Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga “Al abuelo no le pasa nada, solo está más despistado”, “es por la edad”, “el abuelo se pondrá bueno pronto, ya verás”… hasta que te quedas sin respuesta cuando te pregunta “¿por qué el abuelo ya no me viene a recoger al colegio, como ha hecho siempre?" Transmitir una mala noticia no es tarea fácil. En ocasiones, ni siquiera los profesionales sanitarios, personas que se exponen diariamente a noticias difíciles –una operación que no ha salido como esperaba, un diagnóstico terminal, un tratamiento que no ha dado resultado… -, son capaces de manejar estas situaciones con soltura. A veces, con el fin de proteger a los más pequeños de noticias difíciles, se oculta el diagnóstico de una enfermedad o se altera el pronóstico de la misma. Esto se conoce como conspiración del silencio. Aunque la intención es buena – no generar sufrimiento al pequeño-, el adulto también obtiene ganancias inmediatas gracias a la conspiración del silencio. Al no tener que lidiar con el proceso adaptativo que implica conocer la nueva situación de salud, evita el estrés o emociones negativas que implica ver al familiar intranquilo. Sin embargo, cuando la enfermedad avanza, el deterioro se materializa y la verdad acaba resultando evidente: algo pasa. La familia se enfrenta a una serie de cambios que se filtran en todas las áreas: cambia el sistema de cuidados, aparece un nuevo gasto económico, numerosas citas médicas… sumado a todas las emociones que acompañan la anticipación de la pérdida de un ser querido. El niño no va a ser capaz de entender por sí solos lo que está sucediendo. Ante la ausencia de una explicación, los niños tratan de establecer relaciones causales erróneas. Por ejemplo, debido a la personalización –un sesgo cognitivo que hace que el niño se sienta responsable de acontecimientos externos que están fuera de su control-, el pequeño puede llegar a la conclusión de que “el abuelo está malito porque me he portado mal” o ver a sus padres tristes “porque no me he terminado las verduras”. El vacío de información que genera la conspiración del silencio puede hacer que los más pequeños sientan culpabilidad por lo que está sucediendo. Recibir un diagnóstico de demencia no es sencillo, comunicar un diagnóstico de demencia a los más pequeños tampoco lo es. Para derribar la conspiración del silencio no es necesario explicar con tecnicismos y palabras complejas al pequeño todos los detalles que implica vivir con demencia, sino que basta con presentar la realidad que a partir de ahora se va a producir o que ya se está produciendo. Hablar de la pérdida es necesario. Como apoyo a nuestra explicación, podemos contar con algunos libros que permiten explorar juntos esta nueva situación. Algunos de ellos son: Para los más pequeños de la casa existen libros ilustrados como Los despistes del abuelo Pedro, de Marta Zafrilla y Miguel Ángel Díez. También podemos utilizar La canción de Bruna, de Txema Pinedo y Paul Caballero Barturen. Para los ya no tan pequeños podemos utilizar las aventuras que nos cuentan Nacho Golfe y Loopy Teller Studio en su saga de libros El Capitán Zheimer. Y para los más mayores podemos contar cómics como Loli Tormenta, de Mario Torrecillas y Núria Farré; Arrugas, de Paco Roca; y No me olvides, de Alix Garin. Hacerle conocedor de la realidad que está viendo a su alrededor permite generar un contexto en el que le sea más fácil expresar sus emociones –“estoy muy triste porque el abuelo no se acordaba de mi nombre”-, comprender los cambios que se están produciendo y lograr acuerdos realistas –“vale, el abuelo ya no me puede venir a recoger pero podemos ir a verle a la residencia al salir de baloncesto”-, o incluso hacerle partícipe de los cuidados si lo desea –“el abuelo ya no lee el periódico pero sé que le gustaba y voy a leérselo yo en voz alta”-. Referencia: Landa Ramírez, E. (2022). Conspiración del silencio alrededor del paciente geriátrico en R. Gómez Mendoza y R. Carrillo Esper (Eds.), Medicina del dolor y paliativa (pp. 169-204). Editorial Alfil.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Pérez Gay, R. (2013). Seix Barral. Este libro narra la última etapa de la vida de José María Pérez Gay, filósofo y hermano mayor del autor, así como la gestión de la evolución de su enfermedad neurodegenerativa por parte de su familia ya que no solo es ver como los recuerdos, emociones y resto de sentimientos de un ser querido se evaporan, sino también la historia compartida con él. