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Blog del CRE Alzheimer

Gema Sanchis-Soler1, María Antonia Parra-Rizo2, Pilar Bueno Camacho1, y Sergio Sebastia-Amat1 | 1Universidad de Alicante, 2Universidad Miguel Hernández de Elche. La enfermedad de Alzheimer (EA) afecta a más de 55 millones de personas en el mundo, cifra que se triplicará para 2050 (OMS, 2023). Su curso progresivo deteriora la memoria, la función ejecutiva y la movilidad, conduciendo a una dependencia total que convierte la atención cotidiana en una tarea enorme que recae, habitualmente, en familiares cercanos (cuidadores informales). Por ello, hablar de EA es hablar de una díada, la persona enferma y quien la cuida. Y es que, la enfermedad transforma roles y erosiona vínculos. El familiar deja de ser pareja, hijo o hija para convertirse en gestor de medicación, apoyo emocional y asistente las 24 horas, sin remuneración y, con frecuencia, en soledad. Las mujeres asumen entre el 64 y el 83% de estos cuidados acumulando sobre su figura responsabilidades domésticas, laborales y asistenciales que se superponen sin pausa. Esta realidad deriva en la conocida como sobrecarga del cuidador (Meira et al., 2017; Vinas-Diez et al., 2019). La sobrecarga del cuidador tiene un impacto sobre la salud real. Entre otras consecuencias se encuentra el aumento del cortisol, la ansiedad, la depresión, la fatiga crónica y las alteraciones del sueño. Con el tiempo aparecen la desmotivación y el abandono del autocuidado, y como consecuencia una peor asistencia, lo que repercute directamente en el bienestar del paciente. Ante esta situación, la evidencia científica señala al ejercicio físico como una intervención no farmacológica clave para ambos miembros de la díada. En la persona con EA, los programas estructurados de intensidad moderada, especialmente los multicomponente que combinan ejercicio y estimulación cognitiva, mejoran la movilidad, reducen caídas, frenan el deterioro cognitivo y preservan la autonomía en las actividades diarias. En el cuidador, reduce la carga percibida, los síntomas depresivos y el estrés, y mejora la autoeficacia y la calidad del sueño. Pero lo más llamativo es lo que ocurre cuando ambos hacen ejercicio juntos. Según diferentes estudios los programas diádicos son capaces de reconstruir vínculos. El movimiento compartido mejora la comunicación, favorece las emociones positivas y fortalece la conexión afectiva, tan dañada por la enfermedad. A pesar de ello, las barreras logísticas como el transporte, falta de tiempo o el desgaste emocional, pueden limitar la adherencia, especialmente entre mujeres mayores y quienes cuidan en soledad Además en ciertas ocasiones este tipo de formatos de entrenamiento no han producido las mejoras esperadas sobre la salud mental de los/as cuidadores/as. Por ello, es necesario seguir investigando y proponer sesiones o programas de ejercicio físico bien diseñados. En este sentido, integrarlo en atención primaria y en los planes individualizados de cuidado, de la mano de profesionales de la actividad física y el deporte (CAFyD), es una estrategia de salud pública que no puede seguir posponiéndose. Para profundizar en la evidencia científica sobre este tema, puedes consultar la revisión sistemática completa de Sanchis-Soler et al. (2026) publicada en la revista Retos: https://doi.org/10.47197/retos.v80.118676 Meira, E. C., Reis, L. A. d., Gonçalves, L. H. T., Rodrigues, V. P., & Philipp, R. R. (2017). Women's experiences in terms of the care provided to dependent elderly: gender orientation for care. Escola Anna Nery, 21, e20170046. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170046 Vinas-Diez, V., Conde-Sala, J., Turro-Garriga, O., Gascon-Bayarri, J., & Rene-Ramirez, R. (2019). Depressive symptoms and burden in family caregivers in Alzheimer's disease: a model of structural equations. Revista de neurologia, 69(1), 11-17. https://doi.org/10.33588/rn.6901.2018504

Área de referencia | CREA Los cuidadores familiares de personas con demencia desempeñan un papel fundamental en la vida de sus seres queridos, brindando apoyo emocional, físico y social. Sin embargo, esta labor, aunque gratificante, puede ser abrumadora y generar un impacto significativo en su bienestar. Por ello, es esencial identificar y atender las principales necesidades de estas personas cuidadoras para garantizar que puedan seguir ofreciendo cuidados de calidad mientras preservan su propia salud. Apoyo emocional y psicológico: Los cuidadores familiares suelen experimentar altos niveles de estrés, ansiedad, tristeza e incluso sentimientos de culpa. La demencia es una enfermedad progresiva que conlleva cambios en la personalidad y el comportamiento de la persona afectada, lo que puede ser difícil de