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ASIMILAR Y COMUNICAR EL DIAGNÓSTICO DE
UNA ENFERMEDAD RARA
No existe un momento idóneo ni una forma mágica de trasmitir la información al menor, son
múltiples los factores que influyen, pero tener en cuenta algunas recomendaciones puede ayudar y
facilitar el proceso:
Cuando los niños/as son muy pequeños necesitan menos información y menos detalles
debido a su habilidad limitada para entender. A medida que vayan creciendo habrá que darles
detalles más específicos, más información.
Una comunicación fluida dentro de la familia es básica para gestionar la enfermedad poco EDITORIAL
frecuente de un hijo/a.
Elegir un momento de tranquilidad y sin prisas. Si no disponemos de ello es mejor dejar la
conversación para otro momento.
Utilizar un vocabulario claro, adaptado a la edad y desarrollo del menor, que sea comprensible
para él.
Aclarar sus dudas, facilitar la expresión de sus sentimientos, responder a sus preguntas con
naturalidad y sinceridad evita que se cree ideas falsas sobre su situación.
Estar atentos a inquietudes, preocupaciones y reacciones que pueda presentar, ofreciendo
una escucha que le brinde apoyo emocional.
Explicarle los aspectos relacionados con su autocuidado, revisiones médicas, pruebas…sin
asustarle, ni crearle miedos. Hacerle entender que todo ello es beneficioso para su salud.
La coordinación entre los profesionales que le atienden, la familia y el colegio es fundamental.
Informar a los profesores sobre el diagnóstico, sus necesidades, posibles complicaciones y cómo
afrontarlas puede ayudarlo a sentirse más apoyado también en la escuela, con sus amigos y con sus
compañeros de clase.
Convivir con una enfermedad rara puede convertirse en una hazaña demasiado complicada
para llevarla a cabo, pero la mayoría de personas y familias que hemos conocido durante este
tiempo, nos han demostrado que enfrentarse a las dificultades les ha dado también una gran fortaleza
para luchar por vivir una vida lo más normal posible.
“No puedo cambiar la dirección del viento, pero puedo ajustar mis velas”, Jimmy Dean
Ana Santamaría Herrera y Montserrat Cabrejas del Campo, maestras del Creer
Newsletter Creer Nº 104 / 5
