años, los motivos por los que su abuela, afectada de alzhéimer, es diferente del resto de abuelas y los problemas que este le deriva. Además, Juan nos ofrece algunas recomendaciones para paliar estas dificultades, especialmente en torno a lo que pueden hacer los niños para mejorar la calidad de vida de sus abuelos/as con enfermedad de Alzheimer. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER Soto, A. (2021). El Dodo Lector. Alaia quiere mucho a su abuela Carmen, una maestra de pueblo jubilada que ha comenzado a tener problemas de olvido y a la que acaban de diagnosticar alzhéimer. Ante esta situación, la niña tiene mucho miedo de que su abuela cambie su comportamiento o de que incluso pueda llegar a perderla para siempre, por lo que, con la ayuda de su familia y del resto del pueblo, tratan de que Carmen pueda recordar los momentos más importantes de su vida a pesar de su enfermedad. Además de tratarse de una preciosa historia, este libro puede utilizarse también como recurso educativo en el aula o en casa, sirviendo para trabajar diferentes aspectos de la inteligencia emocional y de transmisión de valores. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

El espacio "Lee y verás" pretende dar a conocer libros relacionados con las demencias a través de entrevistas a sus autores. PILAR PORRAS NAVALÓN DOCUMENTALISTA El espacio «Lee y verás» pretende dar a conocer diferentes libros relacionados con las demencias a través de la realización de entrevistas a sus autores. En esta ocasión, entrevistamos a Marta Julià Satorra, autora del libro infantil «La isla de los recuerdos», una propuesta para reflexionar sobre la vejez, la relación nieta-abuela, la pérdida de memoria, e incluso la muerte.