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Los Profesionales Escriben
XI JORNADA NACIONAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso, realizó el pasado martes 28 de febrero, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades
Raras, la XI Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Creer celebró esta jornada en horario de mañana y modalidad presencial en el Salón de Actos del Centro
uniéndose al lema de la Federación Europea de Enfermedades Raras para este año “Somos muchos, somos fuertes
y estamos orgullosos”.
El contenido del programa incluyó varios temas. La primera parte
de la jornada dedicada a la presentación de la Guía «Enfermedades
Raras en la Escuela. Educar en Red: Recursos para la Inclusión», a
cargo de varios profesionales que han participado en su elaboración, Mª
del Carmen Murillo Dávila, como representante de la Federación
Española de Enfermedades Raras (Feder) y Yolanda Ahedo Infante,
Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, pedagoga y
maestras del Creer respectivamente. A continuación, Aitor Aparicio
García, director del Centro, impartió la ponencia «Avances y retos del
Creer. Modelo de atención centrada en la persona».
La segunda parte de la jornada estuvo dedicada a temas
relacionados con el conocimiento y avance en la investigación
biomédica y tratamientos, aspectos fundamentales y de gran interés
para avanzar en la atención y mejora la calidad de vida de las personas
con enfermedades raras y sus familias. Para dar a conocer estos temas
se contó con la participación de la Dra. Luisa María Botella Cubells,
investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas,
con la ponencia «Investigación traslacional en enfermedades raras:
cuando el motor de la investigación son los pacientes» y D. Manuel
Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer, con la ponencia
«Incentivar investigación y tratamientos en Enfermedades Raras».
Concluyendo la jornada se proyectó el vídeo «Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos. La voz de
los jóvenes», elaborado por el Creer en colaboración con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y
Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), la Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce) y Fundación Ahuce, la
Asociación Miastenia de España (AMES) y la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM
Arargón). Un video que pretende acercar y dar visibilidad a la realidad de los jóvenes afectados por una enfermedad
rara.
Desde estas líneas, el Creer quiere agradecer la
implicación y disposición de los profesionales, entidades y
organizaciones que representan, así como a las personas
afectadas, familiares, representantes de asociaciones de
enfermedades raras y asistentes que con su participación,
hicieron posible la realización de esta XI Jornada Nacional del
Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Newsletter Creer Nº 106 / 5
