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lunes, 21 noviembre 2022 10:49

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¿Cómo le digo a mi hijo pequeño que su abuelo tiene demencia? Derribando la conspiración del silencio
10 - 09 - 2026

¿Cómo le digo a mi hijo pequeño que su abuelo tiene demencia? Derribando la conspiración del silencio

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga “Al abuelo no le pasa nada, solo está más despistado”, “es por la edad”, “el abuelo se pondrá bueno pronto, ya verás”… hasta que te quedas sin respuesta cuando te pregunta “¿por qué el abuelo ya no me viene a recoger al colegio, como ha hecho siempre?" Transmitir una mala noticia no es tarea fácil. En ocasiones, ni siquiera los profesionales sanitarios, personas que se exponen diariamente a noticias difíciles –una operación que no ha salido como esperaba, un diagnóstico terminal, un tratamiento que no ha dado resultado… -, son capaces de manejar estas situaciones con soltura. A veces, con el fin de proteger a los más pequeños de noticias difíciles, se oculta el diagnóstico de una enfermedad o se altera el pronóstico de la misma. Esto se conoce como conspiración del silencio. Aunque la intención es buena – no generar sufrimiento al pequeño-, el adulto también obtiene ganancias inmediatas gracias a la conspiración del silencio. Al no tener que lidiar con el proceso adaptativo que implica conocer la nueva situación de salud, evita el estrés o emociones negativas que implica ver al familiar intranquilo. Sin embargo, cuando la enfermedad avanza, el deterioro se materializa y la verdad acaba resultando evidente: algo pasa. La familia se enfrenta a una serie de cambios que se filtran en todas las áreas: cambia el sistema de cuidados, aparece un nuevo gasto económico, numerosas citas médicas… sumado a todas las emociones que acompañan la anticipación de la pérdida de un ser querido. El niño no va a ser capaz de entender por sí solos lo que está sucediendo. Ante la ausencia de una explicación, los niños tratan de establecer relaciones causales erróneas. Por ejemplo, debido a la personalización –un sesgo cognitivo que hace que el niño se sienta responsable de acontecimientos externos que están fuera de su control-, el pequeño puede llegar a la conclusión de que “el abuelo está malito porque me he portado mal” o ver a sus padres tristes “porque no me he terminado las verduras”. El vacío de información que genera la conspiración del silencio puede hacer que los más pequeños sientan culpabilidad por lo que está sucediendo. Recibir un diagnóstico de demencia no es sencillo, comunicar un diagnóstico de demencia a los más pequeños tampoco lo es. Para derribar la conspiración del silencio no es necesario explicar con tecnicismos y palabras complejas al pequeño todos los detalles que implica vivir con demencia, sino que basta con presentar la realidad que a partir de ahora se va a producir o que ya se está produciendo. Hablar de la pérdida es necesario. Como apoyo a nuestra explicación, podemos contar con algunos libros que permiten explorar juntos esta nueva situación. Algunos de ellos son: Para los más pequeños de la casa existen libros ilustrados como Los despistes del abuelo Pedro, de Marta Zafrilla y Miguel Ángel Díez. También podemos utilizar La canción de Bruna, de Txema Pinedo y Paul Caballero Barturen. Para los ya no tan pequeños podemos utilizar las aventuras que nos cuentan Nacho Golfe y Loopy Teller Studio en su saga de libros El Capitán Zheimer. Y para los más mayores podemos contar cómics como Loli Tormenta, de Mario Torrecillas y Núria Farré; Arrugas, de Paco Roca; y No me olvides, de Alix Garin. Hacerle conocedor de la realidad que está viendo a su alrededor permite generar un contexto en el que le sea más fácil expresar sus emociones –“estoy muy triste porque el abuelo no se acordaba de mi nombre”-, comprender los cambios que se están produciendo y lograr acuerdos realistas –“vale, el abuelo ya no me puede venir a recoger pero podemos ir a verle a la residencia al salir de baloncesto”-, o incluso hacerle partícipe de los cuidados si lo desea –“el abuelo ya no lee el periódico pero sé que le gustaba y voy a leérselo yo en voz alta”-. Referencia: Landa Ramírez, E. (2022). Conspiración del silencio alrededor del paciente geriátrico en R. Gómez Mendoza y R. Carrillo Esper (Eds.), Medicina del dolor y paliativa (pp. 169-204). Editorial Alfil.

