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Actividad del
Difusión del CONOCIMIENTO
PUBLICACIONES
Guía Enfermedades Raras en la Escuela. Educar en Red: Recursos para la
Inclusión. Realizada por Yolanda Ahedo Infante, Montserrat Cabrejas del Campo y
Ana Santamaría Herrera, pedagoga y maestras del Creer, respectivamente, junto a la
Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Publicación que ofrece recursos e información para dar una adecuada respuesta a las
necesidades de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, que
favorezcan su acceso, participación y progreso en el sistema educativo como garantía
de inclusión.
Está dirigida a profesionales de los sistemas de atención social y educativa.
También recoge diferentes iniciativas desarrolladas desde asociaciones de
enfermedades raras enmarcadas en el Proyecto Educar en Red, promovido por la
Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el apoyo de la Fundación
Jesús Serra. Iniciativas que se han identificado como buenas prácticas que pueden ser
generalizables y servir de impulso para hacer de la escuela un lugar donde se aprenda a
convivir con la diversidad.
Esta guía es una contribución a la mejora de oportunidades de desarrollo
personal, académico y social del alumnado con enfermedades minoritarias y
complementa la publicación, también editada por el Imserso en el año 2020,
«Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo».
Guía de Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras. Realizada
por Marta Fonfría Solabarrieta, educadora social del Creer, en colaboración con la
Asociación de Sexualidad y Discapacidad.
Al hablar de atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de las personas
con enfermedades raras como parte de su atención integral, nos encontramos que, lo
relativo a este ámbito afectivo sexual, está olvidado con demasiada frecuencia. Esta
guía pretende aportar claves y orientaciones para ayudar a familiares de las personas
con enfermedades raras, los profesionales y las entidades que representan a estas
personas, contribuyendo a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera
adecuada, acompañando a estas personas en sus proyectos de vida, haciéndolo de
forma coordinada y junto con el resto de los agentes implicados.
Newsletter Creer Nº 106 / 8
