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NOVIEMBRE
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leucemia"
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del diagnóstico»
04/11/2022 Científicos del Ciberer investigarán sobre el papel de los condensados biomoleculares en las enfermedades raras
07/11/2022 ¿Por qué hay más albinos en África que en España? Qué es el albinismo y qué implica
07/11/2022 Pere Cardona, Asociación Española del Síndrome de la Persona Rígida: «Poder hablar y tener cerca a alguien que
está pasando por lo mismo será tu salvación»
08/11/2022 Definen el mecanismo molecular asociado al Parkinson juvenil
08/11/2022 La Alianza Salud de Vanguardia otorga un papel prioritario a la investigación de las enfermedades raras
09/11/2022 La UPO, el Centro de Neurología Avanzada y CIC Cartuja se unen para avanzar en el tratamiento de las ENACH
10/11/2022 La española Sherpa.ai ayudará al Departamento de Salud de EEUU a diagnosticar y tratar enfermedades raras
11/11/2022 Un tratamiento en el feto salva la vida de una niña cuyas dos hermanas ya habían muerto por la misma
enfermedad
14/11/2022 Los padres de Marina nos hablan de Clifahdd, la enfermedad rara que tiene su niña
14/11/2022 José Luis López-Sendón, neurólogo: «La enfermedad de Huntington progresa hasta conducir al fallecimiento 15 o
20 años después»
15/11/2022 Nuevas claves moleculares sobre un trastorno del neurodesarrollo con similitudes con síndrome de Angelman
16/11/2022 IV Jornada para familias Glut 1
17/11/2022 Hacia una terapia génica para la fibrodisplasia osificante progresiva
17/11/2022 «Esperanza» por partida doble para los pacientes de CDKL5
18/11/2022 Síndrome de Usher, la enfermedad rara que provoca sordera y ceguera: "Lucharé para que mi hija no llegue a ese
punto"
19/11/2022 Catalina, niña con la enfermedad ultrarrara de Okur Chung: "Para que pueda tener calidad de vida, es importante
que desarrolle el lenguaje"
21/11/2021 Aiuri y Manuel, dos luchadores a los que la espina bífida no ha conseguido robar la sonrisa: "Mi hija va a poder
ser lo que quiera"
23/11/2022 Los expertos reclaman recursos para seguir investigando las enfermedades raras
23/11/2022 El ISCIII participa en un estudio europeo sobre la incidencia de la hidatidosis, una patología infecciosa
desatendida e infradiagnosticada
23/11/2022 Enfermedades de depósito lisosomal: ayudar a quienes más lo necesitan
23/11/2022 Mieloma múltiple: glóbulos blancos que deterioran los huesos
23/11/2022 El Hospital La Paz presenta la primera guía clínica para el tratamiento de la ELA en España
23/11/2022 Cómo detectar una enfermedad rara en el colegio para evitar exclusión
24/11/2022 Investigadores españoles describen nuevos mecanismos implicados en la distrofia miotónica
25/11/2022 Claudia, la primera niña con el síndrome de Menke-Hennekam: «Es una enfermedad ultrarrara y tienes que
olvidarte del qué pasará»
25/11/2022 Estudio a 150 miembros de una familia para determinar las causas de una enfermedad genética que causa muerte
súbita
25/11/2022 Los padres de Valentina piden ayuda para su bebé, el único caso en España de una rara enfermedad
25/11/2022 Cinfa vuelve a visibilizar la enfermedad
26/11/2022 El Sistema Nacional de Salud financiará dos nuevos medicamentos huérfanos para la acondroplasia y la atrofia
muscular espinal
28/11/2022 Las células inmunitarias de pacientes con ELA pueden predecir el curso de la enfermedad
29/11/2022 Gracias a Marco, hay esperanza para los pacientes de Menkes: "Creo que tenemos mucha base científica para
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niños con más de 5 kg con cardiopatías
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