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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
I ENCUENTRO DE JÓVENES CON PIEL DE MARIPOSA
Del 1 al 3 de abril la Asociación Debra-Piel de Mariposa ha organizado con la colaboración del Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) una jornada de
formación y convivencia.
El programa de actividad se ha estructurado en talleres participativos dedicados a temas diversos como
“Aprender de la emociones”, “Comunicación: escucha, empatía y asertividad”, “Discurso propio: importancia de
las palabras” e “Inserción laboral”, dirigidos y coordinados por profesionales de la Asociación.
PRIMER ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN DEL SÍNDROME ASOCIADO DEL SATB2
Del 28 de abril al 1 de mayo, se ha desarrollado el Primer Encuentro de familias de la Asociación del
Síndrome asociado del SATB2.
15 de las 25 familias que conforman la Asociación se han dado cita en el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) para celebrar la «Primera Jornada virtual
multidisciplinar SATB2».
Ha contado con la presencia de especialistas y profesionales del ámbito terapéutico y funcional que han
impartido ponencias sobre “Descripción clínica y genética. Diagnóstico, manejo y seguimiento de pacientes”,
“La gestión de las emociones como herramienta para el bienestar”, “Terapia Ocupacional: ¿Para qué y por
qué?”, “Actualización de SATB2 en el mundo. Vías de investigación y resultados preliminares” y “La
comunicación aumentativa y alternativa desde la perspectiva profesional”, entre otras.
Los menores han participado en talleres de manualidades y de psicomotricidad.
Newsletter Creer Nº 103 / 7
