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Bienvenida a la ASOCIACIÓN…
MÁSVISIBLES
La Asociación de Enfermedades Raras MásVisibles es una
organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional que se dedica a mejorar la
calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus
familias. Fue fundada en 2022 con el objetivo de crear conciencia sobre estas
enfermedades y mejorar el acceso a los recursos y servicios necesarios para el
diagnóstico, tratamiento y cuidado de las personas afectadas.
Algunas de las actividades y servicios que ofrece la Asociación de Enfermedades Raras MásVisibles desde
su fundación son:
• Información y asesoramiento: La asociación proporciona información y asesoramiento sobre enfermedades
raras a través de su sitio web, redes sociales y correo electrónico.
• Campañas de concienciación: MásVisibles lleva a cabo campañas de concienciación sobre enfermedades
raras para sensibilizar al público sobre las dificultades que enfrentan las personas afectadas y sus familias. Dirigida
principalmente a la población en general y muy orientadas a los centros educativos en particular.
• Investigación: La asociación apoya y promueve la investigación sobre enfermedades raras para mejorar el
diagnóstico, tratamiento y cura de estas enfermedades. Desde hace unos meses centrado en pacientes con Síndrome
de Sudeck.
• Apoyo emocional: MásVisibles ofrece apoyo emocional a las personas afectadas por enfermedades raras y
sus familias a través de grupos de trabajo y apoyo. Ponemos en contacto a las personas que se enfrentan a un nuevo
diagnostico con otras personas que ya han pasado por esa situación y con profesionales sanitarios que les ayudan a
afrontar la situación en compañía.
• Actividades y eventos para profesionales sanitarios: La asociación organiza actividades y eventos dirigidos
a profesionales sanitarios para dar a conocer las Enfermedades Raras y actualizar los conocimientos.
En enero de 2023, MásVisibles, en colaboración con otras asociaciones, impulsó la creación de la Plataforma
Nacional para un Cribado Neonatal Ampliado en Equidad. Desde esta plataforma junto a otras asociaciones,
sociedades científicas y otras entidades, instamos al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social equidad en el
acceso a estas pruebas para todos los recién nacidos en el territorio nacional independientemente del lugar de
nacimiento. En el mes de Marzo, MásVisibles ha organizado sus II Jornadas sobre Enfermedades Raras en Jaén y ha
contado con profesionales que son referentes a nivel nacional. Durante el mes de abril, MásVisibles tiene previsto
celebrar la I Jornada sobre Genética Médica en el marco del Día internacional del ADN.
Entre nuestros objetivos a corto plazo está conseguir una herramienta informática que consiga reducir el
tiempo de espera para conseguir un diagnóstico, aumente la calidad del servicio ofrecido por profesionales sanitarios
que no están acostumbrados a recibir a pacientes con patologías poco frecuentes en sus consultas y que los
tratamientos que se ofrezcan sean los adecuados y con menos trabas burocráticas y una mayor equidad.
En resumen, la Asociación de Enfermedades Raras MásVisibles es una organización que trabaja para
mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras a través de una variedad de actividades
y servicios diseñados para ofrecer información, apoyo emocional, investigación, concienciación y comunidad.
Toda la información, contacto, recursos disponibles para pacientes y profesionales está recogida en la web
de la Asociación y a través de sus RRSS:
Página web y correo electrónico: https://www.masvisibles.com / info@masvisibles.com
Instagram: masvisibles
Facebook: +Visibles
Twitter: @MasVisibles
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