Page 20 - 106
P. 20
Recursos de INTERÉS
Unidad de Información y Apoyo a las
Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha
La Unidad de información y apoyo a las
Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha inicia su trabajo
en abril de 2017, con la finalidad de informar y acompañar
individualmente a pacientes con enfermedades raras, a sus
familiares, cuidadores y profesionales, en Castilla-La Mancha.
Compuesta por dos profesionales, una médico de familia y un/
a trabajador/a social, de forma específica; aunque se
encuentra integrada en la Dirección General de Humanización
y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de
Castilla-La Mancha.
Posteriormente, se publica la Orden que estructura su creación (Orden 50/2019), conjuntamente con los
objetivos que la definen, y que son:
a) Asesoramiento individualizado a cada persona que contacte con la Unidad, registrando su demanda y las posibles
respuestas planteadas. Hasta el momento actual, se han registrado unas 300 personas afectadas por estas
enfermedades, coordinándose actuaciones con centros sanitarios implicados, y/o servicios sociales, en pro de la mejor
atención a los solicitantes. Por otro lado, se ha diseñado una Orden de Subvenciones (89/2022) específica destinada al
desarrollo de actividades, prestación de servicios y adquisición de material en CLM.
b) Creación de un fondo documental de procedimientos de actuación y normativa para agilizar la atención que se
pueda solicitar.
c) Análisis de las actuaciones realizadas, y estudio de las conclusiones obtenidas relacionadas con la calidad de la
atención y objetivos conseguidos.
d) Asesoramiento a profesionales, entre otros, sobre los recursos existentes, los procedimientos, publicaciones,
eventos de interés que puedan servir a la mejora de la atención.
e) Actualización periódica de la información existente en la página web creada en relación con las enfermedades
raras, que pueda servir de interés a las personas afectadas, profesionales y a la ciudadanía.
f) Establecimiento de una red de coordinación con las asociaciones de personas afectadas por estas patologías, para
trabajar en una mejora de la atención. Se mantiene un contacto fluido con las Asociaciones de Pacientes, especialmente
las que disponen de sede o representante en Castilla-La Mancha, trabajando conjuntamente en un modelo de
conocimiento mutuo, trabajo en equipo y definición de un espacio que represente a todas ellas.
g) Promoción de actuaciones de divulgación, información y formación a distintos niveles: medios de comunicación,
ámbito sanitario, educativo y de servicios sociales y escuela de salud y cuidados. Se organizan distintas jornadas y
cursos orientados al mejor conocimiento y atención a las personas afectadas por enfermedades raras. Es el caso del
curso que se ha coordinado con el Creer y con el Centro de Formación de profesores de Castilla-La Mancha, en el que
próximamente, tendrá lugar la segunda edición del mismo, y que fue gratamente valorado por los profesionales en su
primera edición.
Newsletter Creer Nº 106 / 20