jueves, 10 septiembre 2026 08:13

Dar voz a las personas con demencia: una nueva forma de participar en la toma de decisiones
04 - 09 - 2026

Dar voz a las personas con demencia: una nueva forma de participar en la toma de decisiones

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga Uno de los grandes retos en la atención a las personas con demencia consiste en mantener su participación en la toma de decisiones a medida que la enfermedad progresa (Zhang et al., 2022). Ante los cambios cognitivos que tienen las PCD muchas decisiones relacionadas con los cuidados pueden ser tomadas por familiares o cuidadores informales en representación de la persona afectada. Sin embargo, numerosos estudios han señalado que las preferencias expresadas por los cuidadores no siempre coinciden plenamente con las de la persona con demencia (Ho et al., 2021). Esta situación ha impulsado la búsqueda de estrategias que permitan incorporar de forma más directa la perspectiva de quienes viven con la enfermedad, en este contexto surgen los Ejercicios de Elección Discreta (Discrete Choice Experiments, DCEs), que son una metodología ampliamente utilizada para conocer las preferencias de las personas cuando deben elegir entre diferentes alternativas (Regier et al., 2026). En el ámbito de las demencias, esta metodología se ha adaptado para facilitar la participación tanto de las personas con deterioro cognitivo como de sus cuidadores informales. Según Wammes et al. (2023), los ejercicios DCEs adaptados permiten que las PCD expresen sus preferencias y participen activamente en decisiones relacionadas con su atención. Implicando que, en lugar de formular preguntas directas, los participantes reciben una serie de escenarios que incluyen distintas opciones definidas por características concretas, como el tipo de apoyo recibido, el tiempo de atención disponible o determinadas condiciones del servicio. A partir de las elecciones realizadas, es posible identificar qué aspectos tienen mayor importancia para cada persona (Zhang et al., 2024). ¿Cómo funcionan los DCEs adaptados para PCD? En primer lugar, la PCD y el cuidador realizan las tareas de elección de forma individual. Posteriormente, ambos analizan conjuntamente las diferentes opciones y llegan a una decisión compartida. Los escenarios se presentan mediante atributos sencillos y un número limitado de opciones. Además, suelen incorporarse apoyos visuales, ilustraciones, ejemplos y explicaciones adaptadas para reducir la carga cognitiva y facilitar la comprensión de las tareas (Ozdemir et al., 2024). Según Turner et al. (2025), es posible adaptar los experimentos de elección discreta para facilitar la participación de personas con demencia, sus estudios previos demuestran que muchas PCD pueden participar activamente en este tipo de ejercicios cuando las tareas están adecuadamente adaptadas. Aunque la comprensión inicial puede resultar limitada, el uso de recordatorios, explicaciones claras y materiales visuales mejora significativamente el rendimiento, lo que contribuye a preservar la autonomía de las PCD. Por otra parte, la participación conjunta con los cuidadores favorece la comunicación, facilita la identificación de preferencias compartidas y promueve procesos de toma de decisiones más consensuados. Sin embargo, los estudios también advierten de la necesidad de garantizar que la voz de la PCD no quede eclipsada por las opiniones del cuidador (Leng et al., 2024). ¿Qué implicaciones tienen los DCEs para la práctica profesional con PCD? La evidencia científica disponible permite extraer varias recomendaciones prácticas para profesionales, investigadores y responsables de servicios (Engelsma et al., 2020, Janssen et al., 2017, Whitty & Oliveira Gonçalves, 2018): Diseñar tareas sencillas y estructuradas. Limitar el número de atributos que deben valorarse simultáneamente. Incorporar ilustraciones y apoyos visuales. Adaptar la complejidad de las actividades al nivel cognitivo de cada persona. Combinar entrevistas individuales y conjuntas con los cuidadores. Considerar tanto las preferencias individuales como las compartidas al planificar los cuidados. Un paso hacia una atención