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arlos tiene 49 años. Le
diagnosticaron distro-
fia a los 22 años. En la
web de la Federación
Española de Enfermedades
Neuromusculares (ASEM),
Ccuenta que en estos años su
enfermedad se ha convertido
en su amiga. Es sorprenden-
te que hasta el momento no
le hayan podido determinar qué tipo de distrofia
tiene. El problema es que hay más de 150 enfer-
medades neuromusculares hereditarias o adquiri-
das que forman parte de este grupo de dolencias
que si tienen algunos aspectos en común: afectan
a la musculatura y al sistema nervioso, son de Los ejercicios moderados y ligeros, ayudados de un
carácter progresivo y pueden producirse en cual- fisioterapeuta, ayudan a mantener el tono y la flexibi-
quier etapa de la vida. lidad de los músculos, así como combatir la obesidad y
la pérdida ósea
Carlos continúa explicando su experiencia: “al
principio me peleaba con la enfermedad, me daba
vergüenza no andar bien y me sentía incómodo dad y rompí mis esquemas personales para salir
adelante”.
porque me debían prestar atención”.
El problema de estas enfermedades es la pér- Es normal que al tener un carácter progresivo,
dida progresiva de fuerza muscular y la degene- los afectados atraviesen diferentes etapas, pasan-
ración de los músculos y nervios que los contro- do por sentimientos de tristeza, angustia, –debido
lan. La disminución de la capacidad funcional es principalmente a los constantes ingresos hospi-
debida a la degeneración del músculo, a la unión talarios–, frustración, culpa o rabia. Además, el
neuromuscular, –donde se junta el músculo con agravamiento de la enfermedad exige una cons-
el nervio–, el nervio periférico en brazos, piernas, tante adaptación, limitando su forma de elección
cuello, cara, y las células espinosas que controlan y de decisión.
Carlos es uno de los más de cincuenta mil
la acción de los músculos.
Las dificultades funcionales afectan en diferen- afectados en toda España de este grupo de enfer-
tes grados, la motricidad, la respiración, la función medades, aunque, según datos de ASEM, queda
cardiaca e incluso la nutrición. Esto depende de pendiente un estudio epidemiológico completo.
cada enfermedad. Consecuentemente estos sín- Son enfermedades que se encuentran dentro del
tomas afectan también la autonomía de la perso- denominado grupo de enfermedades raras, es
decir, poco conocidas.
na y su calidad de vida.
“Con el tiempo”, sigue explicando Carlos, “me Diagnóstico
di cuenta que no me podía pelear con la reali-
Las ENM pueden ser de origen genético, es
droamdeusscularesdecir por la alteración de un gen o adquiridas,
que pueden ser debidas a una infección, a un
problema en el sistema inmunológico, toxico-
medicamentoso o endocrino-metabólico.
Carlos no sabe aún qué ocurrirá en su futuro
más inmediato. Actualmente no existe curación
para las ENM de origen genético. Muchas son
hereditarias. Por el momento no hay un trata-
arrera contra el tiempo
A utonpeorsmoníaal 81
diagnosticaron distro-
fia a los 22 años. En la
web de la Federación
Española de Enfermedades
Neuromusculares (ASEM),
Ccuenta que en estos años su
enfermedad se ha convertido
en su amiga. Es sorprenden-
te que hasta el momento no
le hayan podido determinar qué tipo de distrofia
tiene. El problema es que hay más de 150 enfer-
medades neuromusculares hereditarias o adquiri-
das que forman parte de este grupo de dolencias
que si tienen algunos aspectos en común: afectan
a la musculatura y al sistema nervioso, son de Los ejercicios moderados y ligeros, ayudados de un
carácter progresivo y pueden producirse en cual- fisioterapeuta, ayudan a mantener el tono y la flexibi-
quier etapa de la vida. lidad de los músculos, así como combatir la obesidad y
la pérdida ósea
Carlos continúa explicando su experiencia: “al
principio me peleaba con la enfermedad, me daba
vergüenza no andar bien y me sentía incómodo dad y rompí mis esquemas personales para salir
adelante”.
porque me debían prestar atención”.
El problema de estas enfermedades es la pér- Es normal que al tener un carácter progresivo,
dida progresiva de fuerza muscular y la degene- los afectados atraviesen diferentes etapas, pasan-
ración de los músculos y nervios que los contro- do por sentimientos de tristeza, angustia, –debido
lan. La disminución de la capacidad funcional es principalmente a los constantes ingresos hospi-
debida a la degeneración del músculo, a la unión talarios–, frustración, culpa o rabia. Además, el
neuromuscular, –donde se junta el músculo con agravamiento de la enfermedad exige una cons-
el nervio–, el nervio periférico en brazos, piernas, tante adaptación, limitando su forma de elección
cuello, cara, y las células espinosas que controlan y de decisión.
Carlos es uno de los más de cincuenta mil
la acción de los músculos.
Las dificultades funcionales afectan en diferen- afectados en toda España de este grupo de enfer-
tes grados, la motricidad, la respiración, la función medades, aunque, según datos de ASEM, queda
cardiaca e incluso la nutrición. Esto depende de pendiente un estudio epidemiológico completo.
cada enfermedad. Consecuentemente estos sín- Son enfermedades que se encuentran dentro del
tomas afectan también la autonomía de la perso- denominado grupo de enfermedades raras, es
decir, poco conocidas.
na y su calidad de vida.
“Con el tiempo”, sigue explicando Carlos, “me Diagnóstico
di cuenta que no me podía pelear con la reali-
Las ENM pueden ser de origen genético, es
droamdeusscularesdecir por la alteración de un gen o adquiridas,
que pueden ser debidas a una infección, a un
problema en el sistema inmunológico, toxico-
medicamentoso o endocrino-metabólico.
Carlos no sabe aún qué ocurrirá en su futuro
más inmediato. Actualmente no existe curación
para las ENM de origen genético. Muchas son
hereditarias. Por el momento no hay un trata-
arrera contra el tiempo
A utonpeorsmoníaal 81
