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Los Profesionales Escriben

Vanesa Jerez García, directora y terapeuta ocupacional, y Emilio Gutiérrez Rivero, fisioterapeuta de

Neurocentro de La Laguna, nos presentan un caso clínico de ataxias en su ponencia “Intervención en ataxia: caso

clínico”. Nos hacen un recorrido sobre las bases de la rehabilitación transdisciplinar en pacientes con Ataxia,

respaldada por la evidencia científica. En la actualidad se sabe que para mejorar la participación y la autonomía de
las personas con ataxia, es necesaria una intervención multimodal que atienda todos los aspectos relevantes que

deben ser tratados. Por tanto, incluir en los programas de rehabilitación fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia

y neuropsicología es esencial.

Mesa redonda “Recursos de atención. Centros del Imserso”. María Veiga Suarez, médico rehabilitadora y

Sara Guerra Mier, fisioterapeuta del Centro de Promoción de la Autonomía Personal Cpap de Bergondo (A Coruña).

Exponen las principales características del centro, acceso, perfil usuario, plazas… así como una breve explicación

sobre el programa de autonomía personal y de los distintos programas del centro. Finalizando con un caso práctico
sobre el trabajo específico de fisioterapia con ataxia. Isabel Cardador Fernández, terapeuta ocupacional e

Inmaculada García García, responsable del Área Asistencial del Centro de Atención a personas con discapacidad

física del Camf de Pozoblanco (Córdoba). Nos presentan el centro y sus programas, los recursos con los que

cuenta el centro para fomentar la autonomía personal en ataxias. Finalizando con el procedimiento de actuación

desde el servicio de terapia ocupacional y pautas de trabajo mediante la exposición de un caso práctico. Miguel

Regalado Matías, coordinador del programa de deporte desde el Centro de Referencia Estatal de Discapacidad y

Dependencia de San Andrés del Rabanedo en León. Nos presenta el centro, ubicación, estructura, tipos de usuarios
que tienen las distintas áreas de trabajo y se centra en los programas de deportes que realizan en el CRE de San

Andrés del Rabanedo.

Luis Carlos González Fernández, socio fundador de Autofabricantes con su ponencia “Presentación de

proyectos de Investigación de Autofabricantes. Conocimiento para la autonomía y calidad de vida”. Nos habla sobre

los distintos proyectos en prótesis Mioeléctrica, SuperGiz, Bipedestador, un instrumento para Henar, prótesis

Mecánicas y la colaboración con la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) para la realización de prótesis de

pierna, silla de ruedas Handbike y prótesis de brazo.
Natalia Rubio Arribas, de la Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad y Marta Fonfría Solabarrieta,

educadora social del Creer con su ponencia “Proyecto Sexualidad y Enfermedades Raras”. Muchos han sido los

avances y logros que se han conseguido en los últimos años gracias al papel de las plataformas significativas del

ámbito unido al movimiento asociativo. Cuestiones que hablan de grandes titulares como “Convención de

Derechos”, “Calidad de Vida”, “Autodeterminación”, “Proyectos de Vida”, “Autonomía Personal”, “Accesibilidad”,

“Inclusión Social”... cuestiones todas ellas, que hacen referencia a todos los ámbitos de la vida de las personas con

enfermedades raras, y que incluyen por supuesto lo relativo a la esfera afectivo-sexual. Sin embargo, la realidad
nos muestra que no siempre se atienden y priorizan de igual manera todas estas dimensiones, encontrándonos que

lo relativo al ámbito afectivo-sexual, y con ello la sexualidad, con demasiada frecuencia, se ignora y olvida. En este

contexto se plantea el proyecto “Personas y proyectos de vida”. Proyecto de atención afectivo-emocional para la

mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y su entorno que viene realizando el Creer

desde el año 2013. Revisión de actuaciones generales realizadas en el marco del proyecto y específicamente en el

colectivo de ataxia.

Estibaliz Jiménez Arberas, terapeuta ocupacional, Doctora por la Universidad de Salamanca en su
ponencia “Productos de apoyo de bajo coste para la sexualidad”. Nos señala la importancia de que en la norma ISO

2017, entre otros productos de apoyo, han incluido productos de apoyo para actividades sexuales dentro de los

productos de apoyo para las actividades de cuidado personal y la participación en el cuidado personal.

Conclusiones V Jornadas para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras «Contexto actual en el conocimiento de las ataxias»

Newsletter Creer Nº 105 / 8