más centrada en la persona La participación en la toma de decisiones constituye uno de los pilares fundamentales de la atención centrada en la persona. Los DCEs adaptados representan una herramienta prometedora para avanzar en este objetivo, permitiendo que las PCD continúen expresando sus preferencias incluso cuando aparecen dificultades cognitivas. Implementar los DCEs escuchando y teniendo en cuenta las preferencias de las PCD no solo favorece el respeto a la autonomía y la dignidad de la persona, sino que también puede mejorar la comunicación familiar, aumentar la satisfacción con los cuidados recibidos, contribuyendo también al diseño de servicios y recursos más personalizados, ajustados a las necesidades, expectativas y prioridades de las PCD y sus familias, mejorando su calidad de vida y de quienes las acompañan en su proceso de cuidado. Click here to read this article in english Referencias: Engelsma, T., Jaspers, M. W. M., & Turner, A. M. (2020). Best practices for designing discrete choice experiments and the use for older adults with cognitive impairment. Studies in Health Technology and Informatics, 270, 1213–1214. https://doi.org/10.3233/SHTI200368 Ho, M. H., Chang, H. R., Liu, M. F., Chien, H. W., Tang, L. Y., Chan, S. Y., Liu, S. H., John, S., & Traynor, V. (2021). Decision-making in people with dementia or mild cognitive impairment: A narrative review of decision-making tools. Journal of the American Medical Directors Association, 22(10), 2056–2062.e4. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2021.06.034 Janssen, E. M., Marshall, D. A., Hauber, A. B., & Bridges, J. F. P. (2017). Improving the quality of discrete-choice experiments in health: How can we assess validity and reliability? Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 17(6), 531–542. https://doi.org/10.1080/14737167.2017.1389648 Leng, A., Liu, J., Maitland, E., Li, S., Nicholas, S., Ma, B., & Wang, J. (2024). Older adults' preferences for long-term caregivers in China: A discrete choice experiment. Public Health, 231, 158–165. https://doi.org/10.1016/j.puhe.2024.03.022 Ozdemir, S., Gonzalez, J. M., Bansal, P., Huynh, V. A., Sng, B. L., & Finkelstein, E. (2024). Getting it right with discrete choice experiments: Are we hot or cold? Social Science & Medicine, 348, 116850. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2024.116850 Regier, D. A., Taylor, J. O., Ho, A., Borson, S., & Turner, A. M. (2026). Care preferences for persons with cognitive impairment: A discrete choice experiment. Alzheimer's & Dementia, 22(2), e71107. https://doi.org/10.1002/alz.71107 Turner, A. M., Taylor, J. O., Child, C. E., & Regier, D. A. (2025). Developing an accessible discrete choice survey to identify supportive care preferences of older adults with dementia. Value in Health. Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.jval.2025.10.015 Wammes, J. D., Swait, J. D., de Bekker-Grob, E. W., Monin, J. K., Labrie, N. H. M., & MacNeil Vroomen, J. L. (2023). Dyadic discrete choice experiments enable persons with dementia and informal caregivers to participate in health care decision making: A mixed methods study. Journal of Alzheimer's Disease, 91(1), 105–114. https://doi.org/10.3233/JAD-220604 Whitty, J. A., & Oliveira Gonçalves, A. S. (2018). A systematic review comparing the acceptability, validity and concordance of discrete choice experiments and best-worst scaling for eliciting preferences in healthcare. Patient, 11(3), 301–317. https://doi.org/10.1007/s40271-017-0288-y Zhang, Y., Anh Ho, T. Q., Terris-Prestholt, F., Quaife, M., de Bekker-Grob, E., Vickerman, P., & Ong, J. J. (2024). Prediction accuracy of discrete choice experiments in health-related research: A systematic review and meta-analysis. EClinicalMedicine, 79, 102965. https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2024.102965 Zhang, Y., Wang, J., Sun, T., Wang, L., Li, T., Li, H., Zheng, Y., Fan, Z., Zhang, M., Tu, L., Yu, X., & Wang, H. (2022). Decision-making profiles and their associations with cognitive performance in mild cognitive impairment. Journal of Alzheimer's Disease, 87(3), 1215–1227. https://doi.org/10.3233/JAD-215440