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2026 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas julio 2026 Un árbol, es el contrapunto poético y testigo de la vida que se despliega en esta obra. Se publica en este libro, junto al texto poético, una entrevista dada por el autor a Cristina Rodés para la revista catalana Dar lugar. Un último broche son las maravillosas fotografías de Maribel Suárez. Esta obra nace del amor, pero sobre todo de la desesperación, al ver cómo la mujer que amaba se iba desvaneciendo entre los velos del olvido hasta perderse al fin, como Ávalon, entre las nieblas del Alzhéimer. El poeta recorre un sendero oscuro y solitario que se convierte en un camino sin retorno hacia la otra Ítaca, el camino que ella nunca podrá recordar, el camino que él nunca podrá olvidar. Sus versos poseen una intensidad amorosa inusitada, y están cargados de un intenso lirismo, tan elegante como tierno y evocador.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2026 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas abril 2026 Una vieja actriz de teatro retirada se encuentra convaleciente en la cama de un piso de Lisboa. El Alzheimer avanza implacable y su cuerpo admite la derrota, mientras su mente intenta sobrevivir al ritmo de las últimas sacudidas caóticas de la memoria. Son recuerdos que resurgen, dispersos, heterogéneos, fragmentos a los que se aferra para tapar su conciencia alterada: episodios de su infancia en el Algarve, momentos de ternura y felicidad con sus padres, las pequeñas y grandes miserias de sus sucesivos matrimonios y las humillaciones que tuvo que pasar para hacerse un lugar en el mundo del teatro. Después de haber dado voz a tantos personajes sobre el escenario y haber experimentado tanto, solo queda una identidad fragmentaria que por momentos se diluye y se confunde con otras voces del pasado y del presente. En las conmovedoras historias que recoge en el libro, Kiper explora los dilemas que muchas veces plantean estos enfermos a sus cuidadores: la tardía y repentina devoción católica de un hombre irrita a su esposa; las amistades imaginarias de una mujer abren una brecha entre ella y su marido; un hombre cree que su pareja es una impostora; o el trauma infantil de una madre aflora para atormentar a su hijo. Combinando neurociencia y literatura, psicología y filosofía, con las enseñanzas de una serie de casos, Kiper ilumina los particulares mecanismos mentales de estos pacientes y las dificultades a las que se enfrentan las personas que los atienden, ofreciéndoles consuelo y comprensión y derribando el mito del cuidador perfecto.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Santés, M. (2022). Titania. En la década de 1980, en un orfanato de la Bolonia italiana, se conocen una profesora y su alumno. Él empezó a desearla pero, no podían quererse, todo eso estaba mal, y aun así lo hicieron. Muchos años después, esa mujer empieza a olvidar al amor de su vida y a si misma, por lo que Mario, su marido, trata por todos los medios posibles de que recuerde, hasta que encuentra unas cintas de video llenas de la vida de ella donde se cuenta todo lo que luchó y todo lo que quiso a ese alumno. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en prácticas de la USAL La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2026 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas enero 2026   No existe nada peor para Clémence que ver cómo su abuela se marchita desde que le diagnosticaron Alzheimer. Por eso, desesperada, la joven toma la decisión impulsiva de sacarla de la residencia donde vive y cruzar el país en busca de la casa de su infancia, esperando que enfrentarse a su pasado ayude a la anciana a recuperar la memoria.in embargo, ir por carretera con alguien que apenas te recuerda conlleva diferentes retos, y el viaje se complica más de lo que Clémence esperaba. De repente, cuidar a su abuela supone enfrentarse a los altibajos de su propia vida, la de su madre y la de la mujer que está conociendo de nuevo. Es esta huida ¿una búsqueda, un reencuentro o una despedida?       La anciana más tierna, gamberra y viral de las redes nos muestra su ingenio y su filosofía vital en este libro de viñetas y textos en el que recopila algunas de sus más conocidas escenas junto a otras muchas ilustraciones inéditas. En estas páginas Dominga reflexiona sobre la soledad (la elegida y la obligada), el miedo (como obstáculo y como reto) y el paso del tiempo (que a veces vuela y otras se hace eterno), y a través de ello nos habla de otras muchas cosas, como las emociones, el feminismo, la salud mental o el edadismo. Siempre a través de la ironía deslenguada y la sabiduría que solo alguien que ha vivido mucho puede permitirse.