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Actividad del
ENCUENTROS con ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
III CONGRESO NACIONAL DE DISPLASIA FIBROSA Y SÍNDROME DE MCCUNE-ALBRIGHT
Del 25 al 27 de noviembre, se celebró el III Congreso Nacional de Displasia Fibrosa y Síndrome de
McCune-Albright. Este Congreso ha estado organizado por la Asociación de Displasia Fibrosa, en colaboración
con el Creer, y su objetivo ha sido acercar a las personas con displasia fibrosa y a sus familias los temas de
interés para mejorar la calidad de vida en su día a día. Las familias y afectados han podido compartir
experiencias y participar en talleres como arteterapia dirigido a adultos y juegos y otras actividades dirigidas a
los menores participantes.
ESCUELA DE SALUD EN OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
Del 2 al 4 de diciembre, organizado por la Fundación de Huesos de Cristal de España (Ahuce), se ha
desarrollado la “Escuela de Salud en Osteogénesis Imperfecta”. El programa ha presentado una actualización
de conocimientos en Osteogénesis Imperfecta y albergó talleres teórico-prácticos sobre cuidados físicos y
emocionales así como información sobre novedades en temas sociales de interés para los asistentes.
Newsletter Creer Nº 105 / 12