viernes, 04 septiembre 2026 09:55

AD-Atlas: una ventana al abordaje internacional del alzhéimer
02 - 09 - 2026

AD-Atlas: una ventana al abordaje internacional del alzhéimer

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA La enfermedad de Alzheimer representa uno de los principales retos sanitarios y sociales de nuestro tiempo. A medida que aumenta el número de personas afectadas en todo el mundo, también crece la necesidad de conocer cómo los diferentes países organizan sus sistemas de diagnóstico, atención y apoyo. En este contexto, Alzheimer´s Disease Atlas (AD-Atlas), desarrollado por la Alzheimer´s Disease International, surge como una innovadora herramienta digital con su propia plataforma interactiva de acceso abierto. Este recurso permite explorar y comparar la realidad de la enfermedad de Alzheimer a nivel internacional, habiendo sido desarrollado con el objetivo de ofrecer una visión global y estructurada de los recursos, políticas y servicios relacionados con el alzhéimer. A través de sus mapas interactivos y perfiles nacionales, la herramienta recopila información relevante sobre distintos aspectos del abordaje de la enfermedad, facilitando el acceso a datos que habitualmente se encuentran dispersos en múltiples fuentes. Uno de los elementos más destacados de la plataforma es que la información se organiza en diferentes áreas temáticas que abarcan aspectos fundamentales de la atención a la demencia. Entre ellas se incluyen los procedimientos diagnósticos, la disponibilidad de tratamientos, los recursos de apoyo para las personas cuidadoras y las políticas nacionales relacionadas con la enfermedad. Esta estructura facilita la comparación entre países y ayuda a identificar diferencias significativas en el acceso a servicios y recursos. Además de su valor informativo, AD-Atlas favorece el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre territorios. La comparación internacional permite identificar modelos de atención eficaces y experiencias que podrían servir de referencia para mejorar la respuesta a las necesidades de las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familias en otros países. En un escenario marcado por el envejecimiento de la población y el incremento previsto de los casos de demencia, disponer de herramientas que faciliten este análisis comparativo resulta especialmente de interés. Por otra parte, destaca también su potencial como instrumento de sensibilización. Al presentar de forma visual y comprensible información compleja, la plataforma contribuye a aumentar el conocimiento popular sobre los desafíos asociados a la enfermedad y sobre la importancia de desarrollar políticas públicas orientadas a garantizar una atención integral y equitativa. En definitiva, AD-Atlas constituye una valiosa fuente de información para comprender cómo se aborda la enfermedad de Alzheimer en las diferentes partes del mundo. Su enfoque comparativo, la accesibilidad de los datos y la amplitud de los aspectos analizados la convierten en una herramienta muy útil tanto para la investigación como para la planificación y mejora de los sistemas de atención. En un contexto de creciente impacto de las demencias, iniciativas como esta ayudan a generar conocimiento y a promover respuestas más coordinadas y centradas en las necesidades reales de las personas afectadas. Enlaces de interés: Acceso a AD-Atlas: https://ad-atlas.org/ Guía de utilización de AD-Atlas: https://ad-atlas.org/a-guide-to-the-alzheimers-disease-atlas/ España en AD-Atlas: https://ad-atlas.org/country/spain/

