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PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA Y ATENCIÓN
SOCIOFAMILIAR EN EL ÁMBITO DE LAS
ENFERMEDADES RARAS
EDITORIAL
Marta Fonfría Solabarrieta, educadora social del Creer
La Organización Mundial de la Salud (en adelante OMS), definió calidad de vida como “la
percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del
sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas,
sus inquietudes. Un concepto diverso que interrelaciona la salud física de una persona con su
estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con el
entorno” (OMS, 2013).
A partir de la aprobación por todos los Estados Miembros de Naciones Unidas de los
Objetivos de Desarrollo Sostenible (en adelante ODS) como parte de la Agenda 2030, queda
establecida una guía esencial para abordar los desafíos más urgentes ligados a la acción,
innovación, igualdad, sostenibilidad y desarrollo.
Este acuerdo global en torno a diecisiete ODS, que se consiguió con el respaldo de una
amplia participación y consenso de diferentes sectores sociales, ayudará a conseguir, desde un
enfoque integral y transversal, una sociedad más sostenible y resiliente.
Es responsabilidad de los Estados articular vías y recursos que favorezcan la consecución
de este acuerdo. En España, la Estrategia sobre Discapacidad 2022-2030, elaborada siguiendo los
criterios establecidos en la Agenda 2030, busca contribuir a que este acuerdo se pueda
materializar y por lo tanto, a respetar, tal y como recoge la Estrategia: “los derechos de las
personas con discapacidad y sus familias”.
La Estrategia plantea varios temas clave y retos estratégicos. Concretamente, en relación a
la autonomía personal y el apoyo a las familias, recomienda potenciar servicios y medidas de
apoyo a las familias y personas cuidadoras, teniendo en cuenta una la perspectiva de género que
se llevará a cabo, entre otras medidas, a través de formación, información, acompañamiento, y
apoyo sociofamiliar.
Desde este planteamiento y desde una perspectiva socioeducativa, el apoyo a las familias y
la promoción de la autonomía personal de las personas con enfermedad poco frecuente, debe ser
abordado desde las capacidades, la eliminación de obstáculos, la igualdad de oportunidades y a la
plena participación de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida, ofreciendo
servicios y medidas de apoyo, que incluyan programas en esta línea basados en el derecho a un
desarrollo integral desde un principio de equidad, de justicia social, de calidad de vida y de
bienestar de las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia.
Estos servicios dan idea para identificar ámbitos concretos en torno a los que plantear
intervenciones a nivel individual o grupal, relacionadas con la autogestión desde la autonomía, los
derechos, desarrollo de estrategias desde la experiencia, participación e inclusión social, el
bienestar, desarrollo personal, el conocimiento de recursos, entre otros.
La educación social, partiendo de la realidad y la dinámica de cada familia y sus integrantes,
tiene un amplio marco en el que desarrollar estas acciones, a partir de la promoción de los
recursos personales y familiares como fuente de riqueza, buscando los mejores resultados
personales y familiares posibles, desde una metodología activa y participativa.
Newsletter Creer Nº 103 / 4
