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Más de 3 millones de VOCES
EL CAMINO DE VALENTINA
Después de 4 meses y medio, nos toca a los papas
aprender a hacer sus cuidados. Nos pasan a la Unidad
de Cuidados Intensivos de mayores. Estamos dos
semanas y pasamos a planta. Estamos preparados para
irnos a casa, ¡no lo podíamos creer!
El 31 de octubre, llego el día, volvemos a casa, con
nuestra princesa, lo que tanto habíamos deseado.
Estábamos en casa y pasaban los días, sabíamos
que no nos podíamos quedar de brazos cruzados.
Teníamos que buscar alguna solución para nuestra hija.
Decidimos hablar con el Alcalde de nuestro pueblo,
quien nos ha ayudado muchísimo. Hicimos una rueda de
prensa para los medios de comunicación, donde
explicábamos su caso y pedíamos visibilidad e
investigación para su enfermedad, necesitamos alguien
que estudie su caso y pueda encontrar un tratamiento y
mejorar su calidad de vida.
Para ello le abrimos una red social en Instagram
@elcaminodevalentina29, quien ya tiene más de 10.800
seguidores, donde subimos su día a día y donde
buscamos esos supuestos 30 casos en el mundo, en el
que solo hemos encontrado una familia de Italia que
tiene la misma enfermedad y con el que mantenemos el
contacto. Es el único caso en Italia.
Pedimos más INVESTIGACION para MAS VIDAS.
Necesitamos que nos ayuden a dar visibilidad a la
enfermedad de nuestra hija y que algún investigador
quiera estudiar esta enfermedad.
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
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