miércoles, 02 septiembre 2026 09:00

Aceptar riesgos desde la Atención Centrada en la Persona
31 - 08 - 2026

Aceptar riesgos desde la Atención Centrada en la Persona

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Riesgo de caída, atragantamiento, huida o deambulación son algunas de las situaciones con las que conviven las personas con demencia (PcD). La gestión del riesgo por parte de las personas a cargo del cuidado de las PcD no es sencilla. En ocasiones, se llevan a cabo medidas restrictivas –como cerrar con llave, esconder objetos afilados, quitar el dinero de la cartera – e incluso muy restrictivas –como el uso de sujeciones físicas o químicas sin recomendación médica, que imposibilitan a una persona levantarse-. Sin embargo, el riesgo 0 no existe. Aceptar y respetar que una persona quiera realizar una actividad que nosotros valoramos como peligrosa forma parte de la Atención Centrada en la Persona (en adelante, ACP). Jo Croft es una de las principales defensoras de la filosofía The Dignity of Risk (la dignidad del riesgo) la cual expone que asumir riesgos forma parte de una vida humana normal y fomenta la sensación de éxito, crecimiento personal y permite ejercer la autonomía en las PcD. Desde la ACP, cuidar de una persona vulnerable requiere una escucha activa y busca fomentar el empoderamiento para reducir el estigma y respetar la dignidad de la persona. Al mismo tiempo, debemos cumplir con la responsabilidad legal y moral de proteger a esa persona. El equilibrio entre ambas posiciones es una de las tareas más complejas a las que se enfrentan las personas cuidadoras. Por un lado, desde la posición de los cuidadores, hay una tendencia hacia el proteccionismo, desde el cual el riesgo se interpreta como algo muy aversivo lo cual lleva a limitar la actividad u opciones que se ofrecen a la PcD. Por otro lado, algunas PcD no son conscientes de sus propios déficits o síntomas, por lo que la valoración del riesgo que están asumiendo tampoco se ajusta a la realidad. Por eso, Croft desarrolló un sistema de valoración de riesgo para lograr acuerdos comunes entre la diada. La herramienta Colten Care Positive Risk Assessment Tool nos permite encontrar ese equilibrio. La base de esta herramienta consiste en valorar las consecuencias médicas, físicas, psicológicas, emocionales, sociales, éticas, espirituales y culturales, junto con las consecuencias y probabilidad de que suceda. La aplicación de estas herramientas nos permite ajustar las posiciones de ambas partes, logrando así una mayor calidad en los cuidados y una mayor calidad de vida en las PcD. Referencia: Croft, J. (2019). A rights-based approach to risk. Australian Journal of Dementia Care, 8, 3, 21-24.

lunes, 31 agosto 2026 08:00

Evidencia científica de las visitas a museos como terapia no farmacológica en demencias
24 - 08 - 2026

Evidencia científica de las visitas a museos como terapia no farmacológica en demencias

