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Actividad del
ENCUENTROS con ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
TALLERES ONLINE CON LA ASOCIACIÓN CONTRA LAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES Y VASCULITIS DE CASTILLA
Y LEÓN (EAVACYL)
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
ha impartido talleres online dirigidos a socios de la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vaculitis de
Castilla y León (Eavacyl).
Yolanda Leiro Camarero, enfermera del Creer ha impartido, el viernes 6 de mayo, el taller "Hábitos
saludables". El 9 de mayo, Sonia Martínez Sánchez, fisioterapeuta del Creer, el taller de fisioterapia con
recomendaciones generales para personas con enfermedades autoinmunes y vasculitis.
VI ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN “YO NEMALÍNICA”
Del 13 al 15 de mayo la Asociación “Yo Nemalínica” ha celebrado su VI Encuentro de familias en
el Creer. El sábado 14 de mayo ha tenido lugar una jornada informativa con ponencias de especialistas en
Miopatía Nemalinica.
Ponencias que han permitido obtener información de interés, como el conocimiento obtenido con la
experiencia acumulada a través de la atención de 104 pacientes con Miopatía Congénita, la cirugía
maxilofacial y la escoliosis en las enfermedades neuromusculares. También la presentación de proyectos de
búsqueda de nuevas terapias, como Myocure.
El encuentro de familias ha propiciado espacios para el intercambio de experiencias y ha albergado
talleres para menores.
Newsletter Creer Nº 103 / 8
