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Actividad del
ENCUENTROS con ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME STXBP1
Del 10 al 13 de noviembre, la Asociación Síndrome STXBP1 ha realizado su Encuentro Anual de
Familias en el Creer. Este encuentro supone una oportunidad para fortalecer los lazos entre los miembros de
la Asociación y promover el apoyo mutuo. Y ha permitido conocer experiencias y realidades personales a
través de las historia familiares compartidas, así como ofrecer información actualizada del estado de las
investigaciones en el síndrome STXBP1.
VI ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR EL SÍNDROME CDKL5
Del 17 al 20 de noviembre, se ha desarrollado el VI Encuentro de Familias de la Asociación de Afectados
por el Síndrome de Deficiencia CDKL5 organizado por la Asociación de Afectados de CDKL5, con la
colaboración del Creer. Este encuentro ha servido para presentar a los nuevos miembros la Asociación como
actividad de acogida y para dar a conocer los proyectos junto a la Alianza Internacional CDKL5. Igualmente ha
sido una oportunidad de acceder a conocimiento especializado sobre nuevos avances relativos a las
investigaciones de caracterización de CDKL5 y la relación entre la epilepsia y la microbiota que ofrece nuevas
rutas hacia posibles tratamientos.
Newsletter Creer Nº 105 / 11