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga Las personas con demencia (PcD) a menudo experimentan aislamiento debido a la pérdida de habilidades de comunicación o a la falta de comprensión de la sociedad sobre su condición (Xu et al., 2025). La investigación sobre las Terapias No Farmacológicas (TNP) dirigidas a PcD ha puesto el foco en el potencial terapéutico del arte, destacando los programas desarrollados en museos por ofrecer entornos accesibles, seguros y estimulantes que favorecen la participación de las personas con enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias junto con sus cuidadores (Hu et al., 2026). Este tipo de intervenciones mejora la calidad de vida de los participantes y ayuda a desafiar los estigmas asociados con la demencia (Beauchet et al., 2020). La evidencia señala que estos espacios pueden funcionar como escenarios de memoria, interacción social y participación significativa, contribuyendo al bienestar y a la calidad de vida de los participantes. Entre los principales beneficios descritos en la literatura destacan (Flatt et al., 2015; López-Méndez, 2017): Mejoran la calidad de vida, autoestima, y sistemas de cuidado de PcD y sus cuidadores familiares. Favorecen conexiones con su contenido vital pasado, presente y futuro a través del Arte y la experiencia estética de las obras artística seleccionadas de cada Museo. Fomentan la participación y comunicación del usuario con la Producción Cultural, mediante visitas guiadas. Preservan las capacidades cognitivas, funcionales y emocionales de los participantes el mayor tiempo posible. Sensibilizan a la sociedad erradicando estigmas asociados a la enfermedad, viendo a los y las participantes disfrutar de visitas en el Museo. En consonancia con estas evidencias, durante las últimas décadas se han desarrollado diversas iniciativas tanto en el ámbito internacional como en el contexto español, siendo uno de los programas referentes el Meet Me at MoMA, desarrollado por el Museo de Arte Moderno de Nueva York (MoMA) entre los años 2007 y 2014, ofreciendo visitas guiadas adaptadas a personas con enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias, junto a sus cuidadores, centradas en la observación y el diálogo en torno al arte contemporáneo (The Museum of Modern Art, s. f.). Otro referente destacado es el programa "Thursdays at the Museum", desarrollado en el Museo de Bellas Artes de Montreal (Montreal Museum of Fine Arts, MMFA, Montreal, Quebec, Canadá). Esta intervención consiste en la realización de actividades artísticas participativas con una frecuencia semanal durante un periodo de tres meses, evidenciando mejoras significativas en los niveles de fragilidad, bienestar y calidad de vida de los participantes (Beauchet et al., 2021). En España destacan diversas iniciativas pioneras que han consolidado el papel de los museos como espacios de intervención para personas con demencia. Entre ellas, el Proyecto Alzheimer MuBAM (Murcia), que combina visitas adaptadas, talleres artísticos y actividades culturales dirigidas a personas con EA y sus cuidadores desde un enfoque multidisciplinar centrado en la estimulación cognitiva, la expresión emocional y la participación social (Más Museo Picasso, s. f.). Asimismo, el Programa Alzheimer del Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona (CCCB) acerca el arte contemporáneo a personas en fases iniciales de la enfermedad y a sus familiares mediante visitas adaptadas. Además, impulsa el Mapa Museo y Alzheimer, un recurso que reúne los programas activos sobre Alzheimer y demencia en una veintena de centros culturales españoles, reflejando la expansión y consolidación de este tipo de iniciativas (CCCB, 2018). En definitiva, la evidencia disponible respalda el papel de los museos como espacios de inclusión y promoción del bienestar para las personas con demencia (Johnson et al., 2017). No obstante, para que estos programas alcancen su máximo potencial, es imprescindible