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ASIMILAR Y COMUNICAR EL DIAGNÓSTICO DE
UNA ENFERMEDAD RARA
Ana Santamaría Herrera y Montserrat Cabrejas del Campo,
EDITORIAL
maestras del Creer
La Salud es el bien más preciado que tenemos las
personas. Generalmente asociamos salud con juventud y
enfermedad con vejez. Si pensamos en niños/as, pensamos
en enfermedades comunes, transitorias. Quizá por ello,
resulta difícil hablar de enfermedad rara con un menor.
El carácter genético de la mayoría de las
Enfermedades Raras o poco frecuentes, hace que muchas
de ellas presenten sus síntomas desde el nacimiento o en
los primeros años de vida, encontrándonos así menores que
viven con una enfermedad crónica y en algunos casos
degenerativa.
Cuando las enfermedades raras se dan en la infancia,
quienes reciben el diagnóstico son los padres y madres. Para una familia recibir la noticia de que su
hijo/a tiene una enfermedad rara supone un gran mazazo.
De repente, todos los planes que tenían se desmoronan y todo cambia de un día para otro, en
muchas ocasiones hace que la vida gire en torno a las necesidades del menor.
La mayor parte de las familias experimentan sensaciones de miedo, incomprensión, confusión,
preocupación por el futuro de su hijo/a, buscan toda la información posible, tratan de encontrar
respuestas sobre la enfermedad: evolución clínica, tratamiento, pronóstico, especialistas, cuidados
diarios que necesita…
Toda esta situación supone un gran impacto emocional ya que además de asimilar y adaptarse a
la nueva situación tienen que decidir cómo y cuándo dar a su hijo/a esa información.
Hablar de la enfermedad no es fácil, puede resultar una tarea bastante complicada, sobre todo
cuando se trata de enfermedades crónicas, de baja prevalencia, desconocidas, que apenas hay
investigación, difíciles de diagnosticar, de tratar y que no tienen cura, como es el caso de las llamadas
Enfermedades Raras.
En los trece años que llevamos trabajando como maestras en el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), hemos visto situaciones muy
diversas, hay padres que buscan soluciones rápidas, toda la información, ayuda, recursos, otros se
mantienen indecisos, niegan el problema y ocultan el diagnóstico al menor, a la familia y a la sociedad.
Respetar el proceso de asimilación de cada progenitor, sus tiempos para digerir y aceptar el
diagnóstico, es fundamental, pero es necesario avanzar e ir superando etapas, los niños/as a pesar de
su corta edad, captan todo y son capaces de percibir que algo en su entorno familiar no está bien:
nerviosismo, preocupación, sentimientos de culpa, tristeza de los padres, conversaciones a escondidas,
llamadas de teléfono, consultas médicas, estrés, miedo, incertidumbre, frustración…
De poco sirve ocultar la enfermedad ya que antes o después se hará visible.
Como progenitores se debe favorecer a los menores la mayor autonomía e independencia
posible y para ello se les debe ofrecer información real de su situación.
En algunos casos esconder la información al menor ha dado lugar a una disminución del
rendimiento académico, problemas conductuales, sociales, sentimientos de tristeza, de culpa,
dificultades para dormir, miedo, temores, sufrimiento, desánimo, enfado, irritabilidad, apatía…etc.
ConocER nos ayuda a aprendER y entendER, por lo tanto consideramos que tener información
acorde con su edad es beneficioso.
Newsletter Creer Nº 104 / 4