manejar. Por ello, es crucial que sus familiares tengan acceso a apoyo emocional, ya sea a través de terapia individual, grupos de apoyo o redes de acompañamiento donde puedan compartir sus experiencias y sentimientos. Información y formación: Muchas personas cuidadoras no están preparadas para enfrentar los desafíos que conlleva la demencia. Necesitan información clara y accesible sobre la enfermedad, su evolución y las estrategias para manejar síntomas como la agitación, la pérdida de memoria o los problemas de comunicación. La formación en técnicas de cuidado, manejo del estrés y primeros auxilios psicológicos puede empoderarles y reducir su sensación de incertidumbre. Descanso y tiempo para sí mismos: El cuidado constante puede llevar al agotamiento físico y emocional, conocido como "síndrome del cuidador quemado". Es fundamental que estas personas tengan oportunidades para descansar, desconectar y dedicar tiempo a sus propias necesidades. Los servicios de respiro, como centros de día o cuidadores profesionales temporales, son una herramienta valiosa para permitirles recuperar energías. Apoyo práctico y económico: Cuidar a una persona con demencia puede implicar gastos adicionales en medicamentos, terapias o adaptaciones del hogar. Muchos familiares también reducen sus horas de trabajo o abandonan sus empleos para dedicarse al cuidado, lo que afecta su estabilidad económica. Por ello, es importante que tengan acceso a ayudas económicas, asesoramiento legal y servicios que alivien la carga práctica, como asistencia domiciliaria o transporte adaptado. Reconocimiento y validación: Las personas cuidadoras en el ámbito de la familia a menudo sienten que su labor es invisible o poco valorada. Recibir reconocimiento por su esfuerzo y dedicación es fundamental para su autoestima y motivación. Además, necesitan que se valide su experiencia y se les permita expresar sus frustraciones sin sentirse juzgados. Cuidado de su propia salud: El desgaste físico y emocional puede llevar a los cuidadores a descuidar su propia salud. Es prioritario que mantengan hábitos saludables, como una alimentación equilibrada, ejercicio regular y revisiones médicas periódicas. También es importante que estén atentos a señales de agotamiento o depresión y busquen ayuda profesional si es necesario. Redes de apoyo social: El aislamiento es un riesgo común entre los familiares, ya que suelen dedicar la mayor parte de su tiempo y energía al cuidado de su familiar. Mantener conexiones sociales, ya sea con amigos, otros miembros de la familia o grupos de apoyo, es esencial para su bienestar emocional. Estas redes pueden ofrecerles compañía, comprensión y ayuda práctica cuando lo necesiten. En conclusión, los cuidadores familiares de personas con demencia enfrentan múltiples desafíos que requieren atención y recursos específicos. Brindarles el apoyo necesario no solo mejora su calidad de vida, sino que también contribuye a un cuidado más efectivo y compasivo hacia las personas con demencia. Reconocer y atender sus necesidades es un paso fundamental para construir una sociedad más solidaria y consciente del valor de su labor.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Peñasco Velasco, R. (2020). Círculo Rojo. Tras el fallecimiento de su madre, tras una década con la enfermedad de Alzheimer, una mujer comienza sus vacaciones mientras intenta curar su herida y organizar los recuerdos de las vidas de una y otra, las etapas de la enfermedad y la cantidad de juegos y terapias que idearon para sobrellevarla. Esto desencadena en una rocambolesca mezcla de roles, personajes y espacios que simbolizan lo que es el alzhéimer: un caótico viaje en dirección a la infancia, un baile entre enfermos y sanos, apariencias y esencias, pasados y presentes. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Área de referencia | CREA Cuidar a una persona con demencia puede ser emocionalmente desafiante, pero también muy gratificante. Por esta razón, desde el CREA del Imserso os facilitamos algunas recomendaciones emocionales para mantener una conexión saludable y proporcionarles el apoyo que necesitan: 1. Cultiva la paciencia La demencia afecta la memoria, la comunicación y el comportamiento, lo que puede generar frustración en los cuidadores. Es importante recordar que sus acciones no son intencionales, sino un efecto de la enfermedad. Cómo manejarlo: Respira profundamente cuando te sientas abrumado. Repite instrucciones o explicaciones con calma, incluso si debes hacerlo varias veces. No discutas ni intentes corregirlos cuando están confundidos; en su mundo, lo que sienten es real. 2. Mantén una actitud empática Ponerte en el lugar de la persona con demencia ayuda a comprender sus miedos, ansiedades y confusión. Su realidad puede ser diferente, pero para ellos es completamente válida. Cómo demostrar empatía: Escucha activamente sus necesidades, incluso si no tienen sentido lógico. Responde a sus emociones, no solo a sus palabras. Por ejemplo, si están asustados, diles: "Estoy aquí contigo, estás a salvo." Usa el contacto físico (como un apretón de manos o una caricia) para transmitir calma y afecto. 