una adecuada planificación, la formación específica de los profesionales y el diseño de experiencias culturales accesibles, seguras y verdaderamente centradas en la persona (Fares et al., 2025). Referencias: Beauchet, O., Cooper-Brown, L. A., Hayashi, Y., Deveault, M., Ho, A. H. Y., & Launay, C. P. (2021). Health benefits of "Thursdays at the Montreal Museum of Fine Arts": Results of a randomized clinical trial. Maturitas, 153, 26–32. https://doi.org/10.1016/j.maturitas.2021.07.013 Beauchet, O., Cooper-Brown, L., Hayashi, Y., Galery, K., Vilcocq, C., & Bastien, T. (2020). Effects of "Thursdays at the Museum" at the Montreal Museum of Fine Arts on the mental and physical health of older community dwellers: The Art-Health randomized clinical trial protocol. Trials, 21(1), 709. https://doi.org/10.1186/s13063-020-04625-3 Centre de Cultura Contemporània de Barcelona. (2018). Mapa de museos y programas para personas con Alzheimer y otras demencias [PDF]. https://www.cccb.org/rcs_gene/extra/alzheimer/mapa_museos_alzheimer_2018.pdf Centre de Cultura Contemporània de Barcelona. (s. f.). Programa Alzheimer. https://www.cccb.org/es/el-cccb/programa-alzheimer/231797 Cervantes Navarrete, M. (2020). The psychosocial well-being of caregivers participating in an intergenerational community-based dementia choir (Doctoral dissertation). Fares, J., Hadjicosti, I., & Constantinou, C. (2025). Rethinking culture: A narrative review on the evolving role of museum and art gallery-based heritage activities and programmes on wellbeing. Perspectives in Public Health, 145(3), 144–156. https://doi.org/10.1177/17579139241268446 Flatt, J. D., Liptak, A., Oakley, M. A., Gogan, J., Varner, T., & Lingler, J. H. (2015). Subjective experiences of an art museum engagement activity for persons with early-stage Alzheimer's disease and their family caregivers. American Journal of Alzheimer's Disease & Other Dementias, 30(4), 380–389. https://doi.org/10.1177/1533317514549953 García-Valverde, E., Badia, M., Orgaz, M. B., & Gónzalez-Ingelmo, E. (2020). The influence of songwriting on quality of life of family caregivers of people with dementia: An exploratory study. Nordic Journal of Music Therapy, 29(1), 4–19. https://doi.org/10.1080/08098131.2019.1630666 Hu, Y., Zhang, A., Luo, X., & Huang, G. (2026). Museum-based creative arts interventions for people living with dementia: A scoping review. Journal of Health Psychology. Advance online publication. https://doi.org/10.1177/13591053261428347 Johnson, J., Culverwell, A., Hulbert, S., Robertson, M., & Camic, P. M. (2017). Museum activities in dementia care: Using visual analog scales to measure subjective wellbeing. Dementia, 16(5), 591–610. https://doi.org/10.1177/1471301215611763 López Méndez, L. (2017). El museo como herramienta de memoria, prevención e intervención social en personas con alzhéimer y otras demencias. Pensamiento y Acción Interdisciplinaria, 2(1), 55–72. http://200.9.234.116/index.php/revistapai/article/view/163 Más Museo Picasso. (s. f.). Proyecto Alzheimer MuBAM. Arte y Cultura como Terapia. https://www.masmuseopicasso.org/proyectos/proyecto-alzheimer-mu-bam-arte-y-cultura-como-terapia Planta, O., Cami, M., Matskiv, J., Plonka, A., Gros, A., & Beauchet, O. (2023). Effects of museum-based art activities on older community dwellers' physical activity: The A-Health randomized controlled trial results. European Geriatric Medicine, 14(5), 971–976. https://doi.org/10.1007/s41999-023-00831-9 The Museum of Modern Art. (s. f.). Meet Me at MoMA. https://www.moma.org/visit/accessibility/meetme/ Xu, W., Zhang, G., Liu, Q., Zhang, S., Zhao, M., Bai, X., Liu, H., Duan, W., Bai, J., Chen, Y., Luo, Y., Chen, L., & Yin, H. (2025). The effectiveness of art-based interventions among older adults with dementia: A systematic review and meta-analysis. Psychiatry Research, 354, 116781. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2025.116781 Click here to read this article in english

