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El INVESTIGADOR responde
Artículo de investigación «Entorno y barreras socioeducativas del alumnado con ENFERMEDADES
RARAS: una aproximación a la visión de las familias»
Publicación del artículo «Entorno y barreras socioeducativas del
alumnado con enfermedades raras: una aproximación a la visión de las
familias» con autoría de Susana Gómez Redondo y Juan R. Coca de la
Facultad de Educación de la Universidad de Valladolid y Yolanda Ahedo
Infante, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera,
profesionales del Departamento de Educación del Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(Creer), del Imserso.
Este artículo constituye un capítulo del libro “Visiones de la Enfermedad.
Estudios Interdisciplinares”. Recoge una aproximación a las percepciones
que tienen las familias sobre el contexto socioeducativo de sus hijos e hijas a
partir de los resultados del Estudio de “Necesidades Socioeducativas de los
menores con Enfermedades Raras”, realizado en colaboración con la Facultad de
Educación de la Universidad de Valladolid, Campus de Soria a partir de la información
recogida de las familias de menores con enfermedades raras usuarios del Creer.
El Estudio de “Necesidades Socioeducativas de los menores con Enfermedades
Raras” tiene como objetivo general promover un mayor conocimiento de la realidad
socioeducativa de los alumnos con Enfermedades Raras. Los objetivos específicos son:
analizar las necesidades socioeducativas, conocer los recursos y servicios de los que hace
uso este colectivo, así como los apoyos personales y ayudas técnicas que necesitan y con
las que efectivamente cuentan, identificar los aspectos que facilitan la inclusión social de
las personas con enfermedades raras, así como aquellos otros que conforman obstáculos
y/o barreras para esa inclusión.
Referencia bibliográfica:
"Entorno y barreras socioeducativas del alumnado con enfermedades raras: una aproximación a la visión de
las familias (Susana Gómez-Redondo, Juan R. Coca, María Yolanda Ahedo, Montserrat Cabrejas y Ana
María Santamaría) en De la Fuente Ballesteros, R., García Gómez, B., Jiménez García, E. (2022). Visiones
de la enfermedad. Berlin, Germany: Peter Lang Verlag. Retrieved Jan 18, 2023, from 10.3726/b19929
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