3. Celebra las pequeñas victorias Enfocarte en lo positivo puede ayudarte a mantener una actitud optimista frente a los desafíos diarios. Cómo hacerlo: Reconoce y celebra los momentos en que logran hacer algo por sí mismos, como vestirse o recordar un nombre. Aprecia las pequeñas interacciones significativas, como una sonrisa o un abrazo espontáneo. Concéntrate en lo que todavía pueden hacer, en lugar de lo que han perdido. 4. Sé flexible y acepta el cambio La demencia es una enfermedad progresiva, lo que significa que las necesidades y habilidades de la persona cambiarán con el tiempo. La flexibilidad es clave para adaptarte y brindarles el mejor cuidado posible. Cómo adaptarte: Ajusta tus expectativas y no te aferres a la forma en que eran antes. Permítete fluir con sus cambios de humor o comportamiento, en lugar de resistirte o frustrarte. Acepta ayuda de otros cuando la necesites; no tienes que hacerlo todo tú solo. 5. Cuida de tus propias emociones Cuidar a alguien con demencia puede ser emocionalmente agotador. Es crucial priorizar tu propio bienestar para evitar el agotamiento. Estrategias para cuidarte: Busca apoyo en grupos de cuidadores; compartir tus experiencias con personas que te entienden puede aliviar la carga emocional. Tómate descansos regulares para desconectarte y recargar energías. Habla con un terapeuta si te sientes abrumado, triste o frustrado. 6. Conéctate desde el amor y la validación Aunque la demencia puede alterar la memoria y la comunicación, las emociones profundas y el amor suelen permanecer intactos. Cómo reforzar el vínculo emocional: Usa el lenguaje no verbal, como sonrisas, abrazos y miradas cariñosas. Haz actividades que puedan disfrutar, como mirar fotos, escuchar música o pasear al aire libre. Recuérdales constantemente que están seguros y amados, incluso si no pueden expresar su gratitud. En resumen, cuidar a una persona con demencia requiere paciencia, empatía y flexibilidad, pero también implica cuidar tus propias emociones. Abordar el cuidado desde el amor y la aceptación puede transformar los desafíos en oportunidades para crear una conexión más profunda y significativa.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Moreno Cánovas, M. C. y Pellús Fenoll, M. J. (2022). Babidi-Bú. A la yaya le han diagnosticado enfermedad de Alzheimer y todo el mundo cree que las chupitruces, encíclopes cabezones y demás monstruos que la atormentan son irreales, excepto su bisnieto Luis y su cuidadora habitual, quienes intentaran encontrarlos y enfrentarse a ellos para que dejen de molestar a la yaya. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Mónica Celda Gómez, Mercedes Fernández Ríos 1, Rosa Redolat 2, Carmen Bueno López, Mary Luz Guerra Becerra | 1 Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV); Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, Facultad de Psicología y Logopedia. Universitat de València. 2 Departamento de Psicobiología, Facultad de Psicología y Logopedia. Universitat de València. Cuando una persona recibe el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer o de otro tipo de demencia, el impacto de la noticia y sus consecuencias van a implicar cambios a diferentes niveles dentro del sistema familiar. Estos cambios afectan tanto a las expectativas de las personas de la familia que le rodea, como al rol que cada una desempeña en la estructura familiar. El impacto de la noticia puede abarcar aspectos tan diversos como decisiones sobre posibles tratamientos o asuntos financieros relacionados con el coste asociado al cuidado y tratamiento de la persona afectada. El papel de “persona cuidadora” generalmente es adoptado por un miembro de la familia (esposa/o, hija/o…) y el desempeño de este nuevo rol puede tener una influencia significativa en diferentes esferas abarcando el ámbito familiar, de relaciones sociales, e incluso laboral. Además, diversas investigaciones sugieren que la labor de atención y cuidado puede ejercer un efecto significativo sobre la salud de las personas que desempeñan de forma continuada estas tareas, repercutiendo sobre su bienestar tanto a nivel físico como psicológico. A medida que avanza la enfermedad en las personas que viven con Enfermedad Alzheimer se observa una disminución progresiva no sólo de la capacidad cognitiva sino también de la funcionalidad y movilidad, cambios que pueden afectar y comprometer