lunes, 24 agosto 2026 08:31

La investigación en las demencias y los trastornos neurocognitivos mayores: pasado, presente y futuro
17 - 08 - 2026

La investigación en las demencias y los trastornos neurocognitivos mayores: pasado, presente y futuro

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga Las demencias y los trastornos neurocognitivos mayores constituyen uno de los principales desafíos sanitarios, sociales y científicos de la actualidad debido a su creciente impacto en la población y en los sistemas de salud (Wimo et al., 2023). Estas enfermedades se caracterizan por un deterioro progresivo de funciones cognitivas como la memoria, el lenguaje, la atención, las funciones ejecutivas y la capacidad para desenvolverse de manera independiente en la vida cotidiana (Schneider, 2022). Además, el envejecimiento poblacional está contribuyendo a un aumento sostenido de su prevalencia, de modo que se prevé un incremento considerable en el número de personas afectadas durante las próximas décadas (GBD 2019 Dementia Forecasting Collaborators, 2022), lo que pone de manifiesto la necesidad de fortalecer la investigación, la prevención y la atención de éstas. En este contexto, la investigación científica se ha convertido en una herramienta esencial para comprender las causas de estas patologías, mejorar su diagnóstico y desarrollar tratamientos más eficaces (Frisoni et al., 2025). El interés científico por las enfermedades neurodegenerativas tiene más de un siglo de historia. En 1906, el neurólogo alemán Alois Alzheimer presentó el caso de una paciente llamada Auguste Deter, que mostraba graves problemas de memoria y comportamiento. Desde entonces, el estudio de las demencias ha evolucionado de forma extraordinaria, integrando avances importantes en neurología, neuropsicología y neuroimagen (Wu & Fuh, 2025). Actualmente la investigación en enfermedades neurodegenerativas tiene como objetivo principal desarrollar tratamientos que modifiquen la progresión de estas patologías, superando el enfoque tradicional centrado únicamente en aliviar síntomas cognitivos o conductuales (Jack et al., 2024). Al respecto, Waury et al. (2022) señalan que los avances recientes han permitido comprender mejor el funcionamiento del cerebro, identificar factores de riesgo, desarrollar herramientas diagnósticas más precisas y crear nuevas alternativas terapéuticas. Además de identificar biomarcadores y nuevas dianas terapéuticas para intervenir en etapas tempranas, así como diseñar intervenciones no farmacológicas, como programas de estimulación cognitiva, rehabilitación neuropsicológica, ejercicio adaptado, terapia ocupacional y apoyo a cuidadores, que mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes. Por tanto, investigar no solo implica buscar nuevos fármacos, sino también optimizar la atención integral que reciben las personas afectadas y sus familias (Larson, 2023). En este mismo sentido, Chen et al. (2024) revisaron los avances recientes en el diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer y enfatizan que, a pesar de los avances, aún se desconoce mucho sobre los mecanismos que causan la pérdida progresiva de neuronas, y las demencias generan un impacto significativo a nivel personal, familiar y económico, requiriendo apoyo para las actividades diarias. Siguiendo esta idea, El-Hayek et al. (2019) analizaron los costos socioeconómicos globales de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas, así como sus implicaciones estratégicas para los distintos actores involucrados, concluyendo que, al no contar con una cura para las enfermedades neurodegenerativas, la investigación constituye el motor principal del avance en el conocimiento de las demencias y los trastornos neurocognitivos mayores. Aunque todavía existen importantes desafíos, cada descubrimiento acerca a la comunidad científica al objetivo de prevenir, retrasar o incluso curar estas enfermedades. Por ello, invertir en investigación no solo es una necesidad científica, sino también una responsabilidad social frente a uno de los mayores retos de salud pública del siglo XXI. Referencias Chen, Y., Al-Nusaif, M., Li, S., Tan, X., Yang, H., Cai, H., & Le, W. (2024). Progress on early diagnosing Alzheimer's disease. Frontiers of Medicine, 18(3), 446–464. https://doi.org/10.1007/s11684-023-1047-1 El-Hayek, Y. H., Wiley, R. E., Khoury, C. P., Daya, R. P., Ballard, C., Evans, A. R., Karran, M., Molinuevo, J. L., Norton, M., & Atri, A. (2019). Tip of the iceberg: Assessing the global socioeconomic costs of Alzheimer's disease and related dementias and strategic implications for stakeholders. Journal of Alzheimer's Disease, 70(2), 323–341. https://doi.org/10.3233/JAD-190426 Frisoni, G. B., Hansson, O., Nichols, E., Garibotto, V., Schindler, S. E., van der Flier, W. M., Jessen, F., Villain, N., Arenaza-Urquijo, E. M., Crivelli, L., Fortea, J., Grinberg, L. 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