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Los Profesionales Escriben
Alba Jiménez Cubo, fisioterapeuta de Mbody, en su presentación “Nuevas tecnologías en rehabilitación”.
Explica los aspectos biomecánicos relacionados con el movimiento tras una lesión en el sistema nervioso central,
con nuevas hipótesis en relación a las disfunciones del movimiento que condicionan la vida de las personas con
ataxia, analizando, en este caso, la intervención con nuevas tecnologías, aunque con una perspectiva amplia,
desde un abordaje interdisciplinar, que aporta nuevas posibilidades para potenciar el aprendizaje motor y el
desempeño funcional.
María García-Puente Sánchez, documentalista y responsable de la biblioteca de la Fundación Jiménez
Díaz, en su ponencia “Búsqueda bibliográfica basada en la evidencia. Difusión de la información”. Habla sobre la
importancia de la búsqueda bibliográfica, dónde realizar esas búsquedas para localizar evidencias y entender el tipo
de información que podemos obtener. Finalizaremos entendiendo la importancia de compartir la información en
redes sociales y crear redes de comunicación entre pares.
Prado Molina Sánchez, asesora jurídica de Fedaes en su ponencia, “Presentación de la Federación de
Ataxias de España (Fedaes)”, hace una presentación sobre la Federación de Ataxias de España. Qué es, el equipo
que lo forma, los servicios que ofrece, los programas de ocio y tiempo libre, los viajes y su página web.
Y para finalizar contamos con el testimonio de Javier Eneraldo Romano Campos. Nos expone su
experiencia de vida con ataxia, como ha influido la evolución de la enfermedad en los diferentes ámbitos de su vida,
la búsqueda de atención, la necesidad de investigación y la importancia de unirse a otras personas con diagnóstico
de ataxias.
Conclusiones V Jornadas para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras «Contexto actual en el conocimiento de las ataxias»
Newsletter Creer Nº 105 / 9