la autonomía personal. Esta progresiva pérdida de autonomía conlleva una mayor dependencia, que con frecuencia debe ser compensada por la persona cuidadora. Esta alta demanda de cuidados por parte de la persona afectada aboca a que el cuidador con frecuencia reduzca o abandone tareas laborales o incluso dedique menos tiempo a sus propias aficiones o al autocuidado personal. Estas adaptaciones pueden ir acompañadas de un incremento significativo en los niveles de estrés en la persona que cuida, que pueden acabar afectando también a la calidad de los cuidados que proporciona a su familiar. En este sentido, existe una sólida evidencia científica acerca del impacto de la tarea de cuidar tanto a nivel físico como psicológico, lo que se traduce en mayor probabilidad de sufrir trastornos de ansiedad, estrés patológico e incremento en los niveles de depresión. Ello implica que también existe mayor probabilidad de desarrollar lo que se conoce como “burnout” o “el síndrome del cuidador quemado”. Teniendo en cuenta lo anteriormente expuesto, se hace necesaria la atención psicológica a las familias de personas con algún tipo de demencia. Dicha atención debería implementarse desde las primeras etapas del trastorno neurocognitivo. Esta mayor consideración en torno a la situación creada en respecto al cuidado permitirá minimizar el impacto de los cambios tanto a nivel personal como familiar, facilitando la adaptación a la nueva realidad. Este enfoque puede resultar beneficioso para prevenir problemas de salud en términos físicos, psicológicos, emocionales y sociales. El servicio de atención psicológica a las familias que se ofrece desde algunos centros cubre esta necesidad y tiene como principales destinatarios los familiares de personas con diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. El objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de las personas cuidadoras como de las personas receptoras del cuidado. Incluso con anterioridad a la confirmación del diagnóstico la familia generalmente se ha enfrentado ya a nuevas y cambiantes situaciones que impactan no solo en la propia persona afectada sino también en su familia. Uno de los elementos más importantes que se resaltan en la definición de la familia son las relaciones de afecto que se forman entre los integrantes del grupo. Atendiendo a este aspecto, la atención psicológica familiar responde al modelo de atención integral de la demencia que contempla el binomio atención a la persona con demencia – atención a la persona cuidadora. Este enfoque se encuentra además alineado con las propuestas recogidas en el eje 2 (2.5.3) del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) elaborado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Dentro del programa de atención psicológica que se ofrece a las familias las sesiones pueden tener un formato individual o dirigirse a diferentes miembros de la familia, generalmente cónyuges, hijos o hijas. En estas sesiones habitualmente se abordan temáticas relacionadas con la aceptación y afrontamiento de la enfermedad, gestión emocional, reducción de estrés, pautas para el manejo del trastorno cognitivo, así como recomendaciones de autocuidado. En las personas cuidadoras, las quejas asociadas a la sobrecarga suelen ser un denominador común en este tipo sesiones. Es importante destacar que en el curso de la enfermedad la aparición de los síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demencia pueden exacerbar el estrés y el sentimiento de carga en las personas cuidadoras. Esta situación puede predisponer a la manifestación de trastornos depresivos y/o de ansiedad en las personas que desarrollan tareas de cuidado de personas con algún tipo de demencia. Estos factores, junto a la pérdida de capacidad funcional de la persona cuidada, pueden contribuir a precipitar la institucionalización de la persona con demencia. Este servicio de atención psicológica pretende favorecer la adaptación de sus integrantes a la nueva realidad, y dotarles de competencias para un adecuado manejo de la demencia en sus diferentes etapas. Podemos concluir que la atención psicológica con los familiares de personas con trastornos neurocognitivos es esencial como factor protector de problemas físicos y psicológicos a largo plazo. Es importante que las personas cuidadoras puedan acceder a estos recursos para dotarles de conocimientos, habilidades, apoyo y estrategias de afrontamiento adecuadas para afrontar las posibles dificultades y de este modo mejorar su calidad de vida. El acompañamiento experto facilita la gestión adecuada de diferentes fuentes de estrés a las que se las familias y personas cuidadoras se pueden encontrar en el desarrollo del trastorno neurocognitivo que acompaña a las demencias.