Page 16 - 106
P. 16
NOTICIAS destacadas
FEBRERO
20/02/2023 Mateo, el pequeño guerrero que lucha por sobrevivir a una enfermedad ultrarrara: "Tenemos esperanza en la
investigación"
21/02/2023 Marta de la Fuente, madre de una niña con el ultrarraro síndrome CTNNB1: "Estoy segura de que mi hija
conseguirá hacer muchas cosas"
21/02/2023 «Sufro una enfermedad hereditaria, rara y letal, pero tengo un hijo sano»
21/02/2023 ¿Qué intervenciones se podrían llevar a cabo para mejorar la calidad de vida de familias con síndrome de Dravet?
21/02/2023 Sobi presenta el documento “El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas”
22/02/2023 El Hospital Clínico San Carlos de la Comunidad de Madrid, único centro español de referencia en Europa en
sarcomas y tumores raros ginecológicos
23/02/2023 La UMU participa en una investigación que descubre cómo una rara enfermedad podría haber protegido a los
judíos contra la tuberculosis
24/02/2023 La Arrixaca y el Imib inician el primer ensayo prenatal de una enfermedad rara en España
26/02/2023 Dos madres unidas por un objetivo común. Ana y Conchi quieren visibilizar las enfermedades raras de sus hijos
26/02/2023 Los médicos de las enfermedades raras
26/02/2023 La angustia de los pacientes con una enfermedad sin nombre: “Es mejor tener un diagnóstico, por malo que sea”
27/02/2023 La terapia génica, con tecnologías clave como CRISPR, sigue abriendo opciones terapéuticas para las
enfermedades raras
27/02/2023 Especialistas del Infantil Virgen del Rocío incluyen la micromanometría esofágica de alta resolución en el estudio
de dos enfermedades autoinmunes raras
27/02/2023 La evolución de Marco abre el camino a otros niños con la enfermedad rara de Menkes
27/02/2023 INCLIVA realiza un trabajo de revisión de los tratamientos en desarrollo en la enfermedad rara distrofia miotónica
tipo 1 (DM1) que muestra avances esperanzadores
28/02/2023 Darias subraya el impulso que la Estrategia de Salud Digital imprimirá a la atención de las enfermedades raras en
el SNS
28/02/2023 La red Únicas une 25 hospitales para mejorar la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades raras
28/02/2023 "Hubiésemos agradecido que existiese una red para compartir toda la información existente sobre enfermedades
raras"
28/02/2023 El mayor estudio genómico del tumor raro feocromocitoma metastásico identifica a los pacientes con más riesgo
de metástasis y a los que responderían a la inmunoterapia
28/02/2023 El pequeño Alberto, primer niño español tratado con terapia génica de su enfermedad rara: “Es su única
oportunidad”
28/02/2023 Vivir con una enfermedad rara, el día al día con síndrome de Coffin Siris
28/02/2023 Orphanet España lanza su nueva web nacional
28/02/2023 Mujeres detrás de la investigación en enfermedades raras
28/02/2023 Presentación del libro "¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?"
Newsletter Creer Nº 106 / 16