Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga “Al abuelo no le pasa nada, solo está más despistado”, “es por la edad”, “el abuelo se pondrá bueno pronto, ya verás”… hasta que te quedas sin respuesta cuando te pregunta “¿por qué el abuelo ya no me viene a recoger al colegio, como ha hecho siempre?" Transmitir una mala noticia no es tarea fácil. En ocasiones, ni siquiera los profesionales sanitarios, personas que se exponen diariamente a noticias difíciles –una operación que no ha salido como esperaba, un diagnóstico terminal, un tratamiento que no ha dado resultado… -, son capaces de manejar estas situaciones con soltura. A veces, con el fin de proteger a los más pequeños de noticias difíciles, se oculta el diagnóstico de una enfermedad o se altera el pronóstico de la misma. Esto se conoce como conspiración del silencio. Aunque la intención es buena – no generar sufrimiento al pequeño-, el adulto también obtiene ganancias inmediatas gracias a la conspiración del silencio. Al no tener que lidiar con el proceso adaptativo que implica conocer la nueva situación de salud, evita el estrés o emociones negativas que implica ver al familiar intranquilo. Sin embargo, cuando la enfermedad avanza, el deterioro se materializa y la verdad acaba resultando evidente: algo pasa. La familia se enfrenta a una serie de cambios que se filtran en todas las áreas: cambia el sistema de cuidados, aparece un nuevo gasto económico, numerosas citas médicas… sumado a todas las emociones que acompañan la anticipación de la pérdida de un ser querido. El niño no va a ser capaz de entender por sí solos lo que está sucediendo. Ante la ausencia de una explicación, los niños tratan de establecer relaciones causales erróneas. Por ejemplo, debido a la personalización –un sesgo cognitivo que hace que el niño se sienta responsable de acontecimientos externos que están fuera de su control-, el pequeño puede llegar a la conclusión de que “el abuelo está malito porque me he portado mal” o ver a sus padres tristes “porque no me he terminado las verduras”. El vacío de información que genera la conspiración del silencio puede hacer que los más pequeños sientan culpabilidad por lo que está sucediendo. Recibir un diagnóstico de demencia no es sencillo, comunicar un diagnóstico de demencia a los más pequeños tampoco lo es. Para derribar la conspiración del silencio no es necesario explicar con tecnicismos y palabras complejas al pequeño todos los detalles que implica vivir con demencia, sino que basta con presentar la realidad que a partir de ahora se va a producir o que ya se está produciendo. Hablar de la pérdida es necesario. Como apoyo a nuestra explicación, podemos contar con algunos libros que permiten explorar juntos esta nueva situación. Algunos de ellos son: Para los más pequeños de la casa existen libros ilustrados como Los despistes del abuelo Pedro, de Marta Zafrilla y Miguel Ángel Díez. También podemos utilizar La canción de Bruna, de Txema Pinedo y Paul Caballero Barturen. Para los ya no tan pequeños podemos utilizar las aventuras que nos cuentan Nacho Golfe y Loopy Teller Studio en su saga de libros El Capitán Zheimer. Y para los más mayores podemos contar cómics como Loli Tormenta, de Mario Torrecillas y Núria Farré; Arrugas, de Paco Roca; y No me olvides, de Alix Garin. Hacerle conocedor de la realidad que está viendo a su alrededor permite generar un contexto en el que le sea más fácil expresar sus emociones –“estoy muy triste porque el abuelo no se acordaba de mi nombre”-, comprender los cambios que se están produciendo y lograr acuerdos realistas –“vale, el abuelo ya no me puede venir a recoger pero podemos ir a verle a la residencia al salir de baloncesto”-, o incluso hacerle partícipe de los cuidados si lo desea –“el abuelo ya no lee el periódico pero sé que le gustaba y voy a leérselo yo en voz alta”-. Referencia: Landa Ramírez, E. (2022). Conspiración del silencio alrededor del paciente geriátrico en R. Gómez Mendoza y R. Carrillo Esper (Eds.), Medicina del dolor y paliativa (pp. 169-204). Editorial Alfil.

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. El octavo gesto del mes incluye un vídeo con recomendaciones dirigidas a toda la sociedad para promover un trato digno, respetuoso y comprensivo hacia las personas con enfermedad de Alzheimer.

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. En el primer gesto del mes incluimos un video que aborda el momento de recibir un diagnóstico y las diferentes emociones que puede generar, recordando la importancia de darse tiempo para asimilarlo y, sobre todo, de no permitir que la enfermedad defina por completo a la persona: el alzhéimer formará parte de su vida, pero no es toda su vida.

Alberto Fraile | Documentalista en el CREA El director Yesim Ustaoglu estrenó su cuarta película en el año 2008, recibiendo dos importantes premios en el 56 Festival de San Sebastián: la Concha de Oro a la mejor película y la Concha de Plata a la mejor actriz (Tsilla Chelton). Este largometraje cuenta como tres hermanos se reunen para encontrar a su madre, tras recibir una llamada en la que les informan de que ha desaparecido y tiene alzhéimer. Una vez juntos, y pese a los intentos por dejar de lado sus diferencias, la tensión entre ellos estalla y se dan cuenta de que apenas se conocen.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. ATENCIÓN Descargar ficha

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Pérez Gay, R. (2013). Seix Barral. Este libro narra la última etapa de la vida de José María Pérez Gay, filósofo y hermano mayor del autor, así como la gestión de la evolución de su enfermedad neurodegenerativa por parte de su familia ya que no solo es ver como los recuerdos, emociones y resto de sentimientos de un ser querido se evaporan, sino también la historia compartida con él. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer