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OTRAS NOTICIAS DE ASOCIACIONES
Ponencias de la II Conferencia CDKL5 en español, organizada por
la Asociación de Afectados por el Síndrome CDKL5, el día 19 de
noviembre de 2022.
Documental “Síndrome de Joubert y trastornos relacionados”,
documental científico promovido por la Asociación de Familias con
Síndrome de Joubert y Trastornos Relacionados (FABERT).
Ponencias de la IV Jornada de Actualización en Fibrosis Quística, organizadas por la
Fundación Española de Fibrosis Quística, el 16 de diciembre de 2022.
Proyecto "Youth with courage" de la Federación Española de
Enfermedades Neuromusculares (Federación Asem). Testimonio de Bruno,
de 13 años, que tiene Ataxia congénita no progresiva.
El proyecto tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre
enfermedades raras a las personas jóvenes, su participación y el
intercambio de buenas prácticas entre distintos socios de la Unión Europea.
Newsletter Creer Nº 